Was soll ich tun? Bitte helft einem amateur wie mir ;-)

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Nicole22
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Was soll ich tun? Bitte helft einem amateur wie mir ;-)

Ungelesener Beitrag von Nicole22 » Fr Feb 15, 2008 5:44 pm

Also zuerst einmal möchte ich schonmal im Voraus sagen wieviel mir dieses Forum schon geholfen hat mit unsicherheiten klarzukommen. Am Besten ich erklär euch erstmal worum es geht:
seit vier jahren ungefähr bin ich immer nur permanent müde und könnte immer schlafen. ich habe schon viele unfälle gehabt bei denen ich einfach nicht weiß warum. der eine sagt ich sei unachtsam. ich habe oft das gefühl, dass das durch minimale abwesenheit passiert. meine mutter hat immer gesagt ich soll nicht so viel in der welt herum träumen, aber ist das wirklich nur unachtsamkeit? kann es nicht sein, dass diese unachtsamkeit mit der müdigkeit zutun hat und ich nicht einfach nur ein unglückspils bin? weiterhin habe ich meinem therapeuten (bin wegen einer aber stabilen erschöpfungsdepression in behandlung), dass ich eigentlich immer einen wecker brauch und wenn dieser klingelt ich teiweise es einfach nicht schaffe aufzustehen und mir jede bewegung nach dem schlaf in den ersten minuten des aufwachens so schwer fällt, dass ich teilweise einfach gleich wieder einschlafe. bis ich komplett aufgewacht bin dauert es dann noch weitere 4-5 stunden. alles kostet am tag vielmehr kraft. besonders wenn ich gleich nach dem aufstehen irgendwo hinmuss fällt mir auf wie wackelig meien beine sind und ich das gefühl habe, dass mir die kräfte schon bei den einfachsten sachen schwinden..
nun war ich vor knapp 1,5 wochen im schlaflabor... der somnologin hat mein schlafbild überhaupt nicht gefallen.. ich habe zwar kein apnoe und auch keine restless legs aber sonst hat an meinem schlafprofil fast nichts gestimmt: Nach kurzer einschlafzeit beginne ich SOFORT mit REM und das war in beiden kontrollnächten gleich! dann habe ich unzählige arousals in denen ich dann in den nächten mehr als eine stunde insgesamt wach war ohne dies gemerkt zu haben. weiterhin ist der tiefschlaf gemindert und stark fragmentiert. weiterhin habe ich tiefschlafphasen in beiden nächten um 5 uhr früh gehabt.
nun sagte die ärztin, dass es generell wegen fehlender (bewusster) schlafattacken und kataplexien ersteinmal nach idiopathischer hypersomnie aussieht. jedoch findet sie, dass mit den REM phasen am anfang und dem often aufwachen auch eine beginnende narkolepsie noch nicht mit sicherheit auszuschließen ist. nächste woche habe ich nun einen termin bei einer mir noch unbekannten neurologin.
nun, nach langem schreiben (sorry fürs viele lesen *gg*) kommt meine frage.. wie kann man nun feststellen, was es nun genau ist? heißt es da jetzt abwarten? ich würde gern geziehlt mit fragen und einer richtung in dieses gespräch gehen, da man ja leider viel zu spät einen folgetermin kriegen würde... achja, als medikament werde ich nun auf vigil eingestellt. erste woche eine früh und jetzt in der zweiten woche noch eine mittags, wobei ich früh überhaupt nichts von der tablette merk... hab ziemlich mit magen darm problemen zu kämpfen und auch mit nervosität an den nachmittagen....
nun hoffe ich, dass ihr mir ein wenig weiterhelfen könnt!
Danke im voraus, bin für jede antwort dankbar !!!!


liebe grüße nicole
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beate
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Re: Was soll ich tun? Bitte helft einem amateur wie mir ;-)

Ungelesener Beitrag von beate » Sa Feb 16, 2008 1:48 pm

hallo nicole!
also...bei uns stand die diagnose eindeutig nach dem MSLT (multipler schlaf latenz test) fest.
eine "absicherung" über´s blut war eigentlich nur noch das i-tüpfelchen...
die (gesichts-) kataplexien waren auch mehr als eindeutig..., größere waren zu dem zeitpunkt noch nicht da.
wir sind allerdings auch schon mit "verdacht auf narkolepsie" in ein schlaflabor eingewiesen worden.

(ich muss dazusagen, dass wir vorher schon in einem schlaflabor waren, die nicht in der lage waren, die elektroden richtig anzulegen...und somit eine narkolepsie ausgeschlossen haben!!!! trotz "akkred. schlaflabor" :-((( UNGLAUBLICH aber wahr! )
ich weiß nicht woher du kommst, aber in essen (NRW) waren wir super zufrieden!!!

kannst mich gern anmailen!!!

lg
beate

Nicole22
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Re: Was soll ich tun? Bitte helft einem amateur wie mir ;-)

Ungelesener Beitrag von Nicole22 » Sa Feb 16, 2008 2:12 pm

danke erstmal für eine antwort! ja was ist das für ein test und wo wird der gemacht? mit dem am anfang der nächtedas ist halt manchmal sehr irritierend.. ich fange ziemlich oft auch zuhause gleich mit den rems an und wach dann meist auf und wunder mich wie lange ich schon schlafe (wegen dem träumen) und stelle dann oft fest, dass ich ja noch garnicht lange eingenickt war... auch mit meinen vielen unfällen ist mir ziemlich unheimlich.. in der abizeitschrift hab ich damals den ersten platz für die spektakulärsten und häufigsten unfälle bekommen.. nicht gerade toll.. hab mich dafür immer geschämt.. gin auch ganz oft die treppe bei meinen eltern heruntergefallen weil ich einfach so "weg" war ... kann das sekundenschlaf sein? oder ist das eher unwahrscheinlich?
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bobby
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Re: Was soll ich tun? Bitte helft einem amateur wie mir ;-)

Ungelesener Beitrag von bobby » Sa Feb 16, 2008 2:32 pm

Hallo Nicole22 :)

Deine Schilderungen klingen eher nach "automatischem Handeln". Der Unterschied zwischem autom. Handeln und einem Sekundenschlaf liegt darin, dass derjenige noch Handlungen ausführt, obwohl er eigentlich schon (so gut wie) schläft. Diese Handlungen sind ähnlich "ziellos" gerichtet, wie das Schlafwandeln bei Schlafwandlern, bloss dass beim autom. Handeln einfach die letzten Handlungen "weitergeführt" werden. Gehst Du die Treppe hinunter, so gehst Du auch weiterhin die Treppe hinunter - kommt allerdings in der Treppe eine Biegung (geht's also rund weiter...) so werden die Treppenstufen enger - und Du fällst hin :roll: :oops: .

Bei mir (und ich meine auch überwiegend bei anderen Betroffenen) ist dies die Folge von einer "verpassten Schlafpause"; also einer Pause, die ich nicht machen wollte (oder konnte). Kurz: Ich nenne es auch die "Rache des sturen Narkoleptikers" 8) :) (dies ist natürlich spassig gemeint).

Ich benötige in der Regel - spätestens - alle vier Stunden eine Pause (20 bis 60 min.). Halte ich das nicht ein, steigt die Gefahr exorbitant bei mir an, dass ich automatische Handlungen ausführe - mit Medikamenten wohlgemerkt :wink: .

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Was soll ich tun? Bitte helft einem amateur wie mir ;-)

Ungelesener Beitrag von Nicole22 » Sa Feb 16, 2008 2:47 pm

automatische handlungen? hmm.. darüber hab ich noch nicht nachgedacht.. bin im oktober z.B. umgezogen und natürlich mitten auf der treppen ausgerutscht/hingefallen.. hab mir dabei richtig wehgetan weil ich die schublade natürlich nicht losgelassen habe.. ja keine ahnung, sowas passier mir andauernd... früher habe ich unzählige fahrradunfälle gehabt und jeder der mich kennt, sagt nur: du lässt auch nichts aus.. echt peinlich :oops: ich mein.. teilweise habe ich mehrere unfälle in einem monat gehabt!! was würdest du da sagen.. dummer zufall oder sollte ich das ´beim neurologen erwähnen?
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Re: Was soll ich tun? Bitte helft einem amateur wie mir ;-)

Ungelesener Beitrag von bobby » So Feb 17, 2008 6:21 pm

Hallo Nicole22 :)

beim Neurologen die Sachlage zu erläutern, würde ich schon. Denn die Gegenfrage zu Deiner Frage lautet: Warum solltest Du nicht von Deinen Unfälle erzählen? Schaden kann es meines Erachtens nicht.

Viele Grüsse

Bobby :)
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