Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

[bobby]

[Kissmaus]

Hallo Bobby,

danke, habe soeben einen Antrag abgegeben, mal sehen was daraus wird.

Mich würde interessieren, wie oft man trotz Medikamente noch Katas bekommt.
Ich habe immer das Gefühl das alle denken mit den Medis würden diese total verschwinden.
Dies ist aber leider nicht der Fall. Ich werde dann immer angesprochen, ob es mir wieder schlechter geht.

Es gibt halt Situationen, da sind Katas ganz typisch. Bei mir zumindest.
Wenn es zu lustig wird z.B., oder wenn ich mich total erschrecke.
Dann passiert es eben, oder darf das trotz der Medis nicht sein?

Muss ich deshalb gleich etwas an der Dosierung ändern und mit meinem Arzt darüber sprechen, wenn es mir ansonsten gut geht?

Ich freue mich über baldige Antwort.

Tschüss Kissmaus

[bobby]

Hallo Kissmaus

ich hoffe, für Deinen Antrag alles Gute .

Zu den Medikamenten ist grundsätzlich zu sagen:

Alle Medikamente, ob gegen die Symptome der Tagesschläfrigkeit oder der Kataplexien, wirken nur gegen die Symptome und eben nicht gegen eine Ursache. Dies hat zur Folge, dass trotz Medikamenteneinnahme eine gewisse "Restmüdigkeit" bzw. eine "Rest-Kataplexie-Neigung" übrig bleibt. Gerade bei den Medikamenten gegen das Auftreten von Kataplexien muss man wissen, dass diese eigentlich gegen "Gefühlswallungen" jeglicher Art wirken. Ist die Symptomatik "Kataplexie" bei einem Betroffenen stark ausgeprägt, müsste man jegliche Art von Gefühlsregung durch die Antidepressiva "ausschalten", um einen 100%igen Schutz zu gewährleisten ... Dies würde zur Folge haben, dass man zu keiner Gefühlsregung mehr im Stande wäre, was meines Erachtens kein sinnvolles Ziel sein kann. Deshalb muss man meist versuchen einen Mittelweg bei der Dosierung zu finden. Wer will schon als Roboter sein Leben fristen .

Kataplexien äußern sich bei jedem Betroffenen sehr unterschiedlich. Bei einigen ist die gesamte "Halte-Muskulatur" betroffen - sie fallen komplett hin. Andere haben "Glück" (im Unglück) und bei ihnen sind nur Teile von Muskelgruppen betroffen. Einige haben so schwache Kataplexien, dass dadurch die Beeinträchtigung hinnehmbar ist. Eine generelle Linie kann hier schlecht vorgegeben werden.

Viele Grüsse

Bobby

[Kissmaus]

[Sonja210]

Hallo,
ich bin sehr interessiert an dem Ü-18 Treffen in Düsseldorf teilzunehmen. Da ich in keiner Organisation Mitglied bin werde ich auch nicht benachrichtigt werden. Seit doch so nett, Datum, Ort und Konditionen über das Treffen rechtzeitig im Forum bekannt zu geben, oder mir eine Nachricht zukommen zu lassen.
Vielen Dank schon mal.
Sind auch "gesunde" Angehörige willkommen, oder wollt Ihr lieber unter uns bleiben?
Sonja

[bobby]

[bobby]

[Conny]

Wenn ich es dann und wann mal leid war, Leuten zu erklären, was für eine "komische" Krankheit das ist, und daß es eben nix mit psychischen "Störungen" o.ä. zu tun hat, dann habe ich dem ein oder anderen schonmal die Kurzinfo zu Narkolepsie in die Hand gedrückt. Da steht kurz und sachlich drin, was Narkolepsie eigentlich ist. Und siehe da- danach hab ich doch einige Male mehr Verständnis erfahren. Und das Faltblatt ist wirklich kurz und bündig, so daß jmd kaum sagen kann, daß es ihm zuviel zu lesen ist Das Faltblatt kommt von der DNG, und ist bestimmt dort auch noch zu erhalten.
Achja, meine Familie versteht mich nichts desto trotz auch oft noch nicht. Denke sie wollen es nicht an sich ranlassen. Sind jedesmal völlig entsetzt und betroffen, wenn ich in ihrem Beisein eine Kata habe. Da hab ich die Erklärungsversuche aufgegeben. Mein Lebensgefährte allerdings- der nun das "Dilemma" seit über drei Jahren täglich mitbekommt, geht absolut natürlich damit um. Naja, ich denke oft ist es wirklich für die engsten Angehörigen ein Problem, den Tatbestand, daß jmd so eine Krankheit hat, die sich auch noch so peinlich äußert, jedenfalls schwierig daß an sich ranzulassen. Manchmal glaub ich wirklich, hätte ich eine Diagnose wie Krebs (oder etwas vergleichbares, wo jeder im groben und ganzen gleich weiß worum es geht) dann wäre zumindest das Verständnis in der Familie besser. Das klingt hart, und sicher will keiner von uns Krebs oder so haben, aber ich hab echt schon so bescheuerte Situationen erlebt mit meinen Eltern zum Beispiel, das geht auf keine Kuhhaut.
Da hatte ich z.B. letztens an einem Messestand auf der Pferd und Jagd eine Kata, weil ich völlig im Ar... war. Wir trafen da zufällig auf meinen Dad, weil diese Firma schon mit uns geschäftlich zu tun hat. Jedenfalls hatte ich mich gefreut in dem Gewühl den Stand gefunden zu haben- da dann überraschend noch meinen Dad und meinen Bruder zu treffen war zuviel. Nun denn, mein Vater nahm den Typen vom Stand zur Seite und flüsterte ihm was zu. UNd dreimal kann jeder raten. So nach dem Motto; schnell mal erklären, bevor noch jmd denkt meine Tochter ist auf Drogen oder voll oder so

Ich nehme diese Dinge meiner Familie nicht mehr übel, aber oft genug ist es doch noch sehr verletztend. Naja von meiner Mom gabs auch schon einige Sprüche bzgl. Kataplexie zum Beispiel: nun reiß Dich doch mal zusammen.......boah da war ich sauer aber sie meinen es nicht böse, verstehen es ganz einfach nicht...soweit so gut, wie Ihr seht hat bestimmt ein jeder von uns so seine Probleme mit seiner Krankheit akzeptiert zu werden- wobei es ja schon schwer genug ist den sch... selbst zu verdauen. Naja, wünsche Euch allen viel Kraft und von allen Seiten Offenheit und Verständnis. Machts gut.

Conny

[bobby]

Hallo Conny, hallo Ihr alle

auch wenn das Faltblatt nicht von der DNG ist, sondern von mir und meiner Freundin. Hier der Link zum pdf-Doku (Acrobat Reader o.ä. Programm erforderlich):

Vorder- und Rückseiten ausdrucken, zweimal falten... fertig ist der Flyer .

Viele Grüsse

Bobby

[Conny]

[Kissmaus]

[bobby]

[Liesel]

Hallo,

ich bin ganz neu hier. Mir wurde Anfang Dezember 2007 mitgeteilt, dass ich Nakolepsie habe. Bei mir sind die Kataplexen fast nicht ausgeprägt, aber dafür die Schlaflähmungen beim Aufwachen.

Mit der Diagnose kann ich mich noch nicht richtig "anfreunden", ich denke immernoch, dass es bei mir was ganz anderes ist. Im April muss ich nochmal ins Schlaflabor (war im Oktober 07 schon mal), ich hoffe nach der Bestätigung der Diagnose werde ich das vielleicht eher akzeptieren lernen (müssen). Zur Zeit nehme ich 4 Vigil täglich, habe aber trotzdem noch starke Müdigkeitsattacken. Zwischen diesen bin ich aber recht munter. Seit einigen Tagen habe ich Probleme mit dem Herzschlag, er geht schon seit langem ziemlich schnell, was an dem Medikament liegen wird, aber jezt komme ich mit oft vor, als bin ich einen Marathon gelaufen so stark pocht das Herz und setzt ab und zu 1 Schlag aus, der nächste ist dann um so heftiger.

Liegt das auch an Vigil? Wer weiß Bescheid?
Wer kann mir sagen, ob das noch besser wird, denn auf Arbeit bin ich schon gehandicapt dadurch.

Viele Grüße von Liesel

[Mubbel]

Hallo,
habe auch die gleichen Probleme mit dem >Herzschlag< nach der Einnahme von Vigil ???
welches ich seit 2007 genommen habe.
= Herzrhythmusstörungen, Vorhofflimmern und teilweise eine Tachyarrhytmie absoluta... habe zur Zeit Vigil absetzen müssen.
Ob dies allerdings dadurch kommt ?? wissen die Ärzte auch nicht !!
jedoch ist die Einnahme von Vigil bei diesen Beschwerden kontraproduktiv.
MfG
mubbel

[Urmels]

..ja stimmt bei mir auch
habe auch gelegentlich schnelles herzklopfen
aber geistig bin ich noch im schlafzustand...