Wer übernimmt Verantwortung?

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Sandra
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Wer übernimmt Verantwortung?

Ungelesener Beitragvon Sandra » Fr 11. Jan 2008, 15:40

Guten Tag!
Inzwischen bin ich ziemlich verzweifelt und ich weiss wirklich nicht mehr, an wen ich mich uberhaupt wenden kann!
1999 hat alles angefangen. Während einer Desensibilisierung gegen Gräser und Haselnuß trat eine extreme Müdigkeit auf, woraufhin ich die Therapie abgebrochen habe (kann das die Ursache für das ganze Elend sein?Dort werden doch Eiweisse gespritzt. Können die in meinem Körper etwas so derartiges ausgelöst haben?)
Irgendwann bin ich dann mit "Müdigkeit" zum Arzt gegangen, was natürlich erst einmal belächelt wurde.
2006 (!!!!!) wurde ich aus lauter Hilflosigkeit meiner Ärztin zu einer Kur geschickt, ohne überhaupt zu wissen, was ich habe. Dort waren sie natürlich auch mit mir überfordert. Nach einer anfänglichen Verdachtsäusserung von CFS wurde ich dann mit Verdacht auf Narkolepsie in ein Schlaflabor überwiesen. Nachdem die HLA Typisierung positiv ausfiel (alles andere jedoch geegn eine Narkolepsie sprach) wurde ich in die Uni Klinik in Bochum überwiesen um dem Hypocretinwert zu bestimmen. Nach einem weiteren Jahr der Verzweiflung bekam ich dann auch endlich das Ergebnis. Aber auch dieses sprach gegen eine Narkolepsie. Dort wurde mir aber aufgrund meiner erheblichen Erschöpfung (die mich auch im Berufsleben zu schaffen macht und mich oft ausfallen lässt) versuchsweise Vigil verschrieben, mit dem Erfolg, das es mir nach einem endlosen Leidensweg endlich wieder Lebensqualität zurück brachte und ich meinen Alltag mit einer Tablette Vigil am Tag bewältigen konnte. Nach einer weiteren Untersuchung im Schlaflabor unter Vigil, bekam ich einen Abschlussbericht der Uni Klinik in Bochum mit der Empfehlung, das mir Vigil weiterhin verordnet werden soll, da es bei mir angeschlagen hat. Nur leider gibt es keinen niedergelassenen Neurologen, der mir das Medikament verschreiben möchte, da es nicht für idiopathische Hypersomnie zugelassen ist und die Krankenkasse die Kostenübernahme verweigert, da es sich um eine off label use Verordnung handelt. Auch die Uni Klinik hat inzwischen Angst vor Regress und möchte das Medikament ohne Zustimmung der Krankenkasse nicht verschreiben (was ich unverantwortlich finde, da mir die Uni Klinik Vigil verschrieben hat, obwohl sie wussten, das ich nicht unter einer Narkolepsie leide).Psychisch bin ich total am ende, da ich weiss, das es etwas gibt was mir geholfen hat, ich es aber jetzt nicht mehr bekomme! Den Doc in der Uni Klinik habe ich gefragt, welches Medikament denn für idiopathische Hypersomnie zugelassen ist, darauf antwortete er: "Keins"! Meine Frage ist, an wen ich mich jetzt noch wenden kann. Die Ablehnung der Kostenübernahme der Krankenkasse habe ich schon schriftlich vorliegen, ist das rechtens??????????Keiner fühlt sich für mich verantwortlich, jeder schiebt es auf den anderen und ich bin die leidtragende. ich gehe wirklich auf dem Zahnfleisch ...... Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar!

Angi
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Wer übernimmt die Verantwortung

Ungelesener Beitragvon Angi » Fr 11. Jan 2008, 18:30

Guten Tag!
Inzwischen bin ich ziemlich verzweifelt und ich weiss wirklich nicht mehr, an wen ich mich uberhaupt wenden kann!
1999 hat alles angefangen. Während einer Desensibilisierung gegen Gräser und Haselnuß trat eine extreme Müdigkeit auf, woraufhin ich die Therapie abgebrochen habe (kann das die Ursache für das ganze Elend sein?Dort werden doch Eiweisse gespritzt. Können die in meinem Körper etwas so derartiges ausgelöst haben?)
Irgendwann bin ich dann mit "Müdigkeit" zum Arzt gegangen, was natürlich erst einmal belächelt wurde.
2006 (!!!!!) wurde ich aus lauter Hilflosigkeit meiner Ärztin zu einer Kur geschickt, ohne überhaupt zu wissen, was ich habe. Dort waren sie natürlich auch mit mir überfordert. Nach einer anfänglichen Verdachtsäusserung von CFS wurde ich dann mit Verdacht auf Narkolepsie in ein Schlaflabor überwiesen. Nachdem die HLA Typisierung positiv ausfiel (alles andere jedoch geegn eine Narkolepsie sprach) wurde ich in die Uni Klinik in Bochum überwiesen um dem Hypocretinwert zu bestimmen. Nach einem weiteren Jahr der Verzweiflung bekam ich dann auch endlich das Ergebnis. Aber auch dieses sprach gegen eine Narkolepsie. Dort wurde mir aber aufgrund meiner erheblichen Erschöpfung (die mich auch im Berufsleben zu schaffen macht und mich oft ausfallen lässt) versuchsweise Vigil verschrieben, mit dem Erfolg, das es mir nach einem endlosen Leidensweg endlich wieder Lebensqualität zurück brachte und ich meinen Alltag mit einer Tablette Vigil am Tag bewältigen konnte. Nach einer weiteren Untersuchung im Schlaflabor unter Vigil, bekam ich einen Abschlussbericht der Uni Klinik in Bochum mit der Empfehlung, das mir Vigil weiterhin verordnet werden soll, da es bei mir angeschlagen hat. Nur leider gibt es keinen niedergelassenen Neurologen, der mir das Medikament verschreiben möchte, da es nicht für idiopathische Hypersomnie zugelassen ist und die Krankenkasse die Kostenübernahme verweigert, da es sich um eine off label use Verordnung handelt. Auch die Uni Klinik hat inzwischen Angst vor Regress und möchte das Medikament ohne Zustimmung der Krankenkasse nicht verschreiben (was ich unverantwortlich finde, da mir die Uni Klinik Vigil verschrieben hat, obwohl sie wussten, das ich nicht unter einer Narkolepsie leide).Psychisch bin ich total am ende, da ich weiss, das es etwas gibt was mir geholfen hat, ich es aber jetzt nicht mehr bekomme! Den Doc in der Uni Klinik habe ich gefragt, welches Medikament denn für idiopathische Hypersomnie zugelassen ist, darauf antwortete er: "Keins"! Meine Frage ist, an wen ich mich jetzt noch wenden kann. Die Ablehnung der Kostenübernahme der Krankenkasse habe ich schon schriftlich vorliegen, ist das rechtens??????????Keiner fühlt sich für mich verantwortlich, jeder schiebt es auf den anderen und ich bin die leidtragende. ich gehe wirklich auf dem Zahnfleisch ...... Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar!



Hallo Sandra,

ich hoffe ich darf hier antworten, obwohl ich nicht zum Ärzteteam gehöre.

Also, ich kann Dich sehr sehr gut verstehen, insbesondere die psychische Belastung. Ich habe fast die gleiche Erfahrung gemacht und mache Sie immer noch. Ich habe Narkolepsie und nehme seit 2004 Concerta (retardiertes Methylphenidat). Die Krankenkasse hat die Kostenübernahme auch abgelehnt, weil für Narkolepsie nicht zugelassen. Meine Neurologin schreibt es mir auf, allerdings auf „Privatrezept“, sprich: nicht zur Erstattung durch die GKV, also: ich zahl es selber. Dafür musste ich aber eine Haftungsfreistellung unterschreiben.
Als ich 2006 für 8 Wochen in einer Reha war, habe ich es auch von der Klinik bekommen. Das liegt wohl irgendwie daran, dass die andere Abrechnungsmodalitäten und Verschreibungshoheiten haben. Genau verstanden habe ich das auch nicht.

Was Du machen kannst:
1. Widerspruch bei der Krankenkasse einlegen (schriftlich innerhalb von 4 Wochen!).
Die müssen dann noch mal prüfen.. Hab ich auch gemacht. Ergebnis: wieder abgelehnt. Ich klage jetzt seit 2004 dagegen. Erst Sozialgericht -> abgelehnt und jetzt Landessozialgericht....
Dir muß klar sein, dass es ein langer, langer und sehr nervenaufreibender Weg ist, dessen positiver Ausgang eher fraglich ist. Und Du brauchst Unterstützung, alleine geht das nicht......

2. evtl. auch Privatrezept vom Arzt. Habe mal in meinen Unterlagen nachgesehen, da ich auch mal Vigil genommen habe. Hat 2003 ca. 160 Eur für 50 Stück gekostet. Ist natürlich ein ziemlicher Kostenfaktor... Wenn Dir das die Lebensqualität wert ist und Du es finanziell tragen kannst, würde ich es machen und dann aber auf jeden Fall den Klageweg einschreiten.

Tut mir leid, dass ich Dir damit bestimmt keinen Mut mache, aber ich denke man sollte wissen, was auf einen zukommen kann und dase es leider auch anderen so geht. Ich sehe die ganze Sache auch nicht ein und fühle mich ebenfalls furchtbar hilflos.

Viele Grüße und halt uns mal auf dem Laufenden (neue Ideen sind immer gut und hilfreich)

Angi
3 Wünsche: Die KRAFT zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist. Die GELASSENHEIT, alles das hinzunehmen, was nicht zu ändern ist und die WEISHEIT das eine vom anderen zu unterscheiden.

bobby
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Re: Vigil...

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 11. Jan 2008, 19:24

Hallo Sandra :)

möglicherweise kann Dir das Ärzteteam der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft nicht helfen, da Deine Fragen rechtliche Fragen sind, die es so in der Schweiz gar nicht (oder anders geartet) gibt.

Wollte ich nur drauf hinweisen :oops: .

Viele Grüsse

bobby :)
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Jan
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Ungelesener Beitragvon Jan » Fr 11. Jan 2008, 19:57

Ich wollte nur hinzufuegen, ich fand es interessant, dass es mit einer Desensibilisierung begann. Bei mir begann es mit der Einnahme von Anti-Allergikum Tabletten, die Muedigkeit verursachten. Diese blieb dann spaeter, nachdem ich die Tabletten abgesetzt hatte.
Sorry, ich bin auch nicht vom Aerzteteam. Fand nur die Erklaerung interessant. Kann natuerlich sein, dass da keine Korrelation besteht. Aber man weiss ja nie...

Jan

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Ungelesener Beitragvon Sandra » Fr 11. Jan 2008, 20:32

Also ich bin mir sicher das es mit der Desensibilisierung zusammenhängt. Die Ärzte streiten es zwar nicht direkt ab, stimmen meiner Theorie aber auch nciht wirklich zu. Leider kann ich es nicht beweisen, aber ich finde es einen großen Zufall, das während dieser Behandlung die extreme Erschöpfung und zeitgleich eine Laktoseintoleranz angefangen hat. Psychisch ging es mir zu dieser Zeit auch sehr gut (in der Partnerschaft und Beruflich war alles zu 100% in Ordnung) und da lasse ich mir von irgendwelchen Ärzten nichts anderes einreden. Das es natürlich inzwischen zu einem psychischen Problem durch die Krankheit geworden ist, ist ja auch klar. Ich würde gerne den Zusammenhang zwischen der Desensibilisierung und der idiopathischen Hypersomnie herausfinden und verstehen. Aber das wird mir wohl leider nie jemand erklären können..... :cry:

Herbert
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Ungelesener Beitragvon Herbert » Fr 18. Jan 2008, 14:48

Hallo

Bei mir bestand auch immer ein zeitlicher Zusammenhang zwischen vermehrter Allergie/infektionen und Müdigkeit und narkolepsieartigen Symptomen.

Ich habe keine eindeutige Diagnose, jedoch schreibt mir die Mehrheit der Neurologen eine Narkolepsie zu. Es könnte aber auch eine Hypersomnie sein. Zusatzlich habe ich ein Schlafapnoesyndrom und RLS/PLM. Die Medis ( zB Vigil o.ä. ) waren bei mir nicht wirklich eine Hilfe. So wurde ich schließlich verrentet.
Jetzt wurde bei mir eine chronische Infektion nachgewiesen die auch noch Rheuma auslöst. Seit diese mit Antibiotika behandelt wird geht es mir viel besser. Der Orthopäde, der diese Infektion entdeckt und behandelt hat, meint das es einen direkten Zusammenhang mit den neurologischen Problemen und der Infektion gibt.

Mir ging es nach dem Ende der Infektion ca. 10 Monate wesentlich besser!

Als plötzlich wieder Symptome auftraten habe ich den Bakterientest durch meinen Hausarzt wiederholen lassen. Die Bakterien waren wieder da ! Nach der Antibiotikatherapie verschwanden diese Symptome wieder.

Leider brachten mich auch Gespräche mit Experten nicht weiter. Diese meinten, daß meine Beobachtungen die gängigen Theorien über die Entstehung der N. stützen, aber was genaues weiß man nicht.

Fakt ist: Allergien machen Infektanfällig. Und Infekte können Autoimmunkrankheiten auslösen, so vielleicht auch Narkolepsie.

LEIDER ist die Wissenschaft bei diesen Leiden erst am Anfang.

Ich habe mich auch schon oft gefragt ob ich so was wie CFS habe, leider bin ich noch nie Über einen entsprechenden Experten gestolpert.

Vielleicht solltet Du mal bei deinem Hausarzt Dich auf einen chronischen Infekt untersuchen lassen. Bei mir hat man diesen mehr als 30 Jahre übersehen. Leider sind die Erreger nur sehr schwer zu finden und es gibt duzende Arten davon.

Mein Tip : Mach dein Heil nicht allein von Vigil abhängig.

LG Herbert

Sandra
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Ungelesener Beitragvon Sandra » Fr 18. Jan 2008, 17:56

Ehrlich gesagt hatte ich mit Vigil nur positive Erfahrungen und kaum Nebenwirkungen (mal nen trockenen Hals, aber sonst nix).Ich mache mein "Heil" schon von Vigil abhängig, obwohl da von heil ja nicht die Rede sein kann, denn sobald man das Medikament absetzt, geht es einem sofort wieder schlecht. Aber wenn man seit 9 Jahren unter dieser bleiernden Erschöpfung leidet, ist man einfach nur froh, das es etwas gibt, das einem geholfen hat. Privat kann ich mir das Medikament nicht leisten und so schnell lasse ich die Krankenkasse auch nicht aus der Verantwortung. Einen Anwalt habe ich jetzt eingeschaltet. Die haben jetzt Fristgerecht den Wiederspruch eingereicht um diesen dann nach Akteneinsicht zu begründen. Meine letzte Energie wird unnötig in solche Kämpfereien gesteckt, dabei ist man doch eh schon am ende. Aber ich bin es mir selber schuldig, ich möchte einfach meine Lebensqualität zurück gewinnen. Und jetzt wo ich weiss das mir Vigil geholfen hat, erst recht.

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Wer übernimmt Verantwortung?

Ungelesener Beitragvon Lize » Sa 26. Jan 2008, 16:22

Geh zu einem anderen Arzt. Sag was Sache ist. Wer der nein sagt, geh zum nächsten! Lass Dir nix gefallen! Du hast wenigstens das Recht es zu probieren!

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Re: Wer übernimmt Verantwortung?

Ungelesener Beitragvon brit-ta » Do 17. Apr 2008, 09:07

Sandra hat geschrieben:extreme Müdigkeit - Schlaflabor - meinen Alltag mit einer Tablette Vigil am Tag bewältigen

Hallo Sandra,
das man mit extremer Müdigkeit selten ernst genommen kenne ich doch irgendwie :-)
Was ist denn die Ursache Deiner extremen Müdigkeit? Die Desnsibilisierung ist vielleicht der Auslöser. Was sagt denn Dein Schlaflaborprofil? Wie sieht es mit dem Tiefschlaf aus? Wenn der Tiefschlaf nicht stimmt, ist man am Tag müde. Vigil kann da helfen sich aufzuputschen. Du könntest aber auch den anderen Weg versuchen und Mittel (Melatonin z.B.) nehmen, die den Tiefschlaf natürlich fördern. LG Brit

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Re: Wer übernimmt Verantwortung?

Ungelesener Beitragvon Christiane » So 27. Apr 2008, 13:47

Hallo Sandra.

Ich leide auch an einer idiopathischen Hypersomnie- auch bei mir hat es sehr lange gedauert, bis ich eine Diagnose gestellt bekam.
Ich habe alle möglichen medikamentösen Therapien versucht- unter anderem mit Vigil.
Meistens gabe es jedoch -auch bei Vigil- mit der Zeit einen Wirkungsverlust.
Jetze nehme ich das Medikament Lyrica -mit dem Wirkstoff Pregabalin- das allgemein und auch nach Untersuchungsergebnissen im Schlaflabor bei mir persönlich- den Tiefschlaf verbessert. Ich fühle mich seit der Behandlung mit Lyrica nicht mehr erschöpft und kraftlos wie vorher.
Außerdem nehme ich Methylphenidat, damit ich tagsüber nicht einschlafe.
Beide Medikamente sind jedoch of label und ich habe mich sehr geärgert, dass es für Personen mit einer idiopathischen Hypersomnie keine Medikamente mehr geben soll, nur weil für uns wenige Betroffene niemand das Interesse aufbringt, gängine Medikamente auf ihre Wirksamkeit für uns zu überprüfen, geschweige denn optimale Thearapieformen zu erforschen :evil:
Zum Glück hat meine Krankenkasse mir das Methylphenidat genehmigt - ansonsten könnte ich mein Studium gerade vergessen oder müsste es mir auf Privatrezept verschreiben lasse -das würde hier gehen, bei Vigil weiss ich nicht.
Das Lyrica darf inzwischen bei Angststörungen verschrieben werden und ist darum bei mir zu rechtfertigen.
Um etwas generell an dieser schwachsinnigen of label - Verordnung zu ändern, sollten wir Betroffenen uns an das Gesundheitsministerium wenden - vielleicht mit Einschaltung von Medien , da der einzelne ja meistens mit einer 0815- Antwort abgefertigt wird, ohne dass sich etwas an seiner persönlichen noch der allgemeinen Situation ändert.

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Re: Wer übernimmt Verantwortung?

Ungelesener Beitragvon bobby » So 27. Apr 2008, 18:49

Hallo Christiane :)

ich war ganz erstaunt, von einem Medikament zu hören, was ich vorher noch gar nicht kannte :) . Was mich an dem Medikament erstaunt, dass es als [u]sehr häufige[/i] Nebenwirkungen Benommenheit und Schläfrigkeit und als häufige Nebenwirkung Müdigkeit erzeugt :!:

Pregabalin ist chemisch strukturell mit dem GABA (= einem wichtigen Neurotransmitter im Hirn) verwandt und - wenn ich das richtig sehe - der direkte Antagonist (= "Gegenspieler") vom GHB (=Gammahydroxybuttersäure). Während (so die Werbung) GHB die Ausschüttung von GABA verhindert, fällt der Proband in (einem dem Tiefschlaf ähnlichen) Schlaf. Deshalb erstaunt mich schon Deine Aussage, dass durch die Einnahme von Pregabalin der Tiefschlaf verbessert wird :shock: :roll: . Aber vielleicht habe ich ja irgendwas nicht verstanden...

Viele Grüsse

Bobby :)

PS: Das Posting bitte nicht als Kritik Deines Postings verstehen - ich wundere mich halt nur und habe "laut" gedacht :wink: :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

Christiane
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Re: Wer übernimmt Verantwortung?

Ungelesener Beitragvon Christiane » So 27. Apr 2008, 23:24

Hallo Bobby.

Es ist ichtig, dass das Pregabalin die Vorstufe von GABA ist, die ebenfalls von manchen Schlafforschern verschrieben wird, weil sie den bei Patienten mit idiopathischer Hypersomnie verminderten Delta-Power-Schlafanteil erhöht.
Leider entsteht bei GABA ein Gewöhnungseffekt, der bei der Vorstufe Pregabalin nicht auftritt.
Wirkungen und Nebenwirkungen sind bei Kranken nicht gleich wie bei Gesunden.
Aber um diese Frage tiefer zu klären, solltest Du Dir Fachartikel über die Datenbank Pub med suchen.

:wink:

Schlafmuetze
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Re: Wer übernimmt Verantwortung?

Ungelesener Beitragvon Schlafmuetze » Mo 27. Okt 2008, 11:19

HAllo,
auch wenn der letzte Eintrag hier schon länger her ist, aber nun bin ich schon mehrmals drauf gestosen.Auch bei mir fing es mit Allergie an.....
ICh habe jahrelang Antiallergika genommen und hatte auch Asthma. Zunächst ,so mit 16 haben alle Mittel gegen das Aasthma ständig Herzrasen bei mir verursacht ich hatte eine Dauerfrequenz von über 120, so allmählich legte sich dass über die Jahre mit zunehmenden Alter, dass ich darauf nicht mehr so reagierte. Die Medikamente gegen die Allergie machten mich dagegen soooo müde dass ich in den tiefschlaf viel so das ich jahrelang immer noch Anti-allergika suchte die nicht die Müdigkeit so stark als Nebenwirkung hatten...Das war alles noch vor meiner NArkolepsie diagnose zwischen 16 und 26.....da immer wenn ich krank war die Symptome der sich so allmählich einschleichenden Narkolepsie da waren, vermutete ich überhaupt am Anfang das es nebenwirkungen der Medikamente sei ( müdigkeit, schlaflähmungen hyp. Halluzinationen). Später hatte ich die These, das die Symptome "demaskiert" wurden da ja mein Schlafrhythmus in der zeit nicht stimmte. Ich konnte ja tagelang nicht schlafen da ich auf der Intensiv-station mit Atemnot war und einen medikamentencoctail in mir und allerhand Kabel an mir hatte und da ja ständig Geräusche und überhaupt....Ich schlief nur wenn ich hohes Fieber hatte ( wegen meiner Lunge hatte ich jahrelang schwierigkeiten 6 Lungen entzündungen 3 Rippenfellentzündungen, neben unzähligen allergischen und viralen Infekten und "einfachem" Ashtma-status...) Nun und wenn man schlafmangel hat sind ja die Symptome von der narkolepsie auch stärker so das ich eben dachte, das es daran liegt das ich anfangs immer nur diese symptome hatte wenn ich krank war.
Bei meinem letzten Aufenthalt oder vorletztem Krankenhausaufenthalt fiel mir dann auf das ich trotz dieser "aufputschenden Medikamtente" ( die Antiasthmatika, wie Theophyllin und dergl. sind schon pharmakologisch etwas verwandt mit den Vigilanz-steigernden Mitteln die wir als N. Betroffene nehmen) den ganzen Tag schlafen konnte....und ich hatte unzählige dieser "Trips" bei jedem Mittagsschlaf zum Schluss vertraute ich das auch meinem Stationsarzt an....(auf N. kam man jedoch nicht sondern vermutete MS da ich auch etwas auf dem Kopf-MRT hatte) Ich schlief überall, bei den Untersuchungen, beim Essen, ich konnte die Wartezeiten vor irgendwelchen Untersuchungen zu denen ich musste nicht aushalten, so das man mich überall hinschob in so einem Fahrstuhl ( auch um "luft zu sparen) aber das hatte den Vorteil das ich überhall schlafen konnte. Ich erinnere mich noch genau das ich über mich selbst ganz verwundert war, aber ich war auch froh daher ging die Zeit für mich teilweise schneller vorbei. Damals wurde meine Schilddrüse dafür verantwortlich gemacht.
Irgendwann traten die Symptome dann das erste mal auf ohne all diese Begleitumstände nach Jahren....ohne Medikamtente, ohne das ich krank war. Allerdings die Anti allergika nehme ich immer noch.

Dazu passt zumindest das die Schlafmedizin ja in zwischen an diesen Mitteln forscht ( antihistaminika usw...

Ich kann mich auch erinnern das man sich bemühte mir Fenistil als Perfusor nur zur Nacht zu geben - oh was hab ich herrlich geschlafen und hatte den schärfsten "tripp" meines Lebens :mrgreen:

Auch aus diesem Grund kam ich auf den GEdanken das die "These" N. könnte etwas mit Autoimmunen prozessen zu tun haben, durchaus etwas an sich hat.

Müde Mütze
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Ich bin eigentlich ganz anders -aber ich komme so selten dazu.


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