Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

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Kissmaus
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Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von Kissmaus » Mi Jan 23, 2008 9:25 pm

Hallo,

wollte mich auch mal kurz vorstellen.

Nach einer langen Odysee von 3 Jahren, hat man mir jetzt Narkolepsie mit Kataplexie diagnostiziert.

Anscheinend kommt es nicht so oft vor, dass man die Katas als 1. Symptom hat. Die Einschlafattacken sind nicht so ausgeprägt, dafür aber die Katas. Hatte in Glanzzeiten bis zu 10 am Tag.

Jetzt, da ich die Ursache meiner andauernden Müdigkeit und der Katas weiss, kann ich mich trotzdem noch nicht so richtig damit anfreunden. Wie ist es Euch anderen damit ergangen?

Eure Kissmaus

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Narki
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von Narki » Do Jan 24, 2008 7:23 pm

Hallo Kissmaus

Herzlich Willkommen im Forum und in unserem "Club" :wink:

Bei mir traten auch die Kataplexien als erstes Symptom auf, welches mich überhaupt zum Arzt gehen liess. Zweieinhalb Jahre dauerte meine Odyssee bis zur Diagnose - weitere 2-3 Jahre braucht es, um wirklich mit der Narkolepsie umgehen zu können...

Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir sehr geholfen, auch die Treffen und geselligen Tagungen mit etlichen Katas. Vielleicht magst Du schon dieses Jahr zur grossen Tagung der DNG kommen, vielleicht brauchst Du noch etwas Zeit, bis Du uns auch live kennenlernen möchtest.
Du bist jederzeit herzlich willkommen!

Gruss,
Narki

Kissmaus
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von Kissmaus » Do Jan 24, 2008 8:46 pm

Hallo Narki,

vielen Dank für Deine Antwort.

Bin total erleichtert mich endlich mal mit jemandem austauschen zu können, weil ja sonst keiner versteht wie das ist ,wenn man ständig müde ist und man ne Schlafpause einlegen muss.
Hab ich dann mal ne Kata, geraten alle gleich in Panik.
Dann dauert es gleich um so länger, bis ich da wieder raus komme.

Ich würde sehr gerne mal an einer Tagung teilnehmen, um noch mehr Leute kennenzulernen. Ich glaube es macht die ganze Sache dann etwas leichter und ich kann besser annehmen was mit mir passiert.

Wie erfahre ich wann die nächste Tagung ist?

Gruß Kissmaus

ChrisBremerhaven
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von ChrisBremerhaven » Do Jan 24, 2008 9:07 pm

Hallo Kissmaus
Ich muß Narki recht geben.Es dauert schon einige Zeit bis man damit klarkommt.
Aber solltest du mal zu einer unserer Tagungen erscheinen, wirst du erleben das wir
uns den Spass und auch das Lachen nicht nehmen lassen, obwohl wir genau wissen
das meistens gleich ne Kata hinterher kommt.
Mit der Zeit wirst auch du bestimmt lernen dich mit der Narkolepsie zu arrangieren.
Was die Panik aussenstehender angeht ist es bei mir genauso gewesen.
Obwohl meine Frau und ich die Leute aufgeklärt haben verfielen sie gleich in Panik wenn mal ne Kata kam.
Aber nachdem sie dann gesehen haben wie es abläuft wars einfacher.
Also lass dir den Mut nicht nehmen und immer geradeaus.
Wir Narkis sind halt ein lustiges Völkchen
Viele Grüße aus Bremerhaven
Chris
Immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her

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Conny
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von Conny » Fr Jan 25, 2008 9:41 am

Kissmaus hat geschrieben:Hallo Narki,

vielen Dank für Deine Antwort.

Bin total erleichtert mich endlich mal mit jemandem austauschen zu können, weil ja sonst keiner versteht wie das ist ,wenn man ständig müde ist und man ne Schlafpause einlegen muss.
Hab ich dann mal ne Kata, geraten alle gleich in Panik.
Dann dauert es gleich um so länger, bis ich da wieder raus komme.

Ich würde sehr gerne mal an einer Tagung teilnehmen, um noch mehr Leute kennenzulernen. Ich glaube es macht die ganze Sache dann etwas leichter und ich kann besser annehmen was mit mir passiert.

Wie erfahre ich wann die nächste Tagung ist?

Gruß Kissmaus


hallihallo! Wo kommst Du denn her? Wenn Du aus der Schweiz kommst, schau mal hier auf die Startseite unter "Agenda" da sind alle geplanten Termine vermerkt! Wenn Du aus Deutschland kommst gibt es z.B. die Möglichkeit, sich bei der DNG zu erkundigen, oder aber beim jeweiligen Ansprechpartner für Dein Gebiet. Du scheinst auch noch recht jung zu sein!? Vielleicht wäre ja das Ü-18 Treffen was für Dich, was einmal im Jahr stattfindet. Das ist nicht so teuer, weil man sich in einer Jugendherberge trifft. Der Kreis der Leute ist immernoch recht übersichtlich, so daß man schnell die Leute persönlich kennenlernt und nette Kontakte findet. Die letzten Jahre fand dieses Treffen z.B. in Paderborn und in Duisburg statt.

@ Bobby- wer wollte noch dieses Jahr und wo die Orga übernehmen? Wart Ihr das nicht?

Liebe Grüße! Conny :)
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von bobby » Fr Jan 25, 2008 12:08 pm

Guten Morgen Conny :)

also ich und meine Freundin wollten dieses Jahr die Orga eines Ü18-Treffens aus "persönlichen Gründen" :wink: nicht durchführen. Die letzten Treffen fanden in Paderborn und Darmstadt (nicht Duisburg) statt 8) . Das Ü18-Treffen wird - soweit mir bekannt - dieses Jahr in Düsseldorf stattfinden. Genaueres werde ich aber noch erfragen und dann rechtzeitig hier bekannt geben :) .

@KissMaus: Bisher fanden die Treffen immer in den Monaten Juni/Juli statt. Die Kosten lagen bei ca. 50,- EUR; die Anreise muss man natürlich selbst bezahlen. Allerdings werde ich auch dieses Jahr wieder versuchen als Vermittler von Fahrgemeinschaften - zur Senkung der Reisekosten - zu fungieren 8) . Ein Programm, wie z.B. auf den SNaG-/DNG-Jahresversammlungen, sucht man dort - mit Absicht - vergeblich, da der Schwerpunkt der Veranstaltung auf das persönliche Gespräch untereinander liegt. Ich lehne mich - glaube ich - nicht zu weit aus dem Fenster, wenn ich behaupte, dass es noch keiner bereut hat, dort vorbei zu schauen :) .

Viele Grüsse

bobby :)
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von Kissmaus » Fr Jan 25, 2008 10:14 pm

Hallo Chris,

vielen Dank für Deine Antwort.
Es ist nicht leicht sich mit der Narkolepsie zu arrangieren, wenn Familie und Freunde überhaupt nicht damit zurechtkommen.
Es bedarf noch intensiver Arbeit, da das Beste draus zu machen.
Mal sehen was die Zeit so bringt.

Viele Grüße nach Bremerhaven von Kissmaus

Hallo Conny, Hallo Bobby,

danke auch für Eure Antworten, ich weiß aber nicht, ob die U-18 Treffen noch für mich zutreffen. Bis zu welchem Alter sind die denn?
Ich bin sehr an so einem Treffen interessiert. Ich glaube langsam auch das es an der Zeit ist, sich mal mit anderen auszutauschen.

Ich komme übrigens aus Deutschland.

Liebe Grüße Kissmaus

bobby
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von bobby » Sa Jan 26, 2008 1:53 pm

Hallo Kissmaus :)
Kissmaus hat geschrieben:...Hallo Conny, Hallo Bobby,

danke auch für Eure Antworten, ich weiß aber nicht, ob die U-18 Treffen noch für mich zutreffen. Bis zu welchem Alter sind die denn?...
ich habe jetzt nicht das genaue Durchschnittsalter vorliegen, aber der Name meint, das dies für ab 18-jährige Personen gedacht ist und die Bezeichnung nach oben hin offen ist :wink: . Ich schätze mal, dass das Durchschnittsalter bei knapp 30 Jahren liegt. Die Gruppe ist aus einer früheren "Jugendgruppe" hervorgegangen (als man noch dachte, dass N. bei Kindern und Jugendlichen nicht vorkommen kann), und vor einigen Jahren "junge Narkoleptiker" so Mitte 20 waren. Daher wurde die Bezeichnung geändert. Man darf also auch locker 50 Jahre alt sein, um teilzunehmen - es wurde noch nie eine/r "abgelehnt" :wink: .

Die Bezeichnung soll mehr darauf hindeuten, dass das Treffen sich in einem "schlichteren" Rahmen (weil z.B. Jugendherberge, statt Hotel) bewegt; es also weniger auf das Alter ankommt. Zwei Veranstaltungen, die in Hotels stattfinden würden (also Ü18- und DNG-Jahrestreffen), wären für die meisten einfach viel zu teuer.

Wenn noch Fragen sind - nur zu :)

Viele Grüsse

bobby :)
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von Lize » Sa Jan 26, 2008 3:50 pm

ich finds super! bin schon sooo lange im "CLUB" und konnte nie zu einem treffen kommen.
ich fahr nicht alleine und bin arm! aber zum spass haben bin ich gut!
komme aus OS, zahle gerne meinen anteil.
nehmt mich mit!!!!

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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von Kissmaus » Sa Jan 26, 2008 8:16 pm

Hallo Bobby,

danke für die Informationen, habe ich alles gar nicht gewusst.

Ist aber genau das Richtige für mich. Bin mal gespannt, wann das nächste Treffen stattfindet. Ich freu mich drauf.

Bis dahin erfreue ich mich an Euren Nachrichten.

Vielen Dank.

Gruß Kissmaus :D

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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von bobby » So Jan 27, 2008 1:05 pm

Hallo Kissmaus, hallo Lize, hallo alle anderen :)

wie ich so erfahen habe, findet das Ü18-Treffen definitiv in Düsseldorf in der Jugendherberge statt. Auch wenn der Termin noch nicht ganz feststeht, sollte der sich der oder die Interessierte das letzte Juni-Wochenende in diesem Jahr frei halten :wink: 8) .

Sobald ich Näheres weiss, sag ich Bescheid :)

@Lize: aus Osnabrück (oder Umgebung) kamen schon einige. Kann man also auch ggf. eine Fahrgemeinschaft bilden - dann wird's noch billiger.

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von Conny » So Jan 27, 2008 1:07 pm

lol Bobby, das ist echt 'ne Macke von mir...war selber dabei, und trotzdem verwechsel ich immer diese blöden Städte mit "D"...war klar daß ich das durcheinander bringe :-)
Ich glaube nette Leute sind beim Ü18 Treffen immer gern gesehen, hauptsache sie sind junggeblieben, was ja nix mit dem tatsächlichen Alter zu tun hat :D wir werden ja alle nicht jünger gell, und wollen trotzdem weiter dabei sein!
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von Kissmaus » Fr Feb 01, 2008 8:52 pm

Hallo zusammen,

kann mir jemand Infos zum Schwerbehindertenausweis geben?

Kann ich einen solchen Antrag stellen und mit wieviel % wird Narkolepsie mit Kataplexie bewertet?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Gruß Kissmaus

bobby
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von bobby » Sa Feb 02, 2008 9:28 am

Hallo Kissmaus :)

ja, natürlich kannst Du einen solchen Antrag stellen. In Deutschland gelten auch für die seltene Krankheit Narkolepsie die "Anhaltspunkte für gutachterliche Tätigkeit". Demnach muss ein Betroffener in der Regel zwischen 50 bis 80 GdB eingestuft werden. Hat der Betroffene keine Kataplexien können auch 40 GdB (aber nicht weniger!) gewährt werden. In schweren Fällen können auch bis zu 100 GdB und/oder mit den Zeichen "H" (für hilflos) und "B" (Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson) gewährt werden.

Soweit die Theorie :roll:

In der Praxis läuft es - leider - nicht so rund :? . Da werden von den "Gutachtern" (es handelt sich hier fast immer um Allgemeinmediziner, die in ihrer Praxis nicht genug verdienen - also echte "Kornifären" :wink: ) die dollsten Sachen aufgeschrieben.

(1) Den besten Praxistipp habe ich von einem ehemaligen Aufsichtsratsmitglied der BfA (jetzt: Deutsche Rentenversicherung...) erhalten: Dem Antrag ein normales ("formloses") Blatt von einem selbst hinzufügen, in dem sachlich die Symptome der Narkolepsie bei einem selbst beschrieben werden und wie diese den Lebensalltag beeinträchtigen. Ganz wichtig! Der Text muss wirklich sachlich abgefasst werden und sollte nicht dramaturgisch ausgeschmückt werden.

(2) Meist ist es erforderlich einen Widerspruch einzulegen, da die Einstufung in der Praxis weit niedriger als nach den oben genannten Anhaltspunkten ist - was ja nicht sein kann.

Die Anträge nehmen die Versorgungsämter entgegen. Die Bearbeitungszeit liegt zwischen 3 bis 6 Monaten; in NRW kann es zurzeit aufgrund ideologisch motivierter "Umstrukturierung" durch die Landesregierung ein "bisschen" länger dauern :? .

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Bin gerade dem Club der Narkoleptiker beigetreten

Ungelesener Beitrag von Kissmaus » So Feb 03, 2008 10:47 am

Hallo Bobby,

vielen Dank für Deine Info´s.

Ich werde mich gleich mal um einen Antrag kümmern.
Das mit dem formlosen Scheiben find ich sehr gut, denn dann kann der Arzt vielleicht die persönliche Lebenssituation besser einschätzen.
Es ist gar nicht so leicht sich im Alltag damit zu arrangieren.
Ich weiss gar nicht, ob es sich von den prüfenden Ärzten überhaupt jemand vorstellen kann was es heisst, sich in der Öffentlichkeit mal soeben flachzulegen wenn man sich zusehr über etwas freut. Besonders, wenn man mal alleine unterwegs ist. :cry:

Woher weiss ich denn, ob der festgestellte GdB bei mir angemessen ist?
Wer kann denn das letztendlich beurteilen?


Gruß Kissmaus

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