Besteht das Leben eines Narkoleptikers nur noch aus Schlaf?

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Sternenbande85
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Besteht das Leben eines Narkoleptikers nur noch aus Schlaf?

Ungelesener Beitrag von Sternenbande85 » So Okt 05, 2008 10:11 pm

Hallo!
Ist das bei euch auch so? Ich gehe immer spät abends, gegen Mittnachts ins Bett, bin dann auch totmüde und schlafe sofort ein. Und werde erst wieder Nachmittags wach, meist auch nur, weil mich mein Hund weckt. Das hießt ich schlafe locker 14-18 Stunden und das ohne Unterbrechung.


Wenn ich mir den Wecker stelle und "nur" 10-11 Stunden schlafe, dann bin ich den ganzen Tag müde und wenn ich gar nur 7-8 Stunden schlafe, weil ich zur Uni muss, dann schlafe ich spätestens in der Bahn ein und falle totmüde ins Bett, sobald ich wieder zuhause bin.

Ist das nicht selbst für einen Narkoleptiker zu viel? Oder bin ich noch normal?

Grüsse Sandra

Deex
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Re: Besteht das Leben eines Narkoleptikers nur noch aus Schlaf?

Ungelesener Beitrag von Deex » Di Okt 14, 2008 9:55 am

Nö, das ist ganz normal, wenn Du keine Medikamente bzw. Behandlung erhälst. Ging mir zu der Zeit, wo ich noch keine Behandlung hatte genauso.
Du solltest Dich schnellstmöglich an einen Arzt bzw. die DNG wenden, damit Du eine Behandlung bekommst und nicht die ganze Zeit nur schläfst :)
Lieben Gruß,

Martin

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Urmels
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Re: Besteht das Leben eines Narkoleptikers nur noch aus Schlaf?

Ungelesener Beitrag von Urmels » Di Okt 14, 2008 1:24 pm

...is bei mir ohne medis
ganz genauso.
is manchmal echt lebensgefährlich, alleine die strasse zu
überqueren..hatte ich da wohl schon oft sehr viel glück gehabt :wink:
ich finde auch das schlimme daran sämtliche wichtigen termine und
verabredungen absagen muss und sich dadurch in die grössten schwierigkeiten
manövriert und und und....echt schlimm
.....und ewig grüßt das Murmeltier

Sternenbande85
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Re: Besteht das Leben eines Narkoleptikers nur noch aus Schlaf?

Ungelesener Beitrag von Sternenbande85 » Do Okt 16, 2008 12:45 am

Was für eine Behandlung soll ich denn bekommen? Mir hat man zu einer Psychotherapie geraten, aber mein Psychiater hält anscheinend nicht viel davon. Für Medikamente bin ich jedenfalls nicht mehr zu haben.

Momentan habe ich wieder Uni, da habe ich immer so einen 4-6 Stunden Rhythmus. Ich stehe spät morgens auf, bin einige Stunden wach, schlafe nachmittags wieder ein, wache nachts wieder auf und bin dann wieder bis früh morgens wach.

Auch keine bessere Alternative.

Grüsse Sandra

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Re: Besteht das Leben eines Narkoleptikers nur noch aus Schlaf?

Ungelesener Beitrag von Deex » Fr Okt 17, 2008 7:01 pm

Hast Du denn die Diagnose Narkolepsie bekommen? Wenn ja, dann kann Dir ein Psychater sowieso nicht helfen, weil das kein psychisches, sondern ein organisches Problem ist. Wende Dich am besten an die DNG, die haben überall Ansprechpartner, die die besten Ärzte, zur Behandlung von Narkolepsie, der Umgebung kennen.
Gruß,

Martin

Sternenbande85
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Re: Besteht das Leben eines Narkoleptikers nur noch aus Schlaf?

Ungelesener Beitrag von Sternenbande85 » Sa Okt 18, 2008 1:16 pm

Die Diagnose Narkolepsie habe ich genauso oft bekommen, wie sie wiederrufen wurde. Mein Psychiater hat mich wegen der Narkolepsie ins Schlaflabor geschickt, da man mir dort nicht helfen konnte, hat er mich zum Neurologen geschickt, dieser in eine neurologische Klinik mit dem Schwerpunkt Schlafmedizin und dort hat man mich wieder zurrück zum Psychiater geschickt.

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Re: Besteht das Leben eines Narkoleptikers nur noch aus Schlaf?

Ungelesener Beitrag von Schlafmuetze » Sa Okt 25, 2008 10:58 am

HAllo Sternenbande,
oh wei, das hört sich ja eher traurig an...
was die Frage angeht, ob das Leben nur noch aus Schlaf besteht, manchmal habe ich auch den Eindruck. Es gibt immer mal Phasen wo es besser ist, ich selbst hätte für mich die Frage formuliert ob das Leben nur noch aus arbeiten und schlafen besteht....(na ja da wäre noch essen ,.....) Ich arbeite vollzeit und weil bei uns eine Mitarbeiterin weg gegangen ist und mein Vorgesetzter, habe ich auch noch mehr zu tun und die Mitarbeiterin die übrig geblieben ist, ist leider üüüüberhaupt nicht hilfreich....
Daher hatte ich jetzt eine Phase mit monatelang nur noch arbeiten und schlafen und essen hinter mir und ich wohne gegenüber meiner arbeit und muss nur über die Strasse gehen....Klar habe ich mich auch gefragt ob das wohl ewig so weiter geht (und eigentlich war mir auch klar das es sicher nicht so sein wird - aber ein bischen über mich selber gewundert habe ich mich schon) aber es kommen auch immer wieder andere Phasen.
Als ich noch studiert habeh habe ich in der fh "Räume" gesucht, in denen ich mich "ablegen" konnte, das ging teilweise recht gut oder ich durfte das Sofa im Asta-büro nutzen usw, schon in der Berufsschule zuvor hab ich gegenüber eine Zimmer gehabt und sobald die Pause ab einer halben Stunde war, habe ich mich dahin zurück gezogen um zu schlafen. Damit konnte ich es Jahrelang ganz gut aushalten.
Was Deine Behandlung angeht, klar kann man Methoden und Strategien versuchen die ausserhalb von Medikamenten liegen. Solange du nicht arbeiten musst, kann man das durchaus in Erwägung ziehen, wenn du dadurch nicht "selbstgefährdet" bist.
Dazu musst du dir aber eine Reihe Strategien überlegen und sicherlich mehrere davon anwenden, wie etwa eben tagsüber irgendwo Pausen mit schlafen einzuhalten. Du solltest auch, damit du dessen nicht "überdrüssig" wirst, weil vielleicht manches davon etwas umständlicher erscheint als eine Pille einzunehmen, es immer gleich so gestalten/einen weg finden das es einfach zu handhaben ist immer leicht zu erreichen/ermöglichen und eine Vorbereitung dazu möglichst kurze Zeit in Anspruch nimmt. Notfalls must du andere Leute einweihen die dich darin unterstützen.
Das heisst z.B. in der fh habe ich nicht nur selbst nach einem Platz gesucht, es gan anscheinend zunächst offfensichtlich genug Platz doch schnell stellte sich herau das davon nicht alls praktikabel war und manches von den Wochentagen abhing. So aren manche Räume nur an manchen Tagen frei, andere benötigten 10 Minuten um sie überhaupt zu finden, so das ich nachgefragt habe und es dann doch Möglichkeiten gab die einfach unkompliziert für mich eingerichtet wurden. Was würde es nützen wenn du einen Raum hättest für den du 10 Minuten brauchst um ihn aufzusuchen und du dir vielleicht z.B. jedesmal erst mal noch einen Schlüssel dafür organisieren musst usw...
Abgesehen von den Nickerchen gibt es natürlich noch andere Strategien, um das einschlafen zu vermeiden und sicher gibts hier jede Menge Leute die davon erzählen können, aber es ist doch ein Unterschied ob man es schafft nicht einzuschlafen oder ob man sagen kann den Tag ERLEBT zu haben und allen Ereignissen folgen zu können und sozial und menschlich auch richtig und positiv interagieren zu können.
Von dem einen Zustand würde ich eher behaupten man könnte ihn bezeichnen als:" heute habe ich wieder überlebt" von letzterem würde ich mir mehr vesprechen aber das ist dann auf lange sicht gesehen, je nach Ausprägung der Symptome nur schwer, ohne Medikamente zu erreichen. Bei mir war der "Bedarf" nach Medikamenten immer sehr stark von dem "Leistungsdruck" abhängig und davon wie tolerant mein Arbeitgeber war. Als ich einen hatte der mir eine Liege auf dem Dachboden zur Verfügung stellte, da konnte ich Mittags schlafen und manchmal auch noch mal nachmittags, da musste ich dann auch nicht so viele Medikamente deshalb nehmen.
Es kommt immer auf die Situation an, darauf wie stark man betroffen ist und womit man sich "zufrieden" gibt.
Mütze
ps. welche "Stationen" hast du denn da durchgemacht, ich meine welche Klinik hat dich erst diagnostiziert und welche hat es dann wieder rückgängig gemacht?
Für Tippfehler ist die Tastatur zuständig. Wer welche findet darf sie behalten.
Ich bin eigentlich ganz anders -aber ich komme so selten dazu.

Sternenbande85
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Re: Besteht das Leben eines Narkoleptikers nur noch aus Schlaf?

Ungelesener Beitrag von Sternenbande85 » So Okt 26, 2008 1:47 pm

Ich war in der Klinik Merxhausen, dem Diakonissenkrankenhaus in Kassel und der neurologischen Klinik in Treysa.

Schlafmuetze
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Re: Besteht das Leben eines Narkoleptikers nur noch aus Schlaf?

Ungelesener Beitrag von Schlafmuetze » So Okt 26, 2008 3:53 pm

HAllo "Bande" :D
also wenn es in der Reihenfolge war, dann war auch letzte Klinik die, die es dann wieder Rückgängig gemacht hat?
hm man könnte bald den Eindruck gewinnen sie stellen dort lieber "nicht-diagnosen" oder nehmen mehr Diagnosen wieder zurück statt welche zu stellen :roll:
Das ist ja jetzt schon die 4.-8. Odysee die ich da höre und immer sond die selben Beteiligt...
und das auf Kosten einer wirksamen Behandlung. :|
Sorry das hilft dir jetzt auch nicht weiter, aber das musste ich jetzt mal so loswerden.
Mützi
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Re: Besteht das Leben eines Narkoleptikers nur noch aus Schlaf?

Ungelesener Beitrag von Sternenbande85 » Mo Okt 27, 2008 8:59 pm

Zuletzt war ich in Treysa. Der Chefarzt meinte erst, es ist eine Narkolepsie. Dann wieder nicht. Vor meiner Entlassung meinte die Stationsärztin dann, dass der Chefarzt nun doch glaubt, dass ich eine Narkolepsie habe und ich auf den Bericht warten soll.

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