Hallo;-) Kurze Vorstellung

[DerMarcus]

Hallo Forum,

mein Name ist Marcus, ich bin anfang 30. Mir steht die endgültige Diagnose (also die 120%ige) noch bevor. Aber es verdichten sich die Anzeichen.

Ich leide seit guten 15 Jahren unter Müdigkeitsattacken, Albträumen, Kataplexien und das tragische - 15 Jahre daneben behandelt worden. Ob nun vom Neurologen, vom Hausarzt, Internisten, HNO Doc usw. 15 Jahre lang vertröstet werden. Die Aussicht, dass jetzt doch etwas herauskommt macht mich auf der einen seite natürlich froh - endlich Klarheit, zu andreren Seite ist es ein mulmiges Gefühl in de rMagengegend. Naja, es wird schon werden. Da das ja hier jeder durch hat - kein gejammere

Ich freue mich auf einen interessanten Erfahrungsaustausch.

Grüße

Marcus

[bärbelchen]

Hallo Markus,

herzlich willkommen im Kreise der Narkis.

Mach Dir nichts mehr draus, dass Du so lange falsch behandelt wurdest. Aber ich glaube, es geht den meisten so. Du kannst es eh nicht mehr ändern.
Ich bin auch acht Jahre lang gar nicht für voll genommen worden, die letzten beiden Jahre wurde ich auf Epilepsie behandelt. Ist doch Knaller, oder?!

Jetzt bin ich seit ein paar Monaten richtig diagnostiziert und komme dank der Medis und entsprechenden Schlafpausen (im Arbeitsalltag bei mir jedoch auch ohne Probleme möglich) sehr gut mit der Erkrankung klar.
Ich verschwende auch keinen großen Gedanken mehr daran. Ich finde, es gibt leider viel Schlimmeres. Ich weiß, man soll sich nicht immer das Leid von anderen vor Augen halten, aber mir hilft es auch.
Ich muss auch dazu sagen, ich leide Gott sei Dank nicht unter Depressionen, was ja auch bei vielen Narkis der Fall ist. Und die Katas sind durch die Medis gut im Griff.

Also, Kopf hoch und wenn Du Fragen hast, scheu Dich nicht. Man kann sich durch Tipps von anderen den Alltag sehr erleichtern und gut mit der Krankheit leben.

Also, mach es gut. Bis dann mal. Gruß Bärbelchen

[Ninutschka]

Herzlich Willkommen Markus

... schön, daß Du Dich uns anschließt und auch ich freue mich über einen netten Austausch mit Dir

[DerMarcus]

Hallo,

danke für Eure nette Begrüßung.

M.

[Schlafmuetze]

Hallo Markus,
was heisst du bekommst eerst noch die 120% Diagnose? gehst du ins Schlaflabor?
Wie hat es bei dir angefangen, welche Fehldiagnosen hattest du? Hoffe du hast keinen schaden genommen. Heute finde ich 15 Jahre echt überflüssig, wenn das jemand vo 10 Jahren gesagt ht, da war es noch annähernd nachvollziehbar, aber heute?
Was tust du beruflich? Wie wirkt sich das alles so auf dich deinen Alltag aus? Hast du schon Pläne? Ich hatte Glück ich konnte aus der Not eine Tugend machen bei mir stellte sich die Diagnose nach meiner Ausbildung als Krankenschwester heraus. Ich hätte im Schichtdienst arbeiten nicht mehr arbeiten sollen und hätte meinen Beruf - gerade erlernt - wieder aufgeben müssen. Ich fand zum Glück eine Stelle im Schlaflabor im Tagdienst. Das war vor 10 Jahren. Mittlerweile habe ich mich darauf spezialisiert. Zwischendurch habe ich auch ein bischen studiert und selbst Forschungen zu dem Gebiet angestellt. Meine Ideen sind allerdings teilweise noch meiner Zeit vorraus. Inzwischen mache ich Seminare und Weiterbildungen für andere Pflege- und Schlaflaborkräfte. Man kann durchaus seinen Weg mit der N. finden.
mütze

[DerMarcus]

Hallo Mütze,

dann also die Langversion. Mein jetziger Hausarzt hat ein Schlaflabor angeordnet, ja. Seiner Meinung nach - und er kennt sich aus (sagt er;-), seien die Symptome überdeutlich. Plötzliches Wegnicken, Kataplexien (je mehr Stress desto gehäufter), massive Albträume, massiv realistische Träume ...

Angefangen hat es eigentlich, als ich 15-17 gewesen sein muss. Da war ich ständig müde, abgespannt und wollte immer nur noch schlafen. Ich bin eine faule Sa. - Sport ist für mich Mord, deshalb wollten alle Ärzte immer nur, dass ich an die Luft gehe. Das wird schon besser. Die Neurologin hat mich damals von oben bis unten und von unten bis oben, mit stationärem Aufenthalt und ohne, mit Blut, ohne Stuhl nüchtern und überhaupt behandelt. NiX!
Das schleppte sich so dahin. Leistungsabfall in der Schule, schließlich Abbruch. Lehre - da ging es mal wieder, was aber an den Unmengen Kaffee und Coffeinkapseln gelegen haben könnte. Dann 2. Bildungsweg. Lustlosigkeit, Antribslosigkeit etc. sind inzwischen fester Bestandteil. Dazu kommen leichte Kataplexien, vor allem bei plötzlicher Aufregung. Dann irgendwann Abi, dann selbstständig. Hier in der Gastro, also dann wach, wenn andere schlafen. Ging ganz gut, hatte aber noch weniger drive.
Letztlich hab ich die Branche nochmal gewechselt und bin jetzt journalistisch tätig. Hier kann ich es mir leider nicht aussuchen, obv ich mal eben einpenne oder nicht. Leider habe ich einen uneinsichtigen Chef, der mir nicht zugesteht linear Schichten zu arbeiten. Denn mit Kontinuität geht alles. Gerät die ins Wanken, Kataplexien, tagelanges "Dauerpennen", massive albträume. So lange ich einen klaren Plan habe und mich überwinden kann, alles easy. Dann lebe ich auch ohne Medis recht gut. Wenn wir mal vom regelmäßigen Effi-konsum absehen. Seitdem ich zu Rauchen aufgehört habe sind die Kataplexien mehr geworden (subjektiv), ich verfette und Hexal freut sich über den Absatz von Betablockern und Calcium Antagonisten.

erfolglose Behandlungen:
ca. 10-15 CTs/MRTs
2 Gesprächstherapien a 25 Sitzungen
jährlich 3-5 EEGs
2-4 Klinikaufenthalte (u.a. Abklärung Epelpsie)
Psychopharmaka, Vitamine, Kreislauftropfen, Betablocker,

Bei mir dürfte, so gut kenne ich ich eine psychosomatische Komponente eine nicht zu vernachlässigende Rolle spielen. So lange es privat und im Job rund läuft, alles gut. Wenn es da aber hackt ... wird es schwierig.
Nachdem es sich gerade zu steigern scheint, bin ich froh, wenn ich in 5 Jahren noch so gut am Start bin.

Vorteile ... hm ... mau!
Perspektive: Ich werde die BRD verlassen - mittelfristig. Ich muss meinen Job anpassen, was hier nicht geht und mit der N. leben. Momentan reagiere ich nur, das agieren will wieder gelernt werden.

So, jetzt bin ich müde!

LG. M.

P.S. Noch Fragen, löcher mich!

[fabius]

hi

und schon was rausgekommen?

was heißt denn tagelanges "dauerpennen"?

deine frage an das ärzte team hättest du auch hier stellen können ^^

HLA-Typisierung



Der Nachweis des „HLA-Typs DQB1*0602“ aus dem Blut kann die Diagnose einer Narkolepsie in zweifelhaften Fällen stützen. Ein positiver Testbefund ist bei Narkolepsie in mehr als 95% der Fälle zu erwarten. Das Fehlen dieses Typs sollte dagegen Anlass sein, die Diagnose Narkolepsie nochmals sehr kritisch zu prüfen, da negative Befunde bei gesicherter Narkolepsie in weniger als 5% der Fälle vorkommen. Ein sicherer Ausschluss einer Narkolepsie ist aber durch den HLA-Befund nicht möglich, da auch etwa jeder dritte Gesunde in dem Test positiv reagiert.

[DerMarcus]

*hihi*

Man lernt ja nie aus;-) Leider ist noch nix rauß. Im Moment hat sich die Kasse wegen des Schlaflabores etwas und ich warte auf einen Termin innerhalb des nächsten 1/4 Jahres. Mir scheint, so lange ich nicht in "halbwachem" Zustand nen Schulbus plattfahre gelte ich als ... "Spinner" oder "Simulant". Egal. Passt ja alles soweit. Danke sadness für Deine Antwort mit dem HLA. Aber wenn Du Dich mit dem Saft so gut auskennst ... noch ne Frage. Ich habe jetzt gelesen, man verucht sich ja zu bielden (verrückt zu machen oder zu beruhigen), dass die Symptome einer chronischen Kupfervergiftung denen einer Narkolepsie relativ ähnlich sind. Was sagt man dazu ... wenn man bedenkt, dass sich quasi jeder sowas holen kann.

Danke für Deine Antwort.
M.

[Schlafmuetze]

Hallo
das hätt ich aber auch noch mal gerne etwas näher gewusst. Wieso kann sich qausi JEDER sowas holen?
zu CHRONISCH (mind. halbes Jahr bestehend) gehört ja schon ein bischen mehr und zu VERGIFTUNG auch - aber vielleichr frag ich ja auch nur weil ich mich nicht auskenne. Aber ne Erklärung wär noch mal super...

Ich habe allerdings auch gehört, das Hohe Dosen von Wasserstofperoxid" so gesundheitsschädlich sein sollen, dass sie Neurologische Erkrankungn auslösen können. Deshalb hat eine ehemalige Friseurin z.B. in Amerika erfolgreich geklagt. Friseure kommen mit sowas ständig in Berührung. Ausdrücklich hiess es Parkinson und ANDERE Neurologische Erkrankungen. Als das in den Nachrichten damals kam, wo ich es hörte, da war im Internet nur spärlich was dazu zu finden. Inzwischen hatte ich nichts mehr gefunden. Na ja meine Symptome haben wärend meiner Friseurausbildung angefangen - deshalb hatte es mich interessiert.
Mütze

[bobby]

Hi Marcus

...Ich habe jetzt gelesen, man verucht sich ja zu bielden (verrückt zu machen oder zu beruhigen), dass die Symptome einer chronischen Kupfervergiftung denen einer Narkolepsie relativ ähnlich sind...

Bist Du Dir sicher???

Hier ein Text aus einem Sicherheitsblatt für die Chemikalie Kupfer-II-nitrat:

"...Chronische Kupfervergiftung manifestiert sich in der Form von Leberzirrhose, Hirnschäden und Demyelinisation (Entmarkung), Nierendefekten und Kupferablagerungen an der Hornhaut, wie z.B. bei Personen, die an der Wilson-Krankheit leiden. Es wurde auch berichtet, dass Kupfervergiftung zu hämolytischer Anämie geführt hat und Arteriosklerose fördert. Nach Kontakt können folgende Symptome auftreten: Hitzegefühl, Husten, Atemnot, Kehlkopfentzündung, Kurzatmigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit und Erbrechen. Inhalation kann zu Lähmungen, Entzündung und Ödem von Kehlkopf und Bronchien sowie chemischer Lungenentzündung und Lungenödem führen. Extrem schädigende Wirkung auf das Gewebe der Schleimhäute und oberen Atemwege, sowie auf Augen und Haut..."

Ich bin wohl wegen der Lungenödeme, meiner Leberzirrhose und des dauernden Erbrechens so müde

Ich glaube, dass unsere Symptome - hoffentlich - nicht so schlimm sind

Viele Grüsse

bobby

[DerMarcus]

Moin bobby,

ööööh, ja ... da hatte ich was anderes. Bei meiner Quelle, ich hab sie nur verbummelt - werde am NaMi mal suchen, stand da auch was von Epellepsieartigen-Lähmungserscheinungen (sorry fals ich mich vertippt ha), spontaner Ermüdung und allgemeiner Mattigkeit. Hmmmm ...
Ich such nochmal, was Du da schreibst klingt ja grausig. Meine arme Leber *HIIILFEEEE!!!* Nicht auch noch die;-))))

Gruß
M.

[Conny]

Moin bobby,

ööööh, ja ... da hatte ich was anderes. Bei meiner Quelle, ich hab sie nur verbummelt - werde am NaMi mal suchen, stand da auch was von Epellepsieartigen-Lähmungserscheinungen (sorry fals ich mich vertippt ha), spontaner Ermüdung und allgemeiner Mattigkeit. Hmmmm ...
Ich such nochmal, was Du da schreibst klingt ja grausig. Meine arme Leber *HIIILFEEEE!!!* Nicht auch noch die;-))))

Gruß
M.

Du sollst auch kein Kupfer zum Mittag futtern dann brauchst auch keine Angst um Deine Leber haben! - es sei denn....Du säufst wie ein Loch

[fabius]

Du sollst auch kein Kupfer zum Mittag futtern dann brauchst auch keine Angst um Deine Leber haben! - es sei denn....Du säufst wie ein Loch

das jetzt so ins lächerliche zu ziehen finde ich nicht so gut zumal es ja um ernste dinge geht ,die auch mal in die falsche Richtung gehen in diesem fall Kupfervergiftung.


gruß

[Conny]

ich glaube wir haben schon vorher drüber gescherzt. und mal ehrlich, wer nicht wenigstens seine ganze situation mit ein klitzekleinesbischen Ironie bzw nicht nur negativ sehen kann, der ist mit dieser krankeit total verloren, oder? und das meine ich jetzt mal ernst! man kann nicht immer nur ernst sein- zumal hier soweit ich weiß niemand ernsthaft von einer kupfer-vergiftung bedroht ist, gell

ich denke dieses forum ist auch dazu da mal was zum schmunzeln zu haben. und ansonsten liebe/r sadness lies doch einfach drüber hinweg- wir haben doch alle mal unsere Launen! think pink!

alles gute dennoch

conny

[fabius]

hm

kann man so und so sehen,aber schlechte laune hat ich nicht wo ich das gepostet hatte ^^

aber ich denke man kann es als erledigt ansehen bzw kein diskusions bedarf.


lg gruß