Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

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Leonmami
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Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon Leonmami » Fr 22. Aug 2008, 18:19

Hallo Zusammen!
Das ist mein erster Beitrag hier,und ich find nicht so richtig den Einstieg.Ich habe wie sehr viele Narkis einen laaangen Leidensweg hinter mir,bis mein "Zustand" endlich einen Namen hatte.2004 bekam ich die Diagnose Narkolepsie mit katas..Also 14 Jahre lang,Psycho,Hypochonder,Demütigungen (meißtens von den Ärzten),schlaf Nachts...sortiere Dein Leben usw....das meisste kennen wir ja alle.Ich habe 2 Lehren damals abgebrochen,eine kaufmännische absolviert und mich immer irgendwie mit meinem "Zustand" durchgewurschtelt.Ich habe Dienste als Fahrerin geleistet Taxi und Lieferverkehr(mit rechts ranfahren,kurzes Nickerchen machen und weiter)Zuletzt vor der Diag.tätig als Wagenführerin im Schichtdienst!!!Ich wusste ja nicht was mit mir los war,doch irgendwie lernte ich damit umzugehen.Da gibts diese Vorboten.Doch Sekundenschlaf auf den Gleisen,geht garnicht! .In den Jahren hab ich bemerkt,dass es Phasen der Steigerung gibt.Aber dann auch wieder gute Phasen dazwischen sein können.Ich habe allerdings auch gelesen,dass die Narko sich irgendwann zum Höhepunkt entwickelt und da bleibt.Ich zählte mich bislang zu den Betroffenen die noch "gut"weggekommen sind.Vor 3Jahren dachte ich den Höhepunkt erreicht zu haben,als auch Mobbing im Spiel war.In dieser Zeit wurde ich allerdings kurz darauf auch schwanger mit unserem heute 2Jährigen Wunschkind.Die Schwangerschaft verlief nicht sehr angenehm,was auf die Narko nicht zurückzuführen war.Doch ich musste mit erstaunen feststellen,dass sich die Narko in den Hintergrund verzog und auch nach der Geburt genau 22 Monate Stillzeit,sich durchaus tragbar zeigte,trotz nie durchschlafen zu können.Ich habe funktioniert wie ein Uhrwerk!!!Ohne Medis!
Nun nachdem ich abgestillt habe und alles wieder seinen Trott hatte,zb.Std.weise arbeiten.etc erlebe ich seit 4 Monaten eine totale Verschlechterung mit Depris und Katas.Habe mich dann vor 3 Wochen neueingestellt mit Vigil .Und habe erstmal körperlichen Widerstand erfahren und nu richtets nach gesteigerter Dosis nicht mehr viel aus.Wer kennt das auch,dieses auf und ab.Ist es so,wenn man eine hohe Verantwortung hat,dass man den Attacken grossteils entkommen kann?Und mit anderen Sorgen die Symphtome stärker werden?Bin schon so lange Mitglied in der DNG und hab bis jetzt versucht,mich mit dem Thema nicht auseinander zu setzen,ausser wenn ich den Wecker gelesen hab.Entkommen bin ich der Narkolepsie offensichtlich trotzdem nicht.Danke für Euer Interesse und Eure Antworten
Liebe Schlummergrüsse[size=150][/size]

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Leonmami
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Das fängt ja gut an :-)

Ungelesener Beitragvon Leonmami » Fr 22. Aug 2008, 19:13

Hallöchen an Alle
bin neu im Forum und habs gleich mit einem oops begonnen.Mein erster Beitrag ist im Webseitenforum gelandet....
"gibt es Phasenweise Steigerungen........."
keine Ahnung wie man Beiträge verschiebt-schäm und schmunzel.
Aber ich freu mich bei Euch gelandet zu sein.
Liebe Grüsse

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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon Webmaster » Fr 22. Aug 2008, 20:36

Hallo Leonmami

Herzlich willkommen bei uns im Forum :lol:

Versehentlich am falschen Ort sein Posting zu platzieren kann auch geübten Usern immer wieder einmal passieren. Mach Dir also keine Sorgen deswegen. Denn um die Beiträge zusammenzuführen, dafür sind wir Moderatoren da.

Mit freundlichem Gruss,
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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon bobby » Sa 23. Aug 2008, 11:54

Hallo Leonmami :)

herzlichen Glückwunsch erst einmal, Dich hier im Forum begrüssen zu dürfen :).

Leonmami hat geschrieben:Hallo Zusammen!
Das ist mein erster Beitrag hier,und ich find nicht so richtig den Einstieg...



Leonmami hat geschrieben:...Ich habe wie sehr viele Narkis einen laaangen Leidensweg hinter mir,bis mein "Zustand" endlich einen Namen hatte.2004 bekam ich die Diagnose Narkolepsie mit katas..Also 14 Jahre lang,Psycho,Hypochonder,Demütigungen (meißtens von den Ärzten),schlaf Nachts...sortiere Dein Leben usw....das meisste kennen wir ja alle...


Ja, zu gut :?.

Leonmami hat geschrieben:...Ich habe 2 Lehren damals abgebrochen,eine kaufmännische absolviert und mich immer irgendwie mit meinem "Zustand" durchgewurschtelt.Ich habe Dienste als Fahrerin geleistet Taxi und Lieferverkehr(mit rechts ranfahren,kurzes Nickerchen machen und weiter)Zuletzt vor der Diag.tätig als Wagenführerin im Schichtdienst!!!Ich wusste ja nicht was mit mir los war,doch irgendwie lernte ich damit umzugehen...


Vor meiner Diagnose hatte ich auch einen Job mit 12 Stunden Schichten und mit jeweils einer Stunde Hin- und Rückfahrt per Auto :shock:. Da ich nicht wusste, was mit mir los war, versuchte ich immer gegen die Müdigkeit und vor allem gegen die imperativen Schlafattacken anzukämpfen. Das führte genau zu dem Gegenteil von dem, was ich wollte... :(.

Leonmami hat geschrieben:...Da gibts diese Vorboten.Doch Sekundenschlaf auf den Gleisen,geht garnicht!...


Ja.

Leonmami hat geschrieben:...In den Jahren hab ich bemerkt,dass es Phasen der Steigerung gibt.Aber dann auch wieder gute Phasen dazwischen sein können.Ich habe allerdings auch gelesen,dass die Narko sich irgendwann zum Höhepunkt entwickelt und da bleibt.Ich zählte mich bislang zu den Betroffenen die noch "gut"weggekommen sind...


Bloss wann der Zeitpunkt des Höhepunkts sein soll, ist bei dem Einzelnen wohl sehr verschieden, glaube ich.

Leonmami hat geschrieben:...Vor 3Jahren dachte ich den Höhepunkt erreicht zu haben,als auch Mobbing im Spiel war.In dieser Zeit wurde ich allerdings kurz darauf auch schwanger mit unserem heute 2Jährigen Wunschkind.Die Schwangerschaft verlief nicht sehr angenehm,was auf die Narko nicht zurückzuführen war.Doch ich musste mit erstaunen feststellen,dass sich die Narko in den Hintergrund verzog und auch nach der Geburt genau 22 Monate Stillzeit,sich durchaus tragbar zeigte,trotz nie durchschlafen zu können.Ich habe funktioniert wie ein Uhrwerk!!!Ohne Medis!...


Das habe ich von einer anderen Betroffenen auch schon mal gehört :roll: :). Bevor jetzt alle weiblichen Betroffenen schwanger werden ;) : Es gibt allerdings auch Fälle, in denen die Schwangerschaft den Verlauf deutlich ungünstig beeinflusst hat (oder sind das Zufälle gewesen?!) :(.

Leonmami hat geschrieben:...Nun nachdem ich abgestillt habe und alles wieder seinen Trott hatte,zb.Std.weise arbeiten.etc erlebe ich seit 4 Monaten eine totale Verschlechterung mit Depris und Katas.Habe mich dann vor 3 Wochen neueingestellt mit Vigil. Und habe erstmal körperlichen Widerstand erfahren und nu richtets nach gesteigerter Dosis nicht mehr viel aus...

:?:
Was meinst Du mit "körperlichen Widerstand"?

Leonmami hat geschrieben:...Wer kennt das auch,dieses auf und ab.Ist es so,wenn man eine hohe Verantwortung hat,dass man den Attacken grossteils entkommen kann?Und mit anderen Sorgen die Symphtome stärker werden?Bin schon so lange Mitglied in der DNG und hab bis jetzt versucht,mich mit dem Thema nicht auseinander zu setzen,ausser wenn ich den Wecker gelesen hab.Entkommen bin ich der Narkolepsie offensichtlich trotzdem nicht.Danke für Euer Interesse und Eure Antworten
Liebe Schlummergrüsse


Stress oder hohe Arbeitsbelastung oder andere negative Einflüsse verstärken meines Erachtens die Symptome der Narkolepsie erheblich. Manche Symptome habe ich nur in solchen "Phasen", wie z.B. Schlaflähmungen. Die negativen Folgen "verfolgen" einen dann nicht etwa noch am nächsten Tag, sondern auch am übernächsten Tag; erst nach 72 Stunden kann ich davon ausgehen, dass ich mich (von einer einmaligen "Belastung") erholt habe. Kurz: Es dauert verdammt lange. Dabei wundert man sich schon (also am zweiten Tag danach), warum es einen so elendig geht, da man Erlebtes vom vorgestrigen Tage gar nicht mehr "auf dem Schirm hat" :|.

Es wäre zu schön, wenn man der Narkolepsie entkommen könnte 8), vor allem wenn man sie mit Nichtachtung strafen würde ;).

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon Leonmami » Sa 23. Aug 2008, 14:47

Webmaster hat geschrieben:Hallo Leonmami

Herzlich willkommen bei uns im Forum :lol:

Versehentlich am falschen Ort sein Posting zu platzieren kann auch geübten Usern immer wieder einmal passieren. Mach Dir also keine Sorgen deswegen. Denn um die Beiträge zusammenzuführen, dafür sind wir Moderatoren da.

Mit freundlichem Gruss,
Webmaster SNaG

Hallo Webmaster,liebendank erstmal für die nette Aufnahme.Bin natürlich froh,dass es jemanden gibt der hier für Ordnung sorgt (grins)wenn ich die ganzen Symbole über dem Schriftfeld anschau (schwitz) und was da alles dahinter stecken soll,da bin ich dann schon froh,dass Hilfe da ist.Kann ich die ganzen Funktionen und Bedeutungen irgendwo nachlesen und studieren.Mag nicht regelmässig wegen mangelnder PC Kenntnisse auffallen.
Liebe Grüsse Leonmami

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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon Leonmami » Sa 23. Aug 2008, 19:51

Hallo Bobby
liebendank für Deine schnelle Antwort und Deine herzliche Begrüssung.
Es ist ein gutes Gefühl so selbstverständlich und unkompliziert in einem Kreis von Mitbetroffenen aufgenommen zu werden.

Es ist interessant zu lesen,dass "Vorfälle" sich bei Dir auch mit Verschlechterung wie ein roter Faden durch die Tage zieht.
Ich dacht mir schon,dass die Narkolepsie auch einen Finger auf unseren Gemütstasten hat ,um bei allem mitklimpern zu können.
Was ist aus Deinem Berufsleben geworden? Wenn ich so direkt fragen darf?

Du fragtest nach meinem körperlichen Widerstand gegen Vigil;
Ich wurde vor einigen Wochen mit Vigil in kombi mit Trevilor retard eingestellt.Boah,bloss nicht dran denken...das war die Hölle.
Nebenwirkungen von Bluthochdruck,Schweissausbrüche,Durchfall,Brechreiz,Kopf im Schraubstockgefühl,Harndrang,Duuuurst, zittern, Atemnot und Panik,durchgedreht fühlen und am 4ten Tag das Gefühl zu sterben.
Hab dann Trevilor abgesetzt und mit Vigil weitergemacht.Bis sich das "gut" angefühlt hat wars schon wieder zu lasch.Und die verbleibenden Nebeneffekte sind auch nicht wirklich angenehm.Nun warte ich auf den Termin zur Umstellung.Dosis erweitern und mit xyrem kombinieren.Was ich darüber bisher gelesen hab,war nicht ermunternt.
Der Gedanke mein Kind in der Nacht nicht wahrzunehmen wenn er mich braucht,das ist mir schon ein bisschen zu heftig.

Zusammenhang mit Narko und meinen Schwangerschaftskomplikationen sehe ich keinen.Hatte plazenta falsch sitzen und Gestose (schwangerschaftsvergiftung)
bei den Geburtskomplik. könnte die Narko eine Rolle gespielt haben.

freue mich auf weitere Nachrichten
Ganz liebe Grüsse Leonmami
Ps.hatte den Beitrag schon mal gesendet,ist aber nirgens aufgetaucht.Danke für den Tip mit den Erläuterungen

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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon dance4love » Mo 1. Sep 2008, 12:36

Hallo Leonmami

mache die gleichen Erfahrungen bezüglich Belastungen wie sie Bobby beschreibt. Für mich ist die grösste Herausforderung, mich an fixe Zeiten und Termine halten zu müssen. Leider ist der Narkoleptiker-Rytmus(da immer verschieden) nicht wirklich mit unserem Gesellschafts-Rytmus kompatiebel! War ein Jahr lang arbeitslos, und hab gemerkt, dass es mir am Besten geht, wenn ich nach meinem ureigenen Rytmus leben kann.
Mir schlägt es je länger je mehr auch auf die Psyche, was ich aber klar als Folgesymptom wegen Ueberlastung wahrnehme, und nicht als Erstkrankheit.
Dies sind meine persönlichen Erfahrungen.

Liebe Grüsse Franziska

PS: apropos Xyrem, habe auch eine Tochter zuhause für die ich Nachts ansprechbar sein will, und habe mich daher gegen eine Einnahme entschieden

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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon Lize » Mi 3. Sep 2008, 15:48

Zuerst einmal Herzlich Willkommen in der Welt der Lebenskünstler!
Schön das Du hier bist, ich bin sicher Du wirst hier Freunde und Antworten finden.

Deine Angst zum Thema XYREM kann ich verstehen, aber gerade WEIL du ein Kind hast würde ich es ausprobieren. Am Anfang ist es hart aber falls es gut bei Dir wirkt und Du Dich und Deinen Körper kennst, bzw. kennenlernen möchtest, kann es Dir ne Menge Lebensqualität geben. Bist Du alleine mit Deinem Kind oder ist jemand da der Dich unterstützt?
Wenn ja, probiere es aus!

Zu Deiner eigentlichen Frage: Meine Narkolepsie richtet sich nach dem Wetter. Je kälter, oder "eindeutiger" das Wetter ist umso besser ist der Schlaf und die Wachzeiten für mich. Tagsüber heiß und nachts kalt ist Mist, umgekehr genauso.
Ist der Winter oder der Sommer so wie im Bilderbuch gehts mir gut. "Mischwetter" macht mich dagegen müde und aggressiv.
Ich denke das jeder "seine Zeiten " hat.

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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon Giselle » Fr 12. Sep 2008, 08:07

Leonmami hat geschrieben:Nun warte ich auf den Termin zur Umstellung.Dosis erweitern und mit xyrem kombinieren.Was ich darüber bisher gelesen hab,war nicht ermunternt.
Der Gedanke mein Kind in der Nacht nicht wahrzunehmen wenn er mich braucht,das ist mir schon ein bisschen zu heftig.

Hallo Leonmami,
hast du denn inzwischen einen Termin bekommen?
Die Symptome deiner Nebenwirkungen sind ja richtig erschreckend.
Hoffentlich kann schnellstmöglich die für dich geeignete Kombination gefunden werden.
*Daumendrück* Bild


Lize hat geschrieben:Zuerst einmal Herzlich Willkommen in der Welt der Lebenskünstler!

Lebenskünstler - Was für eine treffende Bezeichnung für das, was ihr tagtäglich leistet!
Ich hatte mich grade hingelegt, da fragte eine Stimme: „Was ist der Sinn des Lebens?“
Und ich antwortete: „Mach jetzt bloß keinen Stress.“

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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon Schlafmuetze » Sa 25. Okt 2008, 11:54

Hallo
ja ich kenne auch dieses Phasenweise auf und ab....und eine Steigerung insgesamt auf die Dauer, wobei ich diese auch noch unterschiedlich erlebe.
Es gab eine Zeit da zählte ich mich ma zu den glücklichen die keine Kataplexien hätten ( so dachte ich zumindest)....ich kämpfte also "nur" mit Tagesmüdigkeit und ungewolltem Einschlafen, schusseligkeit, Schlaflähmungen und hyp. Halluzinationen...Doch meine Priorität lag auf allen Symptomen mit denen ich bei der Arbeit nicht auffallen wollte und zunächst war ich auch geg. BTM pflichtige Medikamente, da ich gerade eine Ausbildung als Krankenschwester abgeschlossen hatte. Also unternahm ich trotz der massiven Häufigkeit von Schlaflähmungen und Hallus, die aber immer nur im Zusammenhang mit schlaf auftraten ( also selten in Gegenwart anderer Leute), zunächst nichts, dennn ich wollte damals einfach auf möglichst viel Chemie verzichten. Einige der "REM-bezogenen" Sypmtome, wurden auch schon durch die leichte vigilanz-steigernde Medikation trotzdem besser, das war für mich schon ein großer Gewinn. Doch dann kam ein ARbeitsplatzwechsel und ein Wohnortwechsel ein Tätigkeitswechsel ( neues Fachgebiet) hinzu und eine Kollegin, die mir zusätzlich Stress bereitete am neuen Platz....und so veränderten sich die Symptome, wurden mehr und heftiger und ich musste wechseln. Das habe ich aber zunächst gar nicht so gesehen, durch den Stress mit der Kollegin und zu wissen den ganzen Tag beobachtet zu werden und mein ehrgeiz am neuen Arbeitsplatz hat die Symptome zwischenzeitlich so in den Hintergrund gedrängt bzw das Empfinden darüber das ich mal fast dachte, sie sind gar nicht mehr vorhanden ( allerdings liegt das auch daran das man sich auch so an die Müdigkeit gewöhnen kann). Ich hatte da Dann war es also eine Weile gut ( ich registrierte meine allmähliche Dosissteigerung nicht so sehr, weil "sonst nichts" hinzugekommen war). Doch damit das so bleibe war aeine Dosissteigerung nach und nach nötig. Eine Weile dachte man ich könnte auch Epilepsie haben da ich ganz offensichtliche Gedächtnislücken hatte die mit automatischem Verhalten alleine nicht mehr erklärbar waren und es zeigten sich auch Hinweise dafür im EEG ( während des EEGs war ich sogar kurz nicht ansprechbar und konnte mich gar nicht daran erinnern). Deshalb kam eine Zeit lang ein Medikament gegen Epilepsie dazu das mir mein Neurologe verordnet hatte. Dann wurde das Medikament geg. Müdigkeit das ich hatte leider vom Markt genommen und es war nicht klar ob eine Steigerung dieses Mittels zuvor nicht die vermutete Epilepsie verstärkt hatte. So ging ich wieder zum "Einstellen" damals war gerade Modafinil auf den Markt gekommen....dort war man sich einig das ich bestimmt keine Epilepsie hätte und ich wurde neu eingestellt kurz darauf stellten sich möglicherweise die ersten Kataplexien ein, also solche die so richtig auffällig waren. Vorher hatte ich schon welche bei denen ich wohl gar nicht daran dachte das es welche sein könnten. Es ist dann wohl so ungefähr 10-15 Jahre nach den ersten Symptomen und einige Jahre nach der ersten Diagnose aufgetreten, daher würde ich dass schon als phasenweise Steigerung empfinden. Was sich allerdings auch ausgewirk hat, war das es sehr darauf ankam wieviel Verständnis und Toleranz an meinem jeweiligen Arbeitsplatz herrschte und ob ich noch dazu meinen Arbeitsalltag "Behindertengerecht" gestallten durfte und ob dazu möglichkeiten vorhanden waren. Ich glaube zu wissen das wenn man kein Verständnis am Arbeitsplatz hat macht das Empfinden von Symptomen manchmal schlimmer und lästiger als wenn dieser "Druck" nicht auf einem lasten würde aber nicht nur das subjektive Empfinden, mir wurde auch von anderen betroffenen berichtet, wenn am ARbeitsplatz alle eingeweiht waren so sind Kataplexien ab dem moment gar nicht mehr so heftig ausgeprägt aufgetreten. Auch das kann Symptome, oder das subjektive Empfinden über Symtome verändern. Die Zeiten zu denen man antreten muss und zu welchen Zeiten etwas von einem erwartet wird haben ebenso Einfluss darauf. Auch ist es eine andere Situation ob man Berufsanfänger ist und sich grundsätzlich in seiner beruflichen Laufbahn noch "bewähren" muss / möchte, oder ob man mit der Zeit die Situationen im Umfeld besser einschätzen kann, mit mehr und mehr Routine und den Dingen gelassener gegenüber stehen kann.
Während des Studiums konnte ich mich immer gut entspannen, weshalb ich dem echt etwas "nachtrauere"..
unabhängig davon sind dann über die Jahre doch auch mal heftige Kataplexien aufgetreten, denen ich mehr oder weniger gelassen gegenüberstehen konnte, weil es in einer Zeit war, in der ich studiert habe und als ich arbeitslos war bzw in Existenzgründungsvorbereitung und Weiterbildung. So denke ich das die Symptome an sich einfach zu genommen haben ohne da ich gerade in einer besonders stressigen Umgebung war ( man sollte aber nicht meinen wer arbeitslos ist hätte weniger stress....der ist dann halt nur anders) Es hatte wohl eher sogar damit zu tun das ich mich in dieser Zeit näher mit meiner Persönlichkeit auseinandergesetzt habe ( hatte ja Zeit dazu... :roll: ) und schon immer mal an meiner Emotionalen Seite arbeiten wollte, da ich sonst immer eher ein Mensch war der sich so nüchtern ausdrücken konnte, das man mir nix abspüren konnte ( umgekehrt klappte es auch immer nie) und darunter andere Dinge in meinem Leben zu leiden hatten. Um so mehr ich mich meiner Emotionalität zuwendete, um so mehr Kataplexien konnte ich verzeichnen. Heute bin ich froh das mich das ereilt hat in einem Lebensabschnitt wo es nicht so sehr darauf ankahm sich zusammen zu reissen zu müssen... Nun kann ich heute gar nicht so ganz sagen ob die Narkolepsie in dieser Zeit einfach schlimmer wurde wegen der häufigeren Kataplexien oder ob es mit den Folgen meiner eigenen persönlichen Entwicklung zu tun hatte in der ich mich befand. Anschliessend hatte ich eine ca 3 Jährige Phase von der ich behaupten würde die Kataplexien besser als je mals in Griff gehabt zu haben ( da ich ja nun "wusste" wies funktioniert :wink: ) wohingegen ich die Jaher zuvor noch darauf bedacht war zu lernen, wenn man fällt, das man dann wenigstens richtig fällt :mrgreen:
Mittlerweile ist für mich die Frage ob mal wieder eine Phase mit mehr oder weniger Symptomen da ist etwas in den Hintergrund getreten, wegen den im laufe der Zeit enstandenen langzeit Auswirkungen der Medikamenten-einnahme.... das heisst derzeit bin ich eigentlich nicht mehr in der Lage Stimulantien ohne das deutliche erleben der Nebenwirkungen zu spüren und zwar so das sie mir mindestens genau so lästig sind wie die Symptome, so das ich auch schon mal darauf verzichten "kann". Ich leide praktisch unter beidem zur Zeit...
Eine Veränderung brachte auch wie lange mein Weg zur Arbeit war, so dass ich mich immer bemüht habe einen kurzen Weg zur Arbeit zu haben, so kann ich auch in den Pausen notfalls zuhause schlafen, wenn nicht am Arbeitsplatz möglich.
Seit letzem Jahr nehme ich auch GHB ( ich lasse es in der Apotheke anmischen, ich sehe einfach nicht wirlich ein warum man dafür so viel zahlen muss). Das hat zunächst die Tagsdosis an Stimulantien reduziert und ich konnte phasenweise ohne Nickerchen bis nachmittags auskommen. Aber anscheinend ist es wohl auch das Mittel das mich die Nebenwirkungen der Stimulantien mehr spüren lässt, ich kann es noch nicht genau sagen, ich sollte eigentlich dieser Tage wieder ins Schlaflabor, aber leider wurde mir abgesagt, da sie dort zur Zeit technische Probleme haben und nicht messen können. Ein anderen Schlaflabor ist für mich heute unereichbar, da die ICE Züge heute ausgefallen sind und ich ohne ICE eine Reisezeit von 8-10 Stunden habe und das sicherlich ohne sitzplatz und wahrscheinlich in überfüllten zügen so das ich verzichten muss... :cry: ich hatte schon einige Monate darauf gewartet und mein Arbeitgeber hat sogar deshalb das Labor geschlossen gehabt ( weil er nicht auf mich verzichten will). Ja und im Moment ist es so das ich mich eigentlich gar nicht arbeitsfähig fühle. Das ist natürlich blöd, denn ich musste jetzt theoretisch warten bis die Messung wieder geht, aber ich kann mich ja nicht so lange krank schreiben lassen....
Die Frage ist ob das Methylphenidat pulmonalen Hochdruck macht, denn ich bin kurzatmig und komme die Treppen nur schwer rauf, oder es liegt wirklich allein daran das ich 15 Kilo zugenommen habe innerhalb von 1 Jahr, und ich seit dem Arbeitsplatzwechsel so wenig Bewegung habe das ich ja immer nur über die Strasse gehe und wieder zurück und schlafe, esse, arbeite.....allerdings ist bei mir möglicherweise eine Schlafapnoe dazu gekommen, die vorher sehr mild war, aber durch das Xyrem bzw GHB verstärkt wird. Das macht natürlich auch eine Trägheit und Müdigkeit, sie ich jetzt schon wieder seit einem halben jahr mindestens zu viel finde...ich bin aber wg. der Nebenwirkungen nicht mehr in der Lage die Dosis zu steigern, um wacher zu sein.
Wie man sieht, nie verläuft etwas 100% Linear...
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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon bobby » So 26. Okt 2008, 10:18

Hallo Mütze :)

Dein Text ist nicht gerade narkokompatibel ;) :mrgreen:, was die Länge angeht *puh*.

Zwei Fragen habe ich zu Deinem Posting:

Schlafmuetze hat geschrieben:...Dann wurde das Medikament geg. Müdigkeit das ich hatte leider vom Markt genommen und es war nicht klar ob eine Steigerung dieses Mittels zuvor nicht die vermutete Epilepsie verstärkt hatte...


Kannst Du mir sagen, welches Medikament das damals war?

Schlafmuetze hat geschrieben:...Die Frage ist ob das Methylphenidat pulmonalen Hochdruck macht, denn ich bin kurzatmig und komme die Treppen nur schwer rauf, oder es liegt wirklich allein daran das ich 15 Kilo zugenommen habe innerhalb von 1 Jahr, und ich...


Das Problem hatte ich auch, als ich noch Ritalin (=Methylphenidat) eingenommen habe. Ich hatte nicht zugenommen, dachte aber schon, dass es am Alter (man wird ja nicht jünger ;) ) oder einfach Unfitness (=zu wenig Sport, Bewegung,... bla) liegen könnte :roll:. Nachdem ich kein Ritalin mehr nehme, war dies Symptome sofort weg :shock:. Wäre ich vorher nicht darauf gekommen, dass es am Medikament lag. Die Kurzatmigkeit ist sofort wieder da, sofern ich einen Tag (wieder) auf Methylphenidat wechsele :?.

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon Schlafmuetze » So 26. Okt 2008, 15:39

HAllo Bobby
vielen Dank für den Hinweis, das bestätigt zumindest meine Vermutung. Inzwischen weiss ich das ich mit Methylphenitad ( mit Ritalin habe ich das nie beobachtet obwohl es der sebe Wirkstoff ist...sein soll) auf eine Ruheatemfrequenz von ca 30 atemzüge pro Minute komme. Allerdings eben auch schon in Ruhe und das ist zu viel. Obwohl ich keine Atemnot verspüre und ich weiss was dass heisst, ich hatte jahrelang Asthma. Anderersetis war ich sogar der Überzeugng das die regelmäßige Einnahme von Stimulanzien das Asthma vertrieben hatte. Also irgendeine Auswirkung auf die Lunge muss es haben...
Ich habe vorgestern einen Belastungstest gemacht, aber ich kann nicht viel mit dem ERgebnis anfangen... da ich davon wirklich nicht viel verstehe, ahsser das meine Lactat Werte zu hoch waren, aber selbst eine Interpretation dessen ist für mich "Urwald"...

Das von Markt genommene Mittel war Tradon, ich fühlte mich damit nicht so aufgeputscht und empfand es eigentlich als sehr angenehm. Davor hatte ich AN1 das bis dahin mir als "mildestes Stimulanz" verkauft wurde, ich legte ja lange Wert darauf Mittel zu nehmen die nicht unter das BTM vielen und dann sollten sie nicht zu stark sein....danach folgte eben das Tradon....

ja sorry ist mir auch erst zu spät aufgefallen das ich mal Absätze machen könnte...beim schreiben...von wegen Narkokompatibel...
ich schreibe halt in null-komma-nix mit 10 Fingern und das ungefähr fast so schnell wie ich denke nur die Haltung ist so ungünstig - kleiner laptop auf einem Minitisch neben meiner Bettkante. LoL da isses ruck zuck fertig und ich denke: das war doch nur so kurz......*grins*

Was die Begünsitung von epileptischen anfällen angeht so betrifft das jedes stimulanz und bei dem AN1 war es ganz deutlich, weshalb ich auf Tradon gewechselt hatte, das dann aber nicht lange nehmen konnte....na ja

Ich bin mir nicht sicher ob meine Gewichts-zunahme kommt weil ich unterdosiert bin....seit einigen Jahren habe ich mir angewöhnt mich lieber an eine latente Müdigkeit zu gewöhnen und einfach eine Dosis ab einem bestimmten Punkt nicht mehr weiter zu steigern und eben damit zu leben es sei denn es gibt ein neues Medikament. Ich weiss nicht ob ich vielleicht nicht so zu genommen hätte, wenn ich die Medis immer so genommen hätte das ich weniger Müde gewesen wäre. Wenn ich aber Vigil wieder , wie früher, morgens auf nüchternen magen nehmen würe bekomm ich sofort heftige Bauchschmerzen und durchfall und das so heftig as ich nicht mehr arbeiten brauch an dem Tag, bis Mittags isses dann vorbei aber man fühlt sich auch besch.....im wahrsten sinne des Wortes. Daher habe ich ja überhaupt zu Ritalin geschwenkt ich nehme es morgens und ab mittags das vigil.....vielleicht sollte ich dafür mal mittags das ritalin weg lassen und mal wieder mehr vigil nehmen. Nachdem ich das erste gegessen habe am Tag macht es nicht mehr so viel aus...

Interessant man sollte das mit der Lungenfunktion unter ritalin mal erforschen...
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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon bobby » So 26. Okt 2008, 23:27

Hi Mütze :)

tja, das gute alte AN1. Dank Pharmalobbyarbeit musste es weg, weil es zu billig geworden war *grrr*. Bei mir war's okay; habe mit epileptischen Anfällen auch keine Probleme *puh*. Ich wusste gar nicht mehr, dass Tradon überhaupt noch auf dem Markt ist. Daher habe ich mal in Wikipedia gesucht und bin auf folgenden Link gestossen :arrow: http://www.akdae.de/20/20/Archiv/2000/200002111.pdf

Also Mütze - daher immer schön die Leberwerte kontrollieren lassen :) ;)

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon Schlafmuetze » Mo 27. Okt 2008, 10:37

Hallo bobby,
ne da hab ich mich wohl nich deutlich genug ausgedrückt....das AN1 habe ich mit der Zeit steigern müssen und wechselte dann auf Tradon, das wurde während der Zeit vom Markt genommen....das AN1 auch mal vom Markt genommen wurde hab ich ja erst im nachhinein erfahren gehabt, weil ich es ja zu dem zeitpunkt schon nicht mehr nahm. Warum AN1 vom Markt genommen wurde weiss ich nicht bei Tradon lag es jetzt wohl an einigen äh krassen fällen im Zusammenhang mit Leberproblemen ( milde ausgedrückt) ohne deinen Link schon gelesen zu haben wollte ich das nur ma eben korrigieren falls ich mich unverständlich ausgedrückt habe.

bin auch schon etwas "subvigilant" dieser Tage.

:mrgreen:
Aber danke für den Hinweis.
Auch zu wissen das es letztlich -was das Methylphenidat angeht- vielleicht "nur" Nebenwirkungen sind beruhigt mich schon, das bedeutet ja zumindest das mit der "nichteinnahme" diese Effekte verschwinden ( wenn auch leider gleichzeitig der Verlust einer Vigilanz steigernden Wirkung damit einhergeht 8) ) und ich mir sonst weiter keine Gedanken machen muss, wegen sonstiger Erkrankungen.... Jetzt muss ich mir halt mal nur GEdanken machen über Alternativen :roll:
Wenn allerdings das Xyrem das ganze auch noch verstärkt, dann gehn mir die Ideen aus. :|
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Re: Gibt es Phasenweise Steigerungen der Symphtome?

Ungelesener Beitragvon Leonmami » Mo 3. Nov 2008, 18:13

Hallo Ihr Alle :)
Hab heute endlich die Gelegenheit am PC meines Papis mal wieder reinzuschauen.Unserer steht nämlich schon über 3Wochen beim Arlt und nix passiert.Totale Ärgernis :twisted:
Leider kann ich all die interessanten Themen nur überfliegen.So danke ich erstmal für Eure Antworten.Ich hatte heute einen Termin beim Neuro.War ein gutes Gespräch!
Ich werde meine Vigildosis erstmal beibehalten 2x morgens 1xMittags.

Die Nebenwirkungen haben sich auf ständigen Harndrang und instabilem Stuhl :roll: eingefahren.
Ist bisschen doof,aber alles kann ich nicht haben.Die oberfiesen NW´s kamen wohl eher von dem Trevilor !?

Ja,das xyrem bekam ich auch wieder angeboten! Gerade weil ich heute Morgen eine Megaschlaflähmung hatte und dies berichtete.
Mein armer kleiner Sohn(2) hörte ich ständig kläglich sagen...
Mami steh doch auf,sag doch was......... :cry:

und ich konnte ihn nicht trösten oder sagen,gleich mein Schatz,ich stehe gleich auf !
Armes Kind.Ich war wie narkotisiert,gehört hab ich alles.
Und davor hatte ich einen fürchterlichen Albtraum und wurd die halbe Nacht verfolgt.

Nun hab ich wieder kein Rezept mitgenommen.
Mein Mann muss morgens zw.3 und 4 aufstehen und dann ist niemand da wenn der Kleine was braucht....

Die Katas u.die Schlaflähm.halten sich zum Glück noch in Grenzen.Ist Tagesformabhängig.
Also warten.

Beim Schriftwechsel zwischen Bobby und Schlafmütze ist mir das Wort Tradon in die Linse gestochen......

Oh jaaaa ein sehr Narkokompatibles Mittel.
Als ich Ahnungslos ohne Diagnose verzweifelt nach Antworten und Lösungen gesucht habe,gab mir ein Freund dieses Medikament.Ich benutzte es wie eine Schmerztablette.

Im Schwachen Augenblick eingeworfen,war ich exakt 6Std. fit.
Schon das Gefühl zu erleben wie sich wach anfühlt war oberhammer gut.
Meine Schicht war gerettet.

Meine gefühlten Nebenwirkungen: gering
die Kopfhaut zog sich zusammen,musste dauernd pieseln.
Dafür war der Fall nach 6 Std.umso heftiger.

Mich überrascht Bobbys Link,dass Tradon BTM pflichtig war.(Danke Bobby,Du hast immer Topantworten und pass.Links etc)

Mein "Gönner" bekam das ohne weiteres von seinem Hausarzt für Depressionen.
Und das waren keine braunen Rezepte!

Allen eine schöne Woche,bis bald
Wenn mein PC wieder da ist.Hat man Euch mal gefunden ists schwer auf das Kommunikationsmittel zu verzichten.
Liebe Grüsse Leonmami


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