Das Leben rauscht an einem vorbei?

allgemeines Diskussionsforum

Moderatoren: Jan, Webmaster

Antworten
Deex
Muntermacher
Beiträge: 33
Registriert: Fr Feb 01, 2008 1:59 pm
Wohnort: Berlin

Das Leben rauscht an einem vorbei?

Ungelesener Beitrag von Deex » Mi Mai 14, 2008 1:09 pm

Hi alle,
Also ich bin 19 Jahre alt und habe seit 5 oder 6 Jahren die Symptome von Narkolepsie, allerdings wurde die erst Anfang des Jahres bei mir diagnostiziert (da mir dann genau gesagt wurde wegen welchen Symptomen es diagnostiziert wurde, kann ich auch ungefähr zurück verfolgen, dass ich die Krankheit schon seit so langer Zeit habe).

Es wurde immer schlimmer und schlimmer bis es nun mittlerweile so 14-16 Stunden am Tag sind, die ich schlafe. Wenn ich mal 9 Stunden am Stück wach bin, dann ist das schon eine echte Seltenheit. Irgendwie habe ich mich mit der Krankheit noch nicht sonderlich angefreundet, aber ich sehe momentan mein Leben irgendwie an mir vorbeirauschen, weil ich fast den ganzen Tag nur schlafe und mein Leben halt nicht sonderlich viel Leben kann.

Zusätzlich kommt dann noch hinzu, dass ich bis jetzt keinen ordentlichen Arzt gefunden habe und ich deswegen auch keine Chance habe in die Schule zu gehen. Das belastet mich psychisch nochmal zusätzlich und irgendwie kann ich momentan überhaupt nicht strukturiert geradeaus denken, was meine Lebensplanung angeht. Es ist eher so, dass ich in jeden Tag einfach so hineinlebe.

Kennt Ihr das? Ist das vielleicht nur eine Phase?
Eure Meinung würde mich interessieren.

Liebe Grüße

Martin

Momo811
Muntermacher
Beiträge: 14
Registriert: Mo Apr 28, 2008 12:10 pm
Wohnort: Bochum

Re: Das Leben rauscht an einem vorbei?

Ungelesener Beitrag von Momo811 » Do Mai 15, 2008 9:14 pm

Hallo Martin,

herzlich willkommen bei der DNG. Du kannst dir sicher sein, dass jeder mal so eine Phase hat bei dem es einem so vorkommt, als würde alles an einem vorbeirauschen. Ich hatte gerade selber einen Kataschub und war für zwei Wochen ausgenockt. Jetzt bin ich wieder fit, nachdem mein Arzt (der dritte!, bin jetzt akut zu ihm gewechselt) mich neu eingestellt hat. Ich muss dazu sagen, dass ich zwar auch unheimlich viel "schlafe", aber eigentlich nur Tagesmüde bin und keine einschlafattaken habe. Ich denke, wenn du richtig auf Medikamente eingestellt bist, wird es dir etwas besser gehen. Vorallem, wenn du hier im Forum und bei deiner familie genug rückhalt bekommst. Die Diagnose ist am Anfang nicht gerade sehr einfach, vorallem der weg bis dahin. Bei mir hat es von den ersten Katas bis zur Diagnose fast 3 jahre gedauert, wobei ich zwischendurch in die Psychatrie sollte, weil die "Experten" die Narkolepsie nicht erkannt haben. Die meinten dann nämlich es sei ein psychosomatisches Problem. Ich müsste mich "fallenlassen", na herzlichen dank auch, gut dass mein mickiriges Selbstbewusstsein noch mehr zertreten wird. :) So sind sie halt, die nicht Betroffenen.
Wenn du einen besseren Arzt suchst, versuche es mal auf der Homepage der Selbsthilfegruppe Bremerhaven, da habe ich jetzt meinen tollen :D Arzt entdeckt. der hat wirklich was drauf und nimt mich auch ernst.
Liebe Grüße und Kopf hoch, wir sind für dich da.
Ramona

manni
Muntermacher
Beiträge: 13
Registriert: Mo Mai 05, 2008 12:12 pm

Re: Das Leben rauscht an einem vorbei?

Ungelesener Beitrag von manni » Sa Jun 21, 2008 11:02 am

hallo ramona,
hallo martin,

das wichtigste ist, das die familie und freunde darüber bescheid wissen. es ist zwar ziemlich schwierig
damit umzugehen. es gibt aber tage, wochen wo alles an einem vorbei zieht, probleme, streß lassen
dich kalt, dir ist alles egal. die daraus entstehenden probleme, arbeit aber auch familie, kommen erst
später.

meine neurologin hat mir vorgeschlagen nach einem festen plan pausen in der firma zumachen, somit bekäme
ich die extreme tagesmüdigkeit wieder langsam in griff. das sagt sie so einfach. mach mal nach ca. 2-3 std. arbeiten 20 minuten schlafpause, und das 3 x während der arbeit!!!!!!
alle sagen das wäre einfach, ich bekomme das nicht mehr in meinem job hin. ich gehe da langsam kaputt.
nicht nur die arbeit sondern auch das familienleben leidet hier darunter. neuen job, ohne den negativen streß, finde erstmal.
ramona,
welche medi nimmst du ein??

ich mach mal pause
lg
manfred

Sternenbande85
Muntermacher
Beiträge: 127
Registriert: Mi Sep 17, 2008 5:38 pm

Re: Das Leben rauscht an einem vorbei?

Ungelesener Beitrag von Sternenbande85 » Sa Sep 20, 2008 8:59 pm

Ja also solche Phasen habe ich auch, da frage ich mich dann immer: Liegt es wirklich an der Narkolepsie oder bin ich depressiv?

Deex
Muntermacher
Beiträge: 33
Registriert: Fr Feb 01, 2008 1:59 pm
Wohnort: Berlin

Re: Das Leben rauscht an einem vorbei?

Ungelesener Beitrag von Deex » Di Okt 14, 2008 9:59 am

Sternenbande85 hat geschrieben:Ja also solche Phasen habe ich auch, da frage ich mich dann immer: Liegt es wirklich an der Narkolepsie oder bin ich depressiv?
Sowohl als auch. Die unbehandelte Narkolepsie hat Depressionen zur Folge. Aber gut, dass Du schon weißt, dass Du Narkolepsie hast. Bei mir wurde das erst nach 16,5 Jahren diagnostiziert, weil die ersten Symptome von Kataplexien und Tagesmüdigkeit kamen bei mir schon im Alter von 3 Jahren.
Ich hatte vorallem in der Pubertät sehr starke Depressionen und wollte mich auch öfters umbringen (wobei ich nicht sagen kann, dass das ausschließlich an der Narkolepsie lag, die Pubertät hat da sicherlich auch seine Finger mit im Spiel gehabt).
Aber so bald das Kind einen Namen hatte ging es mir wesentlich besser, dann bin ich nochmal in ein Loch gefallen, nachdem ich die Diagnose, aber keine Behandlung hatte. Aber jetzt mit der Behandlung geht es mir sehr gut. :)
Lieben Gruß,

Martin

Antworten