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dance4love
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Ungelesener Beitragvon dance4love » Mo 1. Sep 2008, 12:08

Hallo zusammen

habe lezten Herbst meine Diagnose bekommen. Narkolepsie mit Kataplexien. Sehr spät, den ich lebe schon bald 20 Jahre mit der Krankheit.Angefangen hat es mit der Tagesmüdigkeit, viel schlafen am Tag, Einschlafattacken, nach und nach sind dann die restlichen Symptome dazugekommen: hypnagoge Halus, automatisches Verhalten und Katas. Als es mich letzes Jahr wegen einer Kata mal ganz umgehauen hat, habe ich meinen Hausarzt gewechselt und der hat mich dann fürs Schlaflabor angemeldet. Ja, und das war dann recht eindeutig, auch das Orexin im Nervenwasser wurde untersucht, der Befund war negativ. Ich bin sehr froh, eine sichere Diagnose zu haben. Obwohl es nicht nur alles einfacher macht. Mit der Diagnose hat nochmal eine ganz andere Auseinandersetzung mit meinem "Anders-sein" statt gefunden.
Was für mich sehr, sehr schwer ist, ist die medikamentöse Behandlung der Narkolepsie. Ich habe mich ausführlich (ich bin soooooo froh gibt es die SNaG und dieses Forum hier!!!) über die versch. Medikamente informiert, und in mir sträubt sich alles dagegen, diese starken Medis den Rest meines Lebens (mit bald 37-ig hab ich ja noch ein paar Jahrzente vor mir) zu schlucken :cry: . Dazu kommt natürlich, dass ich mit dieser Einstellung bei den Aerzten bis jetz nicht auf grosses Verständis stosse.Die Neurologin wollte mir als Mittel erster Wahl Xyrem verschreiben, was für mich überhaupt nicht in Frage kommt.Mir wurde schon beim lesen des Beipackzettels schlecht, und ausserdem bin ich alleinerziehend und will für meine Tochter auch Nachts ansprechbar sein.Sie hat mir dann das Modasomil verschrieben. Mit der Einnahme habe ich noch nicht begonnen, da ich zuerst schauen wollte, ob ich auch ohne mit meinem 50% Job zurechtkomme. Was leider nach einem halben Jahr Versuchsphase nicht der Fall ist. Hätte ich die Narkolepsie nicht, würde ich momentan verm. einen Burn-out diagnostiziert bekommen. Darum, und auch noch wegen 2/3 anderen Beweggründen habe ich mich entschlossen, das Modasomil auszuprobieren. Bin sehr gespannt, ob sich meine Annahmen bezüglich Wirkung bestättigen oder nicht.

so, meine Lieben :lol: , ich freue mich auf einen regen Austausch mit euch!
Herzliche Grüsse
Franziska

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Lize » Fr 5. Sep 2008, 21:21

Schön das Du da bist! Herzlich willkommen!

Medikamente die Ärzte Dir anbieten und für Narkolepsie zugelassen sind solltest Du probieren oder wenigstens gut durch den Kopf gehen lassen. Natürlich ist ein Beipackzettel bei XYREM erschreckend und bedrohlich. Genau das finde ich gut.
Ich bin (leider) keine Mutter und kann Dir schlecht sagen das Du Dir dafür einige Tage Zeit nehmen solltest. Aber falls es irgendwie geht probiere es aus und entscheide dann! Mir, und auch vielen anderen, hat das Zeug ne Menge gebracht.
Aber es gehören noch andere Dinge dazu um mit Narkolepsie gut leben zu können.
Du hast doch die besten Voraussetzungen!

Toi,Toi,Toi bis bald!

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dance4love
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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon dance4love » Di 9. Sep 2008, 11:58

Hallo Lize

Ja, ich hab meine Einstellung bezüglich Medis nochmals überdacht. Und da ich es ja erst weiss, wie es ist, wenn ich es ausprobiert habe, habe ich die Einnahme von Modasomil vor zwei Tagen begonnen.
Ich hab schon noch ein paar Tage gebraucht, weil ich mich zuerst noch positiv darauf einstellen wollte, bevor ich es einnahm. Es ist mir glaub ich, recht gut gelungen, und jezt erst mal schauen, wie ich das Medikament vertrage.

Ganz liebe Grüsse
Franziska :D

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Giselle
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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Giselle » Fr 12. Sep 2008, 08:31

dance4love hat geschrieben:habe lezten Herbst meine Diagnose bekommen. Narkolepsie mit Kataplexien. Sehr spät, den ich lebe schon bald 20 Jahre mit der Krankheit.

Da warst du ein junges Mädel von knapp 17 Jahren.
Ein Alter, in dem man weggehen will, mit Freunden unterwegs ist, sich in der schulischen "Endphase" befindet oder in der Anfangsphase eines Berufes.
Und dann wird man so eingeschränkt durch ständige Tagesmüdigkeit.

Magst mal erzählen, wie das für dich war?
20 Jahre - wie hast du das durchgestanden ohne Diagnose?
Wie sind deine Familie, deine Freunde, Arbeitskollegen mit dir umgegangen?
Wie gehen sie jetzt mit dir um, nachdem du endlich eine Diagnose hast?
Bekommst du Verständnis?

Ich hoffe, du verträgst das Medikament gut und es hilft dir.
Du nimmst es jetzt seit fünf Tagen.

Wie lange dauert es eigentlich, bis eine Wirkung einsetzt?

Hoffentlich trete ich dir nicht zu nahe mit meinen vielen Fragen. :oops:

Liebe Grüße
Giselle
Ich hatte mich grade hingelegt, da fragte eine Stimme: „Was ist der Sinn des Lebens?“
Und ich antwortete: „Mach jetzt bloß keinen Stress.“

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Narki » Mo 15. Sep 2008, 07:04

Hallo Dance4love

An einer anderen Stelle im Forum hast Du geschrieben, dass Du am Besten mit deinem ureigenen Rhythmus klarkommst. Das geht mir auch so. Daneben gibt es aber den Rhythmus der Gesellschaft, und in diesem Unterschied liegen ja eigentlich unsere Probleme, nicht? Ich habe mich nach langem Sträuben schliesslich für die Einnahme von Ritalin entschieden. Das Ritalin kann ich gezielt und bedarfsgerecht einsetzen (Ritalin normal für 4 Stunden Wachsein, das Ritalin retard für 8 Stunden Wachsein mit überwindbaren Müdigkeitskrisen).
Später wurde dann das Modasomil zugelassen, doch dieses Medi sollte man regelmässig nehmen und für die Mediferien erst langsam ausschleichen lassen. Das hat mich davon abgehalten, zu wechseln.
Seit zwei Jahren ist das GHB neu unter dem Namen Xyrem auf dem Markt und wird als Wundermittel angepriesen. Für einige Betroffene mag das Xyrem sicherlich die beste Lösung sein. Deine Gründe, als alleinerziehende Mutter nachts nicht komatös zu pennen, kann ich sehr gut nachvollziehen und finde deinen Entscheid sehr stark.

Zurück zum Anfang: das Ritalin hilft mir, mich zeitlich einigermassen in der Gesellschaft bewegen zu können. Doch die Müdigkeit wird mit allen Medis nicht weggenommen, sondern nur zeitlich verschoben. Wenn Du deinen Rhythmus kennst, z.B. durch das Führen eines Schlaftagebuches, so kannst Du gezielt die chemischen Helferchen einsetzen. Daneben bleibt die Narkolspsie ein lebenslanger Begleiter, den es meiner Meinung nach nicht zu unterdrücken gilt.
Ich weiss nicht, ob ich mich verständlich ausgedrückt habe?!

Im November (das Datum steht noch nicht fest) findet ein Fondueplausch in Zürich statt. Schau doch vorbei...

Gruss,
Narki

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon dance4love » Do 25. Sep 2008, 13:07

Hallo Narki
danke für deinen Beitrag! wenns zeitlich geht, komme ich sehr gerne zum Fondueplausch nach Zürich. Würde mich freuen, persönliche Bekanntschaften mit Betroffenen zu machen. Das 3tägige Jubi Treffen dieses Jahr war mir leider nicht möglich teilzunehmen.

Ganz herzliche Grüsse aus der Ostschweiz :D
Franziska

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon dance4love » Do 25. Sep 2008, 13:13

Hallo Giselle

habe kein Problem mit deinen Fragen, keine Sorge du bist mir nicht zu nahe getreten :wink: .
Ich würde dir gerne mal ausführlicher darüber berichten. Im Moment komm ich einfach nicht dazu, aber ich hoffe, dies wird sich bald ändern.

Lieben Gruss Franziska

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Do 25. Sep 2008, 20:22

Hallo!
Ist nicht böse gemeint, aber warum bist du denn erst nach 20 Jahren zum Arzt gegangen? :shock: Mir ging es 6 Monate nach Krankheitsausbruch schon so schlecht, dass ich Stammgast in Arztpraxen und Klinken war.
Grus Sandra

bobby
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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 26. Sep 2008, 06:06

Hi Sternenbande85 :)

sie hat geschrieben, dass sie nach dem Auftreten einer ("kompletten") Kataplexie den Hausarzt gewechselt hatte und schon 20 Jahre vorher über Symptome klagte. Das deutet darauf hin, dass sie ihr vorheriger Hausarzt (und ggf. auch andere) "nicht für voll genommen hatte". So gut wie alle Betroffenen haben ein mehr oder minder langes "Martyrium" mit so "lustigen" Aussagen wie, "machen sie mehr Sport..." oder "gehen sie an die frische Luft", etc.pp. hinter sich.

Das glücklicherweise auch andere Fälle - so wie Du :) - existieren, die ihre Diagnose (welche auch immer) schneller erhalten, ist ein grosser Fortschritt 8) :). Dies liegt offensichtlich in erster Linie daran, dass das Krankheitsbild bei den Ärzten immer bekannter wird.

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Fr 26. Sep 2008, 08:30

O.k., dann kann ich aber genausogut fragen warum man 20 Jahre lang zu so einem Hausarzt geht?

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Giselle
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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Giselle » Fr 26. Sep 2008, 10:08

Liebe Sternenbande,

ich wäre niemals auf die Idee gekommen, dass hinter meiner Müdigkeit und meinen "Ausfällen" eine Krankheit stecken könnte. Da trinkt man halt mehr Kaffee, nimmt ein bisschen Traubenzucker zu sich und nimmt sich vor, früher ins Bett zu gehen.

Wenn man dann im Bett liegt und trotz Müdigkeit wieder nicht lange schlafen kann, dann ist das furchtbar ärgerlich - aber woher soll man wissen, dass es krankhaft ist?

Ich hatte das "Glück", dass ich eine Kataplexie hatte (wenn es tatsächlich eine war), die mich so beunruhigt hatte, dass ich meinen Psychiater / Neurologen darauf ansprach. Und den halt auch nur deshalb, weil ich bei ihm grad einen Termin wegen einer anderen Diagnose hatte.
Ansonsten hätte ich das wohl "irgendwann" bei meiner Hausärztin angesprochen, wenn überhaupt. Ich bezweifle, dass sie die Verdachtsdiagnose Narkolepsie dahinter erkannt hätte. Dabei ist sie eine sehr gute Ärztin.
Vermutlich hätte sie diverse Bluttests gemacht, die Schilddrüsenwerte mal außer der Reihe getestet, möglicherweise ein EKG abgeleitet, da ich kardiale Probleme habe etc. Ein Ergebnis für meine Müdigkeit wäre wohl nicht dabei rausgekommen.

Ich denke, so ergeht es vielen, wenn nicht sogar den meisten Menschen mit Narkolepsie und anderen Schlafkrankheiten.

Schlafprobleme eine Krankheit? Mir war das lange nicht bekannt. Dabei arbeite ich im medizinischen Bereich und bin auch ehrenamtliche Sanitäterin.

Bobby hat es sehr anschaulich beschrieben. Die Krankheit ist leider immer noch viel zu wenig bekannt.

Ich habe mich inzwischen mit der Krankheit etwas näher befasst und vor allem habe ich hier im Forum wertvolle Tipps und Diagnosehinweise bekommen. (Danke Shaun, danke Bobby, danke Narki).

Wir Menschen sehen vieles als "natürlich" an, auch wenn es extrem belastend ist - wie eben auch eine ständige Müdigkeit.

Du hast mir an anderer Stelle geschrieben:

Dass du tagsüber einschläfst ist klar, wenn du nachts nicht schläfst

Da ist was dran. Und ich denke, meine Tagesmüdigkeit hängt damit zusammen. Ich hätte also keinen Grund gehabt, meine Müdigkeit als krankhaft anzusehen. So wie du sie auch nicht als krankhaft siehst.
So schnell wird die Tagesmüdigkeit also logisch erklärt.
Wärst du an meiner Stelle zum Arzt gegangen, wenn sich die Müdigkeit so leicht erklären lässt?

Franziska hat ihren Leidensweg sehr gut beschrieben.
Ihre Aussage:
Ich bin sehr froh, eine sichere Diagnose zu haben. Obwohl es nicht nur alles einfacher macht. Mit der Diagnose hat nochmal eine ganz andere Auseinandersetzung mit meinem "Anders-sein" statt gefunden.

erklärt mir sehr gut, wie sehr sie all die Jahre gelitten hat.
Aber ich nehme an, trotz des zwei Jahrzehnte andauernden Martyriums wusste sie nicht, dass ihre Müdigkeit durch eine Krankheit bedingt ist.
(Franziska, korrigiere mich bitte, wenn ich das falsch sehe).

Ich verstehe sehr gut, warum viele Menschen – grad früher – keinerlei Chance hatten, dass ihre Krankheit erkannt wird.

Ich bin auch überzeugt davon, dass es sehr viele Menschen mit unerkannter Narkolepsie gibt, die keine Ahnung haben, warum sie so sind, wie sie sind und die unsagbar leiden. Bei ihnen wird vielleicht eine Depression diagnostiziert, die Schlafstörungen verursacht, sofern sie sich trauen, mit ihrem Leiden überhaupt einen Arzt aufzusuchen.

Ja, auch das gibt es. Die Scham, zuzugeben, dass man ständig einnickt.
Mir ist es erst hier in dem Forum so richtig gelungen, darüber zu erzählen.

Wir leben in einer Gesellschaft, da zählt Leistung. Da wird man anerkannt, wenn man möglichst viel und lange arbeitet. Mal ein Nickerchen in der Arbeit – wie peinlich.

Kurz zusammengefasst:

Narkolepsie ist sowohl bei den Betroffenen als leider auch immer noch bei den Ärzten noch relativ unbekannt (und beim Rest der Bevölkerung sowieso).

Vielen Menschen fällt schwer, sich mit einem "natürlichen" Leiden, auch wenn es noch so belastend ist, einem Arzt anzuvertrauen.

Und tun sie's doch, na ja, Bobby hat ja erklärt, was sie dann zu hören bekommen.
Und in vielen Berichten hier kann man nachlesen, mit wie viel Unverständnis viele behandelt wurden - jahre- und sogar jahrzehntelang!

Kannst du jetzt verstehen, warum Franziska und viele viele andere ein jahrelanges Martyrium erdulden mussten?

Liebe Grüße
Giselle
Ich hatte mich grade hingelegt, da fragte eine Stimme: „Was ist der Sinn des Lebens?“
Und ich antwortete: „Mach jetzt bloß keinen Stress.“

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Fr 26. Sep 2008, 20:00

Hallo!
Also ist es bei dir so, dass deine Müdigkeit gar nicht so schlimm ist, dass du es als Krankheit ansiehst? Ich bin manchmal tagelang gar nicht aufgewacht, hatte Gehirnentzündungen, war nicht mehr Herr meiner Sinne oder habe mir Verletzungen zugezogen, wenn ich beim Fahrradfahren eingeschlafen bin. Man musste mich also unweigerlich in Krankenhäuser bringen und zu Ärzten schicken. Ist dir sowas nie passiert?
Wenn ich trotz Müdigkeit nicht schlafen kann (Komisch, ich dachte Narkoleptiker können immer und überall schlafen?) dann würde ich das als krank ansehen und zum Arzt gehen. Und das hast du 20 Jahre so hingenommen?
Sorry, aber ich kann immer noch nicht verstehen, wie man damit 20 Jahre nicht zum Arzt gehen kann! Ihr müsst doch Schmerzen haben?!
Grüsse Sandra

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Giselle » Fr 26. Sep 2008, 21:47

Sandra, da hab ich mich leider wohl ziemlich missverständlich ausgedrückt.
Wenn ich mir Franziskas Beitrag - und den vieler anderer - durchlese, dann erkenne ich sehr wohl ihren enormen Leidensdruck, der jahrelang angedauert hat.

Ich wollte dir einfach nur klarmachen, wie Narkoleptiker bei anderen ankommen.


Sternenbande85 hat geschrieben:Also ist es bei dir so, dass deine Müdigkeit gar nicht so schlimm ist, dass du es als Krankheit ansiehst?

Meine Müdigkeit ist extrem schlimm und es fällt mir immer schwerer, meine Einschlafattacken vor allem in der Arbeit zu verbergen.
Aber es stimmt schon, hätte mein Neurologe wegen meines Zusammenbruchs nicht auf eine Kataplexie getippt, wäre mir nicht der Gedanke gekommen, dass es sich bei meiner Müdigkeit um eine Krankheit handelt.


Ich bin manchmal tagelang gar nicht aufgewacht, hatte Gehirnentzündungen, war nicht mehr Herr meiner Sinne oder habe mir Verletzungen zugezogen, wenn ich beim Fahrradfahren eingeschlafen bin. Man musste mich also unweigerlich in Krankenhäuser bringen und zu Ärzten schicken. Ist dir sowas nie passiert?

Nein, sowas ist mir in der Tat nie passiert.
Obwohl - Herr bzw. meiner Sinne bin ich öfter mal nicht. :D


Wenn ich trotz Müdigkeit nicht schlafen kann (Komisch, ich dachte Narkoleptiker können immer und überall schlafen?) dann würde ich das als krank ansehen und zum Arzt gehen. Und das hast du 20 Jahre so hingenommen?

Bei den 20 Jahren gehts um Franziska.
Und sie hat ja ihre Leidensgeschichte beschrieben.
Sie war beim Arzt - immer wieder. Aber sie wurde einfach - wie leider so viele Narkoleptiker - nicht richtig diagnostiziert. Die Ärmste.


Sorry, aber ich kann immer noch nicht verstehen, wie man damit 20 Jahre nicht zum Arzt gehen kann! Ihr müsst doch Schmerzen haben?!
Grüsse Sandra

Schmerzen? Wieso Schmerzen Sandra?
Ich bin tatsächlich Schmerzpatientin und werde in der Schmerzambulanz behandelt.
Aber das hat einen anderen Hintergrund und hat nichts mit meinen Schlafproblemen zu tun.

Sind Schmerzen tatsächlich ein Zeichen von Narkolepsie?

Liebe Grüße
Giselle
Ich hatte mich grade hingelegt, da fragte eine Stimme: „Was ist der Sinn des Lebens?“
Und ich antwortete: „Mach jetzt bloß keinen Stress.“

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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Sa 27. Sep 2008, 10:55

Also ich habe seit der Narkolepsie immer wieder Kopfschmerzen, teils auch Meningen.

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Giselle
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Re: kurz vorgestellt

Ungelesener Beitragvon Giselle » Sa 27. Sep 2008, 18:45

Ach du Ärmste. Bild

Was meinst du mit Meningen Sandra?
Ich kenne Meningen als die Bezeichnung für "Hirnhaut" aber nicht als Diganose.
Sind das besonders intensive Kopfschmerzen oder speziell lokalisiert oder beides?

Bussal
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