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brit-ta
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Ungelesener Beitragvon brit-ta » Di 15. Apr 2008, 20:37

Hallo liebe Forums-Mitglieder,

ich bin neu hier und froh, dass es dieses Forum gibt. Da fühle ich mich nicht ganz so allein und hilflos. Bei mir wurde nach über 10 Jahren der Falschdiagnose und-behandlung nun vor ca. 6 Wochen die Ursache meiner Schlafstörung und Dauermüdigkeit gefunden -> Narkolepsie. Das muß ich erst mal verdauen!
Das Schlimmste für mich ist:
1. die Unheilbarkeit von Narkolepsie – egal was wir machen – wir müssen lernen mit der Krankheit zu leben
2. das es nur eine Handvoll Medikamente gibt, die auch nur evt. die Symptome lindern können. Vigil habe ich durch – keine Linderung
3. das es so schwierig ist, die Umwelt (Ärzte, Bekannte, Freunde, Familie etc.) für Narkolepsie zu sensibilisieren

Ich hoffe auf einen regen Austausch

LG Brit

P.S. Hat jemand irgendwelche Infos/links/Erfahrungen, ob Narkolepsie (nicht die Medis) ursächlich für Haarausfall ist?

bobby
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Re: kurz vorstellen

Ungelesener Beitragvon bobby » Di 15. Apr 2008, 22:13

Hallo brit-ta :)

brit-ta hat geschrieben:...Das Schlimmste für mich ist:
1. die Unheilbarkeit von Narkolepsie – egal was wir machen – wir müssen lernen mit der Krankheit zu leben
2. das es nur eine Handvoll Medikamente gibt, die auch nur evt. die Symptome lindern können. Vigil habe ich durch – keine Linderung
3. das es so schwierig ist, die Umwelt (Ärzte, Bekannte, Freunde, Familie etc.) für Narkolepsie zu sensibilisieren


zu (1):
Ja, das ist wohl so. Aber man kann mit der Krankheit leben. Auch wenn einem manchmal die Umstände leicht depressiv werden lassen... :roll:

zu (2):
Die Auswahl an Medikamenten war schon Mal grösser :? , Wegen Vigil mach Dir aber keine Sorgen :wink: :) , bei vielen von uns wirkt Vigil nicht (ausreichend).

zu (3):
Das finde ich persönlich mit am Schwierigsten :? . Die "soziale Anerkennung" der Krankheitssymptome bei Narkolepsie ist alles andere als "vermittelbar" - aber "wir" arbeiten dran :wink:

Kopf hoch - das Glas ist halbvoll, nicht halbleer :)

brit-ta hat geschrieben:P.S. Hat jemand irgendwelche Infos/links/Erfahrungen, ob Narkolepsie (nicht die Medis) ursächlich für Haarausfall ist?


Das Problem ist mir nur im Zusammenhang bei Nebenwirkungen mit (unseren) Medis bekannt.

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

brit-ta
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Re: kurz vorstellen

Ungelesener Beitragvon brit-ta » Mi 16. Apr 2008, 17:33

zu (1):
Ja, das ist wohl so. Aber man kann mit der Krankheit leben. Auch wenn einem manchmal die Umstände leicht depressiv werden lassen... :roll:

zu (2):
Die Auswahl an Medikamenten war schon Mal grösser :? , Wegen Vigil mach Dir aber keine Sorgen :wink: :) , bei vielen von uns wirkt Vigil nicht (ausreichend).

zu (3):
Das finde ich persönlich mit am Schwierigsten :? . Die "soziale Anerkennung" der Krankheitssymptome bei Narkolepsie ist alles andere als "vermittelbar" - aber "wir" arbeiten dran :wink:

Hallo Bobby, schön von Dir zu hören.

zu 1
Ja, kann man wohl, aber muß es hart, sehr hart erarbeiten. Bin echt froh, das ich hier im Forum über Erfahrungen von Betroffenen lesen konnte. Manchmal dachte ich nämlich echt schon ich sei im Höchstmaß nicht normal. Jetzt, nachdem ich mich in vieler Eurer Schilderungen wiedergefunden habe, dämmerts bei mir. Einiges der letzten Jahre ist für mich nun klarer - es liegt an der Narkolepsie. Diese depressiven Anwandlungen kenne ich.

zu 2.
Ja, das habe ich gelesen. Habe auch schon das nächste Medi zu Haus, trau mich jedoch nicht ran - habe Angst. Mir fehlt leider auch eine Dosieranweisung zu GHB. Eigentlich möchte ich auch lieber, genau wie Du, ohne Medis mein Leben entsprechend der Narkolepsie neu gestalten.


Na denn stimmt wohl die Erklärung eines Arztes: Narkopepsie = wenig Schlaf/Erholung = wenig Regeneration = Haarausfall (Haar wächst zwar nach, aber es fällt zu früh aus, wird nicht mehr lang)

Bis denne
LG Brit

Lize
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Re: kurz vorstellen

Ungelesener Beitragvon Lize » Mi 16. Apr 2008, 18:59

hallo britta,

zu 1) Narkolepsie ist eine nervige krankheit die unser ganzes leben lang beeinflusst und viele unserer träume zerstört.
aber....
-Narkolepsie verursacht keine chronischen schmerzen und beeinträchtigt nicht unsere mobilität!
- man sieht es uns in der regel nicht an und entstellt uns nicht!
- sie macht uns nicht blöd,tötet uns nicht und raubt uns nicht unsere intelligenz, vorlieben und einstellungen!
-narkolepsie gibt uns die möglichkeit uns und unseren körper kennenzulernen, mit stille und einsamkeit klar zukommen.


zu 2) das umfeld wird immer schwierigkeiten haben diese erkrankung zu verstehen. wir verstehen es und uns doch selbst nicht immer.


zu 3) das haarausfall-problem kenn ich überhaupt nicht. mir wachsen haare wie unkraut, meine nägel sind super, meine haut perfekt.
haut,haare, nägel liegt oft an der psyche und ernährung. (denk ich, glaub ich.)

so, frau Doctor Lize hat gesprochen! :wink:

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Re: kurz vorstellen

Ungelesener Beitragvon brit-ta » Mi 16. Apr 2008, 20:39

Lize hat geschrieben:-Narkolepsie verursacht keine chronischen schmerzen und beeinträchtigt nicht unsere mobilität!
--> vieleicht nicht die N. aber die Medikamente
--> längeres Reisen ist doch wohl nicht mehr möglich

- man sieht es uns in der regel nicht an und entstellt uns nicht!
-> klar ich verstecke die müden Augen hinter der Sonnenbrille :-)

- sie macht uns nicht blöd, tötet uns nicht und raubt uns nicht unsere intelligenz, vorlieben und einstellungen!
-->nein läßt uns nur blöd aussehen, wenn wir grad K. haben

-narkolepsie gibt uns die möglichkeit uns und unseren körper kennenzulernen, mit stille und einsamkeit klar zukommen.
-> dann kann ich auch ins Kloster gehen ohmmm

zu 3) das haarausfall-problem kenn ich überhaupt nicht. mir wachsen haare wie unkraut, meine nägel sind super, meine haut perfekt.
haut,haare, nägel liegt oft an der psyche und ernährung. (denk ich, glaub ich.)

-> stimmt, neben anderen Faktoren könnten das ein Gründe sein

so, frau Doctor Lize hat gesprochen!

Ciao Bella:wink:

Lize
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Re: kurz vorstellen

Ungelesener Beitragvon Lize » Mi 1. Okt 2008, 20:45

Ja und? Ist das das schlimmste?

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Narki
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Re: kurz vorstellen

Ungelesener Beitragvon Narki » Do 2. Okt 2008, 00:41

Hallo Britta

Herzlich Willkommen im Forum und im Club der Sleepies :roll:

Eigentlich lebst Du ja schon mehrere Jahre mit Narkolepsie... und trotzdem scheint die Diagnose erst Mal einen neuen "Tiefpunkt" zu sein. Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass es 2-3 Jahre braucht, um tatsächlich mit der Narkolepsie zurecht zu kommen und die Krankheit zu akzeptieren. Hilfreich sind dabei Aussagen wie sie Lize gemacht hat...
Lize hat geschrieben:-Narkolepsie verursacht keine chronischen schmerzen und beeinträchtigt nicht unsere mobilität!
- man sieht es uns in der regel nicht an und entstellt uns nicht!
- sie macht uns nicht blöd,tötet uns nicht und raubt uns nicht unsere intelligenz, vorlieben und einstellungen!
-narkolepsie gibt uns die möglichkeit uns und unseren körper kennenzulernen, mit stille und einsamkeit klar zukommen.
... und auch der Austausch mit Betroffenen - hier im Forum oder an einem Treffen der regionalen Selbsthilfegruppe.

Ich wünsch Dir viel Kraft auf deinem Weg.
Narki

PS: Ich glaube nicht, dass die Krankheit Haarausfall verursacht.
Sondern wie Bobby sagte, ist es vermutlich eine Nebenwirkung der Medikamente.


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