Noch eine Neue! mit akutem Problem

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Momo811
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Noch eine Neue! mit akutem Problem

Ungelesener Beitragvon Momo811 » Mi 30. Apr 2008, 09:42

Hallo liebe Mitbetroffenen,

ich heiße Ramona, bin 31 und habe seit 8 Jahren meine Diagnose Narkolepsie. Das hört sich jetzt zwar total entspannt an, aber bis dahin sind leider auch 3 Jahre mit Demütigungen ins Land gegangen. Bis zu meinem Diplom war ich hauptsächlich durch Kata´s gequält, da man im Studium mit der Müdigkeit ziemlich gut klarkommt. Schlafattacken, habe ich glaube ich noch nicht gehabt, aber was nicht ist....
Seit besagten Diplom (verbunden mit einem 1-wöchigen Krankenhaus besuch zwecks Neueinstellung, weil ich nur noch ein wandelndes Katawrak war) bin ich auch stark (zumindest für mein Empfinden) von der tagesmüdigkeit betroffen. Das heißt meinen Job mit einem normalen 8-Stunden Tag durchhalten ohne Schlafen mit Überstunden ist extrem schlauchend. Musste mich leider auch ein paarmal während der Mittagspause "hinlegen".
Vielleicht hat mich der eine oder andere am letzten WE auf dem Seminar getroffen oder kennengelernt....
Jetzt mein Problem seit ca. zwei Wochen kommen meine Katas wieder total durch, auch bei dem Seminar und :? bei der Arbeit. Seit Montag biin ich völlig überfordert. Ich musste mir ne AU geben lassen und habe nur noch Gummibeine und Katas.
Ich brauch neue oder mehr Medis, aber mein blöder Arzt, oder besser seine tollen praxishelferinnen, haben mir glattweg zu verstehen gegeben, dass ich bis Juni auf einen Termin und damit Behandlung warten darf. Kennt ihr das auch?!??!! Das ist doch wohl unzumutbar oder? Da bleibt mit wohl nichts anderes Übrig als mich selbst als Notfall ins Krankenhaus einzuweisen. Juhuuuu
Ich werde mal im Forum Serven, ob es irgendwo in meiner Nähe noch einen tauglichen Arzt gibt, der mir schnell (innerhalb einer Woche) helfen kann.

Ich finde es übrigens ebenfalls sehr beruhigend, dass es auch anderen so geht wie mir. Auch die DNG treffen und dass Forum bzw. das telefonieren mit einer Freundin, die auch Betroffen ist tun unglaublich gut.

Danke das es euch gibt.
liebe Grüße Ramona

jj
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Re: Noch eine Neue! mit akutem Problem

Ungelesener Beitragvon jj » Mi 30. Apr 2008, 11:11

Hi,

bei mir ist es häufig so, dass ich bei meinem Arzt anrufe und sage, dass ich ein neues Rezept brauche. Das kann ich mir dann von der Sprechstundenhilfe abholen, die das dann bereits vorbereitet hat. Ich hatte zu Beginn eher das Problem einen Arzt zu finden, der mir ein BTM Rezept ausstellt.
Der Arzt muss dich natürlich mindestens einmal in Behandlung gehabt haben, bevor er dir so etwas ausstellt. Warst Du denn schon einmal zur Behandlung dort? Wenn ja, würde ich einfach die Arzthelferinnen fragen, ob man dir jetzt schon ein Rezept ausstellen kann, da Du sonst nicht arbeiten kannst.

Hoffe, ich konnte helfen.
Grüße, JJ

bobby
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Re: Noch eine Neue! mit akutem Problem

Ungelesener Beitragvon bobby » Mi 30. Apr 2008, 14:10

Hi Momo811 :)

herzliche Grüsse erst einmal von mir :) .

Das Problem mit Rezepten bei Neurologen ist sattsam bekannt :x . Warum für einen echten Termin (so wie Du jetzt) immer mind. 3 Monate ins Land gehen müssen, kann ich Dir auch nicht sagen. Das Problem scheint offensichtlich (in Deutschland) bundesweit immer gleich (bescheiden) zu sein :? . Vielleicht ist die festgesetzte Grösse für "Neurologen mit Kassenzulassung" einfach von zu niedrig angesetzt :?: .
Der Einwurf von jj (Anruf :arrow: neues Rezept) kannst Du leider mit Sicherheit bei einer Medikamentenumstellung - und darum geht es ja bei Dir - vergessen. Dabei ist es (zumindest in NRW) eigentlich auch egal, ob ein BtM- oder normales Rezept gebraucht wird. Was Du brauchst, sind spezielle Medikamente gegen Kataplexien. Hier gibt es eine ganze Reihe von Antidepressiva oder Xyrem (m.E. als Mittel der zweiten Wahl), die dafür in Frage kommen. Da Du nicht angegeben hast, ob und welche Medikamente Du mittlerweile einnimmst, ist es schwer nach Alternativen zu suchen...

:idea: Ruf doch noch einmal im Krankenhaus an (oder geh am Besten vorbei) bei dem Deine Medikation eingestellt wurde. Die dürfen nämlich auch Rezepte ausstellen (und unterstehen auch nicht der Budgetierung :wink: ) . Dafür brauch man natürlich keine Krankenhauseinweisung. Wenn die Dich eingestellt haben, müssen diejenigen ja Fachleute (Schlaflabor?) gewesen sein, oder?

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

Momo811
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Re: Noch eine Neue! mit akutem Problem

Ungelesener Beitragvon Momo811 » Do 1. Mai 2008, 18:34

Hallo Bobby und JJ,

danke für das schnelle Antworten. Ich habe wohl bei dem Stress und dem Unwohlsein vergessen zu erwähnen, dass ich seit der Diagnose Clomipramin bekomme und während der zweiten Serie beim Diplom auf jetzt 40mg hochgestuft wurde. Ich gehe davon aus, dass ich dann jetzt wieder hochgestuft werde, jedoch nicht von meinem noch Neurolgen. Für den bzw. seine arroganten Praxishelferlein muss ich wohl mal ne Meldung machen an entsprechender Stelle. Das wurde mir auf jeden Fall geraten. Ich habe jetzt dank einem Link im Forum einen neuen Neurologen ausfindig gemacht, aus Bo, bei dem ich doch tatsächlich am Montag einen Termin bekommen habe. Dafür hatte zwar jemand abgesagt, aber ich hätte mich auch in die Praxis setzten können, bis ich dran komme. Ist nur mit Katas nicht gerade lustig.
Ich hoffe, dass der Arzt eine Neueinstellung ambulant machen kann und mit nciht ins Krankenhaus schickt, da ich erstens keine Lust auf Krankenhaus habe und zweitens Frau Prof. dr. Kotterba ja nicht mehr im Bergmannsheil ist. :(
Ist eigentlich einer von euch Ende Mai auf dem Ü18 Treffenbzw. seit ihr schon Ü18 :lol: ?
Grüße Ramona

jj
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Re: Noch eine Neue! mit akutem Problem

Ungelesener Beitragvon jj » Do 1. Mai 2008, 19:52

Hey,
das mit dem neuen Arzt freut mich für dich.
Drücke dir die Daumen für den Termin.
Sorry übrigens, dass mein Tip nicht so hilfreich war.
Ich bin schon ü18 und werde auch auf dem Treffen (Ende Juni) in Düsseldorf sein.

Wir sehen uns bestimmt dort.

Grüße, JJ

bobby
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Re: Noch eine Neue! mit akutem Problem

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 1. Mai 2008, 22:37

Hallo Momo811, hallo jj :)

ich und meine Freundin (ebenfalls Betroffene) werden auch am Ü18-Treffen teilnehmen 8) . Da sehen wir uns dann ja Mal alle leibhaftig :) .

@jj:
Nichts für ungut, aber es ist gerade bei einem Neurologen ein Unterschied, ob man ein Rezept abholt oder ein Beratungstermin wahrnimmt; dies war zumindest bei allen Neurologen so, bei denen ich in Behandlung war :| .

@Momo811:
Zu Einzelheiten zu den Wirkungen von Antidepressiva, kenne ich mich persönlich nicht aus, da ich keine nehme (nehmen brauche). Ich weiss lediglich, dass ein abruptes Absetzen u.U. schwerwiegende Konsequenzen in Form von schweren und lang anhaltenden Katas nach sich ziehen kann :roll: . Aber beim Ü18-Treffen werden genug Personen zusammen kommen, um genau dieses Wissensmanko beheben zu können :D .

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Noch eine Neue! mit akutem Problem

Ungelesener Beitragvon Conny » Fr 2. Mai 2008, 09:21

Momo811 hat geschrieben:Ist eigentlich einer von euch Ende Mai auf dem Ü18 Treffenbzw. seit ihr schon Ü18 :lol: ?
Grüße Ramona


hihi, ü18 sind hier wohl die meisten...so ein sch... die 30 rückt immer näher...ich werde jedenfalls von Freitag nachmittag bis Sonntag mal wieder dabei sein *hüpfhüpfhüpf* kanns nur jedem empfehlen :-)
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Re: Noch eine Neue! mit akutem Problem

Ungelesener Beitragvon Schlafi » Fr 9. Mai 2008, 21:44

Notfallmedikament Ephedrin: 300mg am Tag und deine Katas sind wie weggeblasen, garantiert.
Mach ich immer wenn 50 Attacken/d beuteln und komme ohne AD´s aus.
Hochdosiertes Ritalin geht auch, also bitte ab 1mg/kg Körpergewicht an aufwärts...bis du anfängst zu heulen :twisted:

Momo811
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Re: Noch eine Neue! mit akutem Problem

Ungelesener Beitragvon Momo811 » So 11. Mai 2008, 15:14

Hallo Schlafi,

ich danke dir für den Hinweis mit dem Ephedrin, aber ich glaube, dass spar ich mir auf, bis die AD´s nicht mehr helfen. Bin jetzt neu auf 60mg/d eingestellt. Bisher klappts. Darf ab Dienstag wieder arbeiten. :( Mal sehen, obs dann auch noch geht. Ist immer sehr stressig und durch zwei Wochen fehlen, hat sich bestimmt ne Menge Terminzeug angesammelt, also Überstunden hurra.
Ich weiss ja nicht, wie es mit deinen Katas so aussieht, aber am meistenstören mich die wo ich hinfalle bzw. nicht mehr laufen kann vor lauter Puddingbeinen. Die Katas bessern sich bei mir auch nicht von alleine, es denn ich bin total emotionslos. :(
LG
Ramona


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