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Ungelesener Beitragvon dance4love » Mo 1. Sep 2008, 12:08

Hallo zusammen

habe lezten Herbst meine Diagnose bekommen. Narkolepsie mit Kataplexien. Sehr spät, den ich lebe schon bald 20 Jahre mit der Krankheit.Angefangen hat es mit der Tagesmüdigkeit, viel schlafen am Tag, Einschlafattacken, nach und nach sind dann die restlichen Symptome dazugekommen: hypnagoge Halus, automatisches Verhalten und Katas. Als es mich letzes Jahr wegen einer Kata mal ganz umgehauen hat, habe ich meinen Hausarzt gewechselt und der hat mich dann fürs Schlaflabor angemeldet. Ja, und das war dann recht eindeutig, auch das Orexin im Nervenwasser wurde untersucht, der Befund war negativ. Ich bin sehr froh, eine sichere Diagnose zu haben. Obwohl es nicht nur alles einfacher macht. Mit der Diagnose hat nochmal eine ganz andere Auseinandersetzung mit meinem "Anders-sein" statt gefunden.
Was für mich sehr, sehr schwer ist, ist die medikamentöse Behandlung der Narkolepsie. Ich habe mich ausführlich (ich bin soooooo froh gibt es die SNaG und dieses Forum hier!!!) über die versch. Medikamente informiert, und in mir sträubt sich alles dagegen, diese starken Medis den Rest meines Lebens (mit bald 37-ig hab ich ja noch ein paar Jahrzente vor mir) zu schlucken :cry: . Dazu kommt natürlich, dass ich mit dieser Einstellung bei den Aerzten bis jetz nicht auf grosses Verständis stosse.Die Neurologin wollte mir als Mittel erster Wahl Xyrem verschreiben, was für mich überhaupt nicht in Frage kommt.Mir wurde schon beim lesen des Beipackzettels schlecht, und ausserdem bin ich alleinerziehend und will für meine Tochter auch Nachts ansprechbar sein.Sie hat mir dann das Modasomil verschrieben. Mit der Einnahme habe ich noch nicht begonnen, da ich zuerst schauen wollte, ob ich auch ohne mit meinem 50% Job zurechtkomme. Was leider nach einem halben Jahr Versuchsphase nicht der Fall ist. Hätte ich die Narkolepsie nicht, würde ich momentan verm. einen Burn-out diagnostiziert bekommen. Darum, und auch noch wegen 2/3 anderen Beweggründen habe ich mich entschlossen, das Modasomil auszuprobieren. Bin sehr gespannt, ob sich meine Annahmen bezüglich Wirkung bestättigen oder nicht.

so, meine Lieben :lol: , ich freue mich auf einen regen Austausch mit euch!
Herzliche Grüsse
Franziska

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Lize » Fr 5. Sep 2008, 21:21

Schön das Du da bist! Herzlich willkommen!

Medikamente die Ärzte Dir anbieten und für Narkolepsie zugelassen sind solltest Du probieren oder wenigstens gut durch den Kopf gehen lassen. Natürlich ist ein Beipackzettel bei XYREM erschreckend und bedrohlich. Genau das finde ich gut.
Ich bin (leider) keine Mutter und kann Dir schlecht sagen das Du Dir dafür einige Tage Zeit nehmen solltest. Aber falls es irgendwie geht probiere es aus und entscheide dann! Mir, und auch vielen anderen, hat das Zeug ne Menge gebracht.
Aber es gehören noch andere Dinge dazu um mit Narkolepsie gut leben zu können.
Du hast doch die besten Voraussetzungen!

Toi,Toi,Toi bis bald!

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon dance4love » Di 9. Sep 2008, 11:58

Hallo Lize

Ja, ich hab meine Einstellung bezüglich Medis nochmals überdacht. Und da ich es ja erst weiss, wie es ist, wenn ich es ausprobiert habe, habe ich die Einnahme von Modasomil vor zwei Tagen begonnen.
Ich hab schon noch ein paar Tage gebraucht, weil ich mich zuerst noch positiv darauf einstellen wollte, bevor ich es einnahm. Es ist mir glaub ich, recht gut gelungen, und jezt erst mal schauen, wie ich das Medikament vertrage.

Ganz liebe Grüsse
Franziska :D

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Giselle » Fr 12. Sep 2008, 08:31

Ich hatte mich grade hingelegt, da fragte eine Stimme: „Was ist der Sinn des Lebens?“
Und ich antwortete: „Mach jetzt bloß keinen Stress.“

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Narki » Mo 15. Sep 2008, 07:04

Hallo Dance4love

An einer anderen Stelle im Forum hast Du geschrieben, dass Du am Besten mit deinem ureigenen Rhythmus klarkommst. Das geht mir auch so. Daneben gibt es aber den Rhythmus der Gesellschaft, und in diesem Unterschied liegen ja eigentlich unsere Probleme, nicht? Ich habe mich nach langem Sträuben schliesslich für die Einnahme von Ritalin entschieden. Das Ritalin kann ich gezielt und bedarfsgerecht einsetzen (Ritalin normal für 4 Stunden Wachsein, das Ritalin retard für 8 Stunden Wachsein mit überwindbaren Müdigkeitskrisen).
Später wurde dann das Modasomil zugelassen, doch dieses Medi sollte man regelmässig nehmen und für die Mediferien erst langsam ausschleichen lassen. Das hat mich davon abgehalten, zu wechseln.
Seit zwei Jahren ist das GHB neu unter dem Namen Xyrem auf dem Markt und wird als Wundermittel angepriesen. Für einige Betroffene mag das Xyrem sicherlich die beste Lösung sein. Deine Gründe, als alleinerziehende Mutter nachts nicht komatös zu pennen, kann ich sehr gut nachvollziehen und finde deinen Entscheid sehr stark.

Zurück zum Anfang: das Ritalin hilft mir, mich zeitlich einigermassen in der Gesellschaft bewegen zu können. Doch die Müdigkeit wird mit allen Medis nicht weggenommen, sondern nur zeitlich verschoben. Wenn Du deinen Rhythmus kennst, z.B. durch das Führen eines Schlaftagebuches, so kannst Du gezielt die chemischen Helferchen einsetzen. Daneben bleibt die Narkolspsie ein lebenslanger Begleiter, den es meiner Meinung nach nicht zu unterdrücken gilt.
Ich weiss nicht, ob ich mich verständlich ausgedrückt habe?!

Im November (das Datum steht noch nicht fest) findet ein Fondueplausch in Zürich statt. Schau doch vorbei...

Gruss,
Narki

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon dance4love » Do 25. Sep 2008, 13:07

Hallo Narki
danke für deinen Beitrag! wenns zeitlich geht, komme ich sehr gerne zum Fondueplausch nach Zürich. Würde mich freuen, persönliche Bekanntschaften mit Betroffenen zu machen. Das 3tägige Jubi Treffen dieses Jahr war mir leider nicht möglich teilzunehmen.

Ganz herzliche Grüsse aus der Ostschweiz :D
Franziska

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon dance4love » Do 25. Sep 2008, 13:13

Hallo Giselle

habe kein Problem mit deinen Fragen, keine Sorge du bist mir nicht zu nahe getreten :wink: .
Ich würde dir gerne mal ausführlicher darüber berichten. Im Moment komm ich einfach nicht dazu, aber ich hoffe, dies wird sich bald ändern.

Lieben Gruss Franziska

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Do 25. Sep 2008, 20:22

Hallo!
Ist nicht böse gemeint, aber warum bist du denn erst nach 20 Jahren zum Arzt gegangen? :shock: Mir ging es 6 Monate nach Krankheitsausbruch schon so schlecht, dass ich Stammgast in Arztpraxen und Klinken war.
Grus Sandra

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 26. Sep 2008, 06:06

Hi Sternenbande85 :)

sie hat geschrieben, dass sie nach dem Auftreten einer ("kompletten") Kataplexie den Hausarzt gewechselt hatte und schon 20 Jahre vorher über Symptome klagte. Das deutet darauf hin, dass sie ihr vorheriger Hausarzt (und ggf. auch andere) "nicht für voll genommen hatte". So gut wie alle Betroffenen haben ein mehr oder minder langes "Martyrium" mit so "lustigen" Aussagen wie, "machen sie mehr Sport..." oder "gehen sie an die frische Luft", etc.pp. hinter sich.

Das glücklicherweise auch andere Fälle - so wie Du :) - existieren, die ihre Diagnose (welche auch immer) schneller erhalten, ist ein grosser Fortschritt 8) :). Dies liegt offensichtlich in erster Linie daran, dass das Krankheitsbild bei den Ärzten immer bekannter wird.

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Fr 26. Sep 2008, 08:30

O.k., dann kann ich aber genausogut fragen warum man 20 Jahre lang zu so einem Hausarzt geht?

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Giselle » Fr 26. Sep 2008, 10:08

Ich hatte mich grade hingelegt, da fragte eine Stimme: „Was ist der Sinn des Lebens?“
Und ich antwortete: „Mach jetzt bloß keinen Stress.“

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Fr 26. Sep 2008, 20:00

Hallo!
Also ist es bei dir so, dass deine Müdigkeit gar nicht so schlimm ist, dass du es als Krankheit ansiehst? Ich bin manchmal tagelang gar nicht aufgewacht, hatte Gehirnentzündungen, war nicht mehr Herr meiner Sinne oder habe mir Verletzungen zugezogen, wenn ich beim Fahrradfahren eingeschlafen bin. Man musste mich also unweigerlich in Krankenhäuser bringen und zu Ärzten schicken. Ist dir sowas nie passiert?
Wenn ich trotz Müdigkeit nicht schlafen kann (Komisch, ich dachte Narkoleptiker können immer und überall schlafen?) dann würde ich das als krank ansehen und zum Arzt gehen. Und das hast du 20 Jahre so hingenommen?
Sorry, aber ich kann immer noch nicht verstehen, wie man damit 20 Jahre nicht zum Arzt gehen kann! Ihr müsst doch Schmerzen haben?!
Grüsse Sandra

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Giselle » Fr 26. Sep 2008, 21:47

Ich hatte mich grade hingelegt, da fragte eine Stimme: „Was ist der Sinn des Lebens?“
Und ich antwortete: „Mach jetzt bloß keinen Stress.“

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Sa 27. Sep 2008, 10:55

Also ich habe seit der Narkolepsie immer wieder Kopfschmerzen, teils auch Meningen.

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Giselle » Sa 27. Sep 2008, 18:45

Ach du Ärmste. Bild

Was meinst du mit Meningen Sandra?
Ich kenne Meningen als die Bezeichnung für "Hirnhaut" aber nicht als Diganose.
Sind das besonders intensive Kopfschmerzen oder speziell lokalisiert oder beides?

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