Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

[bobby]

Hallo Kissmaus

...Das mit dem formlosen Scheiben find ich sehr gut, denn dann kann der Arzt vielleicht die persönliche Lebenssituation besser einschätzen...

Dies ist der Sinn der "formlosen Beiblatts". Der "Gutachter" soll damit eine Zusatzinformation zur Hand haben, um sich überhaupt ein Bild machen zu können, da es sich ja bei Narkolepsie um eine seltene Krankheit handelt, die wahrscheinlich der Arzt noch gar nicht kennt. Deshalb ist es auch wichtig, dass man versucht einen möglichst sachlichen Schreiben zu entwerfen (auch wenn es natürlich in der gegebenen Situation meist schwierig ist). Ein Schreiben, was auf ein "Jammern" oder gar ein "Auskotzen" *sorry* setzt, wäre völlig kontraproduktiv - der Gutachter wird es wahrscheinlich nicht lesen.

...Es ist gar nicht so leicht sich im Alltag damit zu arrangieren.
Ich weiss gar nicht, ob es sich von den prüfenden Ärzten überhaupt jemand vorstellen kann was es heisst, sich in der Öffentlichkeit mal soeben flachzulegen wenn man sich zusehr über etwas freut. Besonders, wenn man mal alleine unterwegs ist.

Genau ! Deshalb sollte man dies ebenfalls erwähnen; die Auswirkungen auf den Lebensalltag werden schliesslich bewertet .

...Woher weiss ich denn, ob der festgestellte GdB bei mir angemessen ist?
Wer kann denn das letztendlich beurteilen?...

Kannst Du Dich selbst beurteilen, ob Du ein "leichter" oder "schwerer" Fall bist? Wenn ja, kannst Du anhand der Rahmenbedingungen (50 bis 80 GdB, in Ausnahmefällen bis 100 GdB) selbst einschätzen, ob Du angemessen eingestuft wurdest. Sofern man aufgrund einer anderen Behinderung schon eingestuft wurde, sollte man allerdings vermeiden eine einfache Addition der Werte durchzuführen. Falsch ist: Behinderung "A" 40 GdB und Narkolepsie 50 GdB ergibt nicht 90 GdB.

Letztlich kann man sich nur selbst am Besten einschätzen .

Viele Grüsse

Bobby

[Kissmaus]

Hallo Bobby,

danke, habe soeben einen Antrag abgegeben, mal sehen was daraus wird.

Mich würde interessieren, wie oft man trotz Medikamente noch Katas bekommt.
Ich habe immer das Gefühl das alle denken mit den Medis würden diese total verschwinden.
Dies ist aber leider nicht der Fall. Ich werde dann immer angesprochen, ob es mir wieder schlechter geht.

Es gibt halt Situationen, da sind Katas ganz typisch. Bei mir zumindest.
Wenn es zu lustig wird z.B., oder wenn ich mich total erschrecke.
Dann passiert es eben, oder darf das trotz der Medis nicht sein?

Muss ich deshalb gleich etwas an der Dosierung ändern und mit meinem Arzt darüber sprechen, wenn es mir ansonsten gut geht?

Ich freue mich über baldige Antwort.

Tschüss Kissmaus

[bobby]

Hallo Kissmaus

ich hoffe, für Deinen Antrag alles Gute .

Zu den Medikamenten ist grundsätzlich zu sagen:

Alle Medikamente, ob gegen die Symptome der Tagesschläfrigkeit oder der Kataplexien, wirken nur gegen die Symptome und eben nicht gegen eine Ursache. Dies hat zur Folge, dass trotz Medikamenteneinnahme eine gewisse "Restmüdigkeit" bzw. eine "Rest-Kataplexie-Neigung" übrig bleibt. Gerade bei den Medikamenten gegen das Auftreten von Kataplexien muss man wissen, dass diese eigentlich gegen "Gefühlswallungen" jeglicher Art wirken. Ist die Symptomatik "Kataplexie" bei einem Betroffenen stark ausgeprägt, müsste man jegliche Art von Gefühlsregung durch die Antidepressiva "ausschalten", um einen 100%igen Schutz zu gewährleisten ... Dies würde zur Folge haben, dass man zu keiner Gefühlsregung mehr im Stande wäre, was meines Erachtens kein sinnvolles Ziel sein kann. Deshalb muss man meist versuchen einen Mittelweg bei der Dosierung zu finden. Wer will schon als Roboter sein Leben fristen .

Kataplexien äußern sich bei jedem Betroffenen sehr unterschiedlich. Bei einigen ist die gesamte "Halte-Muskulatur" betroffen - sie fallen komplett hin. Andere haben "Glück" (im Unglück) und bei ihnen sind nur Teile von Muskelgruppen betroffen. Einige haben so schwache Kataplexien, dass dadurch die Beeinträchtigung hinnehmbar ist. Eine generelle Linie kann hier schlecht vorgegeben werden.

Viele Grüsse

Bobby

[Kissmaus]

Hallo Bobby,

.

Kataplexien äußern sich bei jedem Betroffenen sehr unterschiedlich. Bei einigen ist die gesamte "Halte-Muskulatur" betroffen - sie fallen komplett hin. Andere haben "Glück" (im Unglück) und bei ihnen sind nur Teile von Muskelgruppen betroffen. Einige haben so schwache Kataplexien, dass dadurch die Beeinträchtigung hinnehmbar ist.

Leider gehöre ich zu den "Unglücklichen", die das volle Programm abbekommen haben. Ich falle immer komplett hin. Vielleicht ist man deshalb so darauf bedacht, dass ich so wenig Kataplexien wie möglich habe.
Aber lieber ab und zu eine Kataplexie, als keine lustigen Witze mehr, oder?
Schade nur, dass das bei mir keiner verstehen will.

Was soll ich dagegen tun?

Gruss Kissmaus

[Sonja210]

Hallo,
ich bin sehr interessiert an dem Ü-18 Treffen in Düsseldorf teilzunehmen. Da ich in keiner Organisation Mitglied bin werde ich auch nicht benachrichtigt werden. Seit doch so nett, Datum, Ort und Konditionen über das Treffen rechtzeitig im Forum bekannt zu geben, oder mir eine Nachricht zukommen zu lassen.
Vielen Dank schon mal.
Sind auch "gesunde" Angehörige willkommen, oder wollt Ihr lieber unter uns bleiben?
Sonja

[bobby]

Hallo Sonja210

Hallo,
ich bin sehr interessiert an dem Ü-18 Treffen in Düsseldorf teilzunehmen. Da ich in keiner Organisation Mitglied bin werde ich auch nicht benachrichtigt werden. Seit doch so nett, Datum, Ort und Konditionen über das Treffen rechtzeitig im Forum bekannt zu geben, oder mir eine Nachricht zukommen zu lassen.
Vielen Dank schon mal.
Sind auch "gesunde" Angehörige willkommen, oder wollt Ihr lieber unter uns bleiben?
Sonja

werde, sobald ich genaueres weiss, hier im Forum posten, wann, wie was und wo - versprochen. Es ist auch nicht notwendig, einer Narko-Organisation anzugehören, da es sich eigentlich um ein privat organisiertes Treffen handelt; dieses wurde allerdings früher einmal von der DNG (mit ein paar Euro) unterstützt (ob das aktuell noch gilt weiss ich jetzt nicht). Bei den bisherigen Treffen waren fast immer nur Betroffene anwesend - allerdings gab es auch die eine oder andere Ausnahme . Es sollte also auch kein Problem sein, einen Angehörigen teilnehmen zu lassen .

Viele Grüsse

Bobby

[bobby]

Hallo Kissmaus

...Leider gehöre ich zu den "Unglücklichen", die das volle Programm abbekommen haben. Ich falle immer komplett hin. Vielleicht ist man deshalb so darauf bedacht, dass ich so wenig Kataplexien wie möglich habe...

Wenn die Katas richtig schwer ausfallen, sind diese ja meist auch sehr "schlauchend", d.h. man fühlt sich danach ziemlich erschöpft .

...Aber lieber ab und zu eine Kataplexie, als keine lustigen Witze mehr, oder?...

Das sehe ich exakt genau so .

...Schade nur, dass das bei mir keiner verstehen will...

Das ist wirklich ärgerlich. Wollen oder können sie das nicht verstehen?

...Was soll ich dagegen tun?...

Es erklären - vielleicht auch fünf Mal hintereinander. Sollte es danach noch immer Personen in Deinem Umkreis geben, die es nicht kapieren wollen/können, würde ich in Zukunft einen Bogen um diese machen. Solche Leute werden einen nämlich auch nicht helfen, wenn man mal dringend Hilfe braucht - sie sehen einen nur noch als Last (gut, vielleicht gibt's Ausnahmen) - zumindest tendenziell würde ich das so sehen .

Aber: Gottlob sind nicht alle so

Viele Grüsse

Bobby

[Conny]

Hallihallo!

Wenn ich es dann und wann mal leid war, Leuten zu erklären, was für eine "komische" Krankheit das ist, und daß es eben nix mit psychischen "Störungen" o.ä. zu tun hat, dann habe ich dem ein oder anderen schonmal die Kurzinfo zu Narkolepsie in die Hand gedrückt. Da steht kurz und sachlich drin, was Narkolepsie eigentlich ist. Und siehe da- danach hab ich doch einige Male mehr Verständnis erfahren. Und das Faltblatt ist wirklich kurz und bündig, so daß jmd kaum sagen kann, daß es ihm zuviel zu lesen ist Das Faltblatt kommt von der DNG, und ist bestimmt dort auch noch zu erhalten.
Achja, meine Familie versteht mich nichts desto trotz auch oft noch nicht. Denke sie wollen es nicht an sich ranlassen. Sind jedesmal völlig entsetzt und betroffen, wenn ich in ihrem Beisein eine Kata habe. Da hab ich die Erklärungsversuche aufgegeben. Mein Lebensgefährte allerdings- der nun das "Dilemma" seit über drei Jahren täglich mitbekommt, geht absolut natürlich damit um. Naja, ich denke oft ist es wirklich für die engsten Angehörigen ein Problem, den Tatbestand, daß jmd so eine Krankheit hat, die sich auch noch so peinlich äußert, jedenfalls schwierig daß an sich ranzulassen. Manchmal glaub ich wirklich, hätte ich eine Diagnose wie Krebs (oder etwas vergleichbares, wo jeder im groben und ganzen gleich weiß worum es geht) dann wäre zumindest das Verständnis in der Familie besser. Das klingt hart, und sicher will keiner von uns Krebs oder so haben, aber ich hab echt schon so bescheuerte Situationen erlebt mit meinen Eltern zum Beispiel, das geht auf keine Kuhhaut.
Da hatte ich z.B. letztens an einem Messestand auf der Pferd und Jagd eine Kata, weil ich völlig im Ar... war. Wir trafen da zufällig auf meinen Dad, weil diese Firma schon mit uns geschäftlich zu tun hat. Jedenfalls hatte ich mich gefreut in dem Gewühl den Stand gefunden zu haben- da dann überraschend noch meinen Dad und meinen Bruder zu treffen war zuviel. Nun denn, mein Vater nahm den Typen vom Stand zur Seite und flüsterte ihm was zu. UNd dreimal kann jeder raten. So nach dem Motto; schnell mal erklären, bevor noch jmd denkt meine Tochter ist auf Drogen oder voll oder so

Ich nehme diese Dinge meiner Familie nicht mehr übel, aber oft genug ist es doch noch sehr verletztend. Naja von meiner Mom gabs auch schon einige Sprüche bzgl. Kataplexie zum Beispiel: nun reiß Dich doch mal zusammen.......boah da war ich sauer aber sie meinen es nicht böse, verstehen es ganz einfach nicht...soweit so gut, wie Ihr seht hat bestimmt ein jeder von uns so seine Probleme mit seiner Krankheit akzeptiert zu werden- wobei es ja schon schwer genug ist den sch... selbst zu verdauen. Naja, wünsche Euch allen viel Kraft und von allen Seiten Offenheit und Verständnis. Machts gut.

Conny

[bobby]

Hallo Conny, hallo Ihr alle

auch wenn das Faltblatt nicht von der DNG ist, sondern von mir und meiner Freundin. Hier der Link zum pdf-Doku (Acrobat Reader o.ä. Programm erforderlich): http://www.n-netz.de/narkolepsie/flyer%202006-08-03.pdf

Vorder- und Rückseiten ausdrucken, zweimal falten... fertig ist der Flyer .

Viele Grüsse

Bobby

[Conny]

Hallo, lieber Bobby Asche über mein Haupt- aber ich habe hier zwei Faltblätter vor mir liegen, die eindeutig von der DNG sind *grins* Der Text ist allerdings im groben und ganzen der gleiche. Nur steht halt als Herausgeber die DNG drauf. Ist ja auch egal, es geht ja um den Inhalt, gell! Aber schön, daß es bei Deinem Faltblatt die Möglichkeit gibt, es online abzurufen und auszudrucken/zu speichern. Lieben Gruß, Conny

Hallo Conny, hallo Ihr alle

auch wenn das Faltblatt nicht von der DNG ist, sondern von mir und meiner Freundin. Hier der Link zum pdf-Doku (Acrobat Reader o.ä. Programm erforderlich): http://www.n-netz.de/narkolepsie/flyer%202006-08-03.pdf

Vorder- und Rückseiten ausdrucken, zweimal falten... fertig ist der Flyer .

Viele Grüsse

Bobby

[Kissmaus]

Hallo zusammen,

vielen Dank Bobby für Dein Faltblatt .Ich habe es mir gleich mal ausgedruckt und fleissig verteilt. Ist einfach super. So konnten jetzt viele nachlesen was mit mir passiert. Einige haben nicht schlecht gestaunt.

Hallo Conny,

Achja, meine Familie versteht mich nichts desto trotz auch oft noch nicht. Denke sie wollen es nicht an sich ranlassen. Sind jedesmal völlig entsetzt und betroffen, wenn ich in ihrem Beisein eine Kata habe.

Genau so geht es mir auch. Das Problem dabei ist nur, dass gerade dann die Kata besonders lange dauert, weil ich am liebsten ganz schnell wieder da raus will. Ein Fehler, ich weiss, aber ich denke mit der Zeit komme ich auch noch drauf.

Ich habe da noch eine Frage zu Kataplexien: Können diese durch zuviel Süsses begünstigt werden?

Eure Kissmaus

[bobby]

Hallo Kissmaus

...Ich habe da noch eine Frage zu Kataplexien: Können diese durch zuviel Süsses begünstigt werden?...

Rein chemisch betrachtet: ausgeschlossen

Was natürlich sein:

(1) Du freust Dich so auf die Naschereien, dass dies die Ursache für eine Kataplexie sein kann .

(2) Du hast viel Süßes gegessen (gilt aber auch andere Nahrungsmittel), dass Du deshalb müde(r) geworden bist und mit der Steigerung der Müdigkeit auch die Neigung Kataplexien zu bekommen ebenfalls zunimmt (generell gilt für jeden: je müder desto stärker und/oder mehr Kataplexien) .

Streng genommen fällt (1) aber eigentlich wieder raus, da die Frage ja eigentlich lautete "durch zuviel Süsses"; na ja, wenn man schon eine Tafel Schockolade gegessen hat, ist die Freude auf die zweite Tafel nach der Maslowschen Bedürfnispyramide nicht mehr ganz so gross . Ergo müsste man die Kataplexie(n) schon vor der ersten Tafel Schokolade bekommen .

Viele Grüsse

Bobby

[Liesel]

Hallo,

ich bin ganz neu hier. Mir wurde Anfang Dezember 2007 mitgeteilt, dass ich Nakolepsie habe. Bei mir sind die Kataplexen fast nicht ausgeprägt, aber dafür die Schlaflähmungen beim Aufwachen.

Mit der Diagnose kann ich mich noch nicht richtig "anfreunden", ich denke immernoch, dass es bei mir was ganz anderes ist. Im April muss ich nochmal ins Schlaflabor (war im Oktober 07 schon mal), ich hoffe nach der Bestätigung der Diagnose werde ich das vielleicht eher akzeptieren lernen (müssen). Zur Zeit nehme ich 4 Vigil täglich, habe aber trotzdem noch starke Müdigkeitsattacken. Zwischen diesen bin ich aber recht munter. Seit einigen Tagen habe ich Probleme mit dem Herzschlag, er geht schon seit langem ziemlich schnell, was an dem Medikament liegen wird, aber jezt komme ich mit oft vor, als bin ich einen Marathon gelaufen so stark pocht das Herz und setzt ab und zu 1 Schlag aus, der nächste ist dann um so heftiger.

Liegt das auch an Vigil? Wer weiß Bescheid?
Wer kann mir sagen, ob das noch besser wird, denn auf Arbeit bin ich schon gehandicapt dadurch.

Viele Grüße von Liesel

[Mubbel]

Hallo,
habe auch die gleichen Probleme mit dem >Herzschlag< nach der Einnahme von Vigil ???
welches ich seit 2007 genommen habe.
= Herzrhythmusstörungen, Vorhofflimmern und teilweise eine Tachyarrhytmie absoluta... habe zur Zeit Vigil absetzen müssen.
Ob dies allerdings dadurch kommt ?? wissen die Ärzte auch nicht !!
jedoch ist die Einnahme von Vigil bei diesen Beschwerden kontraproduktiv.
MfG
mubbel

[Urmels]

..ja stimmt bei mir auch
habe auch gelegentlich schnelles herzklopfen
aber geistig bin ich noch im schlafzustand...