So nun verabschiede ich mich wieder aus eurem Club :-)

allgemeines Diskussionsforum

Moderatoren: Jan, Webmaster

darkgothicqueen
Muntermacher
Beiträge: 18
Registriert: Mo 10. Nov 2008, 18:38

So nun verabschiede ich mich wieder aus eurem Club :-)

Ungelesener Beitragvon darkgothicqueen » Fr 26. Jun 2009, 11:31

Hi an alle

da ich bis heute wieder im Schlaflabor war melde ich mich mal wieder.

Die Diagnose Nakolepsie hat sich nicht bestätigt :?
Das MSLT zeigte wohl kein SOREM

Ich fand allerdings die Bedingungen im Schlaflabor nicht ideal.
Es gibt da leider nur Doppelzimmer und ich denke das das meinen Nachtschlaf relevant beeinflusst.
Zum anderen, aber da kann das Schlaflabor ja nicht für, war ich da längst nicht so müde wie normal.

Jetzt heißt es erstmal idiopatische Hypersomie.
Leider konnte ich bei google nicht viel darüber finde und das was ich finde passt nicht wirklich.

Mit Vigil das ich letztes mal verschrieben bekam wurde es zwar ein bisschen besser aber gut ist auch anders.
Mit 400mg am Tag konnte ich wenigstens wieder einigermaßen Autofahren (habs einmal ausprobiert)

Was ja nicht besonders zur idiopatischen Hypersomie passt:
ich verschlafe morgens nie und bin immer direkt wach.
Ich schlafe selten länger als 6 Stunden Nachts.
Ich habe Schlaflähmungen und Hallus.

Gegen Narkolepsie gibts natürlich auch Argumente:
Ich habe zwar Schlafattacken aber nicht jeden Tag und eigentlich nie wenn ich was mache worauf ich Lust habe (Surfen im Netz, Fernsehen wenn ich dabei noch am Computer sitze) müde bin ich aber eigentlich immer.
Keine Katas zumindest keine von denen ich weiß
gelegentliches Zittern in Händen und im Gesicht, häufiger im Bein.

Hat jemand nen Tip ob ich noch was unternehmen soll oder mich erstma mit i.H. abfinden soll. Vigil soll ich ja weiter nehmen.

Aber auch ma was positives: Ich habe am Mittwoch mit einer guten Leistung nach 2 Jahren meine Ausbildung beendet.

Liebe Grüße

darkgothicqueen

Benutzeravatar
Urmels
Muntermacher
Beiträge: 104
Registriert: Mi 3. Okt 2007, 00:36
Wohnort: Wiesbaden

Re: So nun verabschiede ich mich wieder aus eurem Club :-)

Ungelesener Beitragvon Urmels » Sa 27. Jun 2009, 02:11

hi darkgothicquenn,
ich hoffe du hast deinen weg gefunden.
wollte nur noch kurz anmerken, es handel sich nur um eine ideopathische hyperomnie.
weiss nich ob man diese krankheiten so lapidar einstufen kann und sollte.
meine hypersomnie begleitet mich bewusst schon seit jahren, unbewuss wahrscheinlich
schon sehr viel länger :shock:
für nicht betroffene...scheint es vielleicht harmlos.
betroffene kämpfen jedoch tag für tag mit und gegen diese krankheit.
mag dich jetzt nich so weit abholen...
nur ein paar kleine situationen aus dem alltag
meine anzahl an verschiedenen modellen diverser radiowecker sind 8..höre keinen von ihnen.
einen zeitgesteuerten deckenfluter sowie einen autbatterie gesteuerten elektoanschluss für das metallbett. meine arbeitszeit ist gegen 8 uhr...unzählige abmahnungen alleine diesbezüglich.....denn schlafwandeln bis mittags. die 8 stunden arbeit schafe ich gerade noch
denn heimweg....kurz nachdem ich in der sbahn sitze...wildes körperzucken...komatöser schlaf bis der schaffner versucht mich an der letzten station rauszuschmeissen.
und das karussel dreht sich am nächsten tag weiter.
lebenswertes wie freunde...hobby, eltern familienfeiern freizeit
und vieles mehr bleiben unweigerlich auf der strecke.
Ich wünsche euch alles Liebe y que passs mui bien
.....und ewig grüßt das Murmeltier

darkgothicqueen
Muntermacher
Beiträge: 18
Registriert: Mo 10. Nov 2008, 18:38

Re: So nun verabschiede ich mich wieder aus eurem Club :-)

Ungelesener Beitragvon darkgothicqueen » Sa 27. Jun 2009, 17:44

Also so wie du das beschrieben hast stelle ich mir, nach meiner Recherche im Netz, das mit der idiopatischen Hypersomie auch vor.

Es trifft aber gar nicht auf mich zu.

Ich werde mir wohl nochmal einen neuen Neurologen suchen und eventuell nochmal ins Schlaflabor gehen.

Arbeiten ist bei mir halt auch sone Sache. Ich bin so vergesslich und unkonzentiert wenn ich müde bin. Das führt halt zu dummen Fehler besonders im Schriftverkehr.
Ich muss alles noch mal kontrollieren lassen und das is echt ätzend.

Bin auf jeden Fall für weitere Tips dankbar.

Liebe Grüße

bierschinken
Beiträge: 8
Registriert: Fr 19. Sep 2008, 20:15

Re: So nun verabschiede ich mich wieder aus eurem Club :-)

Ungelesener Beitragvon bierschinken » Sa 27. Jun 2009, 19:33

Hallo darkgothicqueen,

bei meiner Tochter sind beim ersten MSLT auch keine SOREM-Phasen aufgetreten. Da fast alle Narkolepsie-Symptome (auch Kataplexien) vorhanden waren und andere Ursachen für ihre Tagesschläfrigkeit ausgeschlossen werden konnten, wurde trotzdem Narkolepsie diagnostiziert.

Ich würde Dir auch empfehlen, nochmal ein Schlaflabor aufzusuchen.

Viele Grüße
Elke

Sternenbande85
Muntermacher
Beiträge: 127
Registriert: Mi 17. Sep 2008, 17:38

Re: So nun verabschiede ich mich wieder aus eurem Club :-)

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Di 14. Jul 2009, 17:38

Was hast du denn gegen eine ideopathische Hypersomnie einzuwenden? Damit kann man wenigstens Kinder kriegen (falls dir das wichtig ist). Ich habe das auch, aber mir hat deswegen niemand Medikamente verschrieben (außer die allzeit beliebten Antidepressiva natürlich), aber wenn deine Medikamente helfen, ist es doch o.k.

Akshaya
Muntermacher
Beiträge: 83
Registriert: Do 18. Aug 2005, 10:46
Wohnort: Hamburg

Re: So nun verabschiede ich mich wieder aus eurem Club :-)

Ungelesener Beitragvon Akshaya » Di 14. Jul 2009, 17:56

Hallo Sternenbande
Sternenbande85 hat geschrieben:Was hast du denn gegen eine ideopathische Hypersomnie einzuwenden? Damit kann man wenigstens Kinder kriegen (falls dir das wichtig ist).

Das kann man auch mit Narkolepsie - jedenfalls wäre die für mich kein Hinderungsgrund, falls ich Kinder haben wollen würde.

Gruß von
Akshaya

darkgothicqueen
Muntermacher
Beiträge: 18
Registriert: Mo 10. Nov 2008, 18:38

Re: So nun verabschiede ich mich wieder aus eurem Club :-)

Ungelesener Beitragvon darkgothicqueen » Mi 29. Jul 2009, 20:40

Huhu an alle,

so wollte euch mal über den neuesten Stand informieren.

In meinem Bericht aus dem Schlaflabor steht als Diagnose nun doch wieder Narkolepsie drin :roll:
Allerdings immer noch nicht eindeutig und nicht wirklich diagnostiziert.

Nur einmal eventueller SOREM und auch ansonsten spricht nicht viel dafür.

Naja ich werd mal schauen wie es weitergeht und euch weiter berichten.

LG

darkgothicqueen
Muntermacher
Beiträge: 18
Registriert: Mo 10. Nov 2008, 18:38

Re: So nun verabschiede ich mich wieder aus eurem Club :-)

Ungelesener Beitragvon darkgothicqueen » Di 27. Apr 2010, 16:47

Hallo ich melde mich mal wieder,

nach einem erneuten MSLT ist Narkolepsie bei mir fast 100%ig ausgeschlossen. Aber was nun???

Da ich momentan Arbeitslos bin wollte ich meine Schlafprobleme nochmal abklären lassen und war dafür in der Neurologischen Klinik der Uniklinik Köln.
Mir wurde gesagt die Narkolepsie könnte eigentlich nur über eine LP zur Orexinbestimmung diagnostiziert werden.

Die LP war gar nicht schlimm und ohne Nebenwirkungen.

Das MSLT war etwas sehr merkwürdig. Es fand im EEG Raum statt und die Schwester saß die ganze Zeit neben mir am PC. Der PC hatte einen kaputten Lüfter.
Ich wurde abgeholt da hatte ich noch nicht einmal gefrühstückt. Zuerst war der PC kaputt bzw die Messung funktionierte nicht und die mussten erstmal 15 min basteln.
Im ersten Durchgang bin ich der Meinung zweimal kurz geträumt habe (u.a. das ich mit der Schwester den Lüfter des PCs gegen eine Wasserkühlung getauscht habe)
Ergebniss im ersten Durchgang nichtmal Phase 2 erreicht.
Der zweite Durchgang fand schon nach 1:15h statt und zwischen den anderen Durchgängen lagen auch immer nur 1:30h oder sogar noch weniger.
Insgesammt nur zweimal Phase 2 nach jeweils etwa 15 min, also wie bei jemand ohne Schlafstörung.

Im Schlaflabor hatte beim MSLT jeweils einmal REM Schlaf und eventuell einemal SOREM und Schlafphase 2 nach durchschnittlich 8 min.

Da dannach keine Zeit mehr fürs MRT war musste ich noch bis Montag warten.
Am Wochenende begannen meine Arme und Beine extrem zu Zittern. Da nur eine Ärztin Dienst hatte wurden mir nur zwei verschiedene Medis gegeben und sonst nichts gemacht.
Am Montag wurde dann ein MRT gemacht und noch ein EEG weil das Zittern immer noch nicht weg war. Alles ohne Befund und das Zittern wurde nicht mal im Bericht erwähnt.
(Da mein Neurologe mich eh für eine Simulantin hält hätte ich das doch gern drin gehabt.

Nun steht nur noch das Ergebniss der Orexin Bestimmung aus aber da ich keine Katas habe gehe ich davon aus das die ebenfalls negativ ist.

Im Befund stand noch: Amamnestisch bestand kein Hinweis auf Kataplexien (das stimmt), Schlaflähmungen und hypnagogen Halluzinationen (stimmt nicht).
Ich kann mich nicht erinnern das die dannach gefragt haben.

Vor ner Woche hatte ich sogar mal eine Spinnen Halluzination.

Wenn nun die Diagnose Narkolepsie nicht mehr besteht habe ich dann noch eine Chance an Medikamente zu kommen? Momentan nehme ich nichts aber wenn ich arbeite und dann auch noch im kaufmännischen Bereich brauche ich sehr wahrscheinlich was.

Und wisst ihr noch andere Ursachen für Tagesschläfrigkeit, Einschlafattacken, Schlaflähmungen und Hallus?

Benutzeravatar
Narki
Muntermacher
Beiträge: 711
Registriert: Sa 7. Feb 2004, 06:34
Wohnort: Zürich

Re: So nun verabschiede ich mich wieder aus eurem Club :-)

Ungelesener Beitragvon Narki » Mi 28. Apr 2010, 08:14

Darkgothicqueen hat geschrieben:Und wisst ihr noch andere Ursachen für Tagesschläfrigkeit, Einschlafattacken, Schlaflähmungen und Hallus?

Hallo Darkgothicqueen

Schlaflähmungen und Hallus können auch gesunde Schläfer haben.

Tagesschläfrigkeit und damit verbunden auch die Einschlafattacken können unzählige Ursachen haben:

organisch: z.B. Fehlfunktion der Schilddrüse
neurologisch: Epilepsie, RLS, IH, Schlaf Apnoe
psychisch: z.B. Depressionen

Ich würde Dir empfehlen, die freie Zeit, die Du im Moment hast, zu nützen und - wenn möglich ohne Medikamenteneinnahme - ein Schlaftagebuch zu führen.

Daneben kannst Du Dich in die verschiedenen Diagnoseverfahren und Differenzialdiagnose einlesen.
Hier zwei Links dazu: http://www.narcolepsy.de/artikel/narkolepsie/differential.html
und http://www.narcolpesy.ch unter der Rubrik : Was ist Narkolepsie?

Ausgrüstet mit dem Schlaftagebuch, deinen Unterlagen aus dem Schlaflabor und deinem Wissen kannst Du dann nochmals einen Anlauf nehmen, deiner Tagesmüdigkeit auf den Grund zu gehen.

Pack es Dir zuliebe an!!
Ich wünsche Dir viel Kraft dazu!

Gruss, Narki


Zurück zu „Treffpunkt“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste