Hallo;-) Kurze Vorstellung

[DerMarcus]

Hallo Forum,

mein Name ist Marcus, ich bin anfang 30. Mir steht die endgültige Diagnose (also die 120%ige) noch bevor. Aber es verdichten sich die Anzeichen.

Ich leide seit guten 15 Jahren unter Müdigkeitsattacken, Albträumen, Kataplexien und das tragische - 15 Jahre daneben behandelt worden. Ob nun vom Neurologen, vom Hausarzt, Internisten, HNO Doc usw. 15 Jahre lang vertröstet werden. Die Aussicht, dass jetzt doch etwas herauskommt macht mich auf der einen seite natürlich froh - endlich Klarheit, zu andreren Seite ist es ein mulmiges Gefühl in de rMagengegend. Naja, es wird schon werden. Da das ja hier jeder durch hat - kein gejammere

Ich freue mich auf einen interessanten Erfahrungsaustausch.

Grüße

Marcus

[bärbelchen]

Hallo Markus,

herzlich willkommen im Kreise der Narkis.

Mach Dir nichts mehr draus, dass Du so lange falsch behandelt wurdest. Aber ich glaube, es geht den meisten so. Du kannst es eh nicht mehr ändern.
Ich bin auch acht Jahre lang gar nicht für voll genommen worden, die letzten beiden Jahre wurde ich auf Epilepsie behandelt. Ist doch Knaller, oder?!

Jetzt bin ich seit ein paar Monaten richtig diagnostiziert und komme dank der Medis und entsprechenden Schlafpausen (im Arbeitsalltag bei mir jedoch auch ohne Probleme möglich) sehr gut mit der Erkrankung klar.
Ich verschwende auch keinen großen Gedanken mehr daran. Ich finde, es gibt leider viel Schlimmeres. Ich weiß, man soll sich nicht immer das Leid von anderen vor Augen halten, aber mir hilft es auch.
Ich muss auch dazu sagen, ich leide Gott sei Dank nicht unter Depressionen, was ja auch bei vielen Narkis der Fall ist. Und die Katas sind durch die Medis gut im Griff.

Also, Kopf hoch und wenn Du Fragen hast, scheu Dich nicht. Man kann sich durch Tipps von anderen den Alltag sehr erleichtern und gut mit der Krankheit leben.

Also, mach es gut. Bis dann mal. Gruß Bärbelchen

[Ninutschka]

Herzlich Willkommen Markus

... schön, daß Du Dich uns anschließt und auch ich freue mich über einen netten Austausch mit Dir

[DerMarcus]

Hallo,

danke für Eure nette Begrüßung.

M.

[Schlafmuetze]

Hallo Markus,
was heisst du bekommst eerst noch die 120% Diagnose? gehst du ins Schlaflabor?
Wie hat es bei dir angefangen, welche Fehldiagnosen hattest du? Hoffe du hast keinen schaden genommen. Heute finde ich 15 Jahre echt überflüssig, wenn das jemand vo 10 Jahren gesagt ht, da war es noch annähernd nachvollziehbar, aber heute?
Was tust du beruflich? Wie wirkt sich das alles so auf dich deinen Alltag aus? Hast du schon Pläne? Ich hatte Glück ich konnte aus der Not eine Tugend machen bei mir stellte sich die Diagnose nach meiner Ausbildung als Krankenschwester heraus. Ich hätte im Schichtdienst arbeiten nicht mehr arbeiten sollen und hätte meinen Beruf - gerade erlernt - wieder aufgeben müssen. Ich fand zum Glück eine Stelle im Schlaflabor im Tagdienst. Das war vor 10 Jahren. Mittlerweile habe ich mich darauf spezialisiert. Zwischendurch habe ich auch ein bischen studiert und selbst Forschungen zu dem Gebiet angestellt. Meine Ideen sind allerdings teilweise noch meiner Zeit vorraus. Inzwischen mache ich Seminare und Weiterbildungen für andere Pflege- und Schlaflaborkräfte. Man kann durchaus seinen Weg mit der N. finden.
mütze

[DerMarcus]

Hallo Mütze,

dann also die Langversion. Mein jetziger Hausarzt hat ein Schlaflabor angeordnet, ja. Seiner Meinung nach - und er kennt sich aus (sagt er;-), seien die Symptome überdeutlich. Plötzliches Wegnicken, Kataplexien (je mehr Stress desto gehäufter), massive Albträume, massiv realistische Träume ...

Angefangen hat es eigentlich, als ich 15-17 gewesen sein muss. Da war ich ständig müde, abgespannt und wollte immer nur noch schlafen. Ich bin eine faule Sa. - Sport ist für mich Mord, deshalb wollten alle Ärzte immer nur, dass ich an die Luft gehe. Das wird schon besser. Die Neurologin hat mich damals von oben bis unten und von unten bis oben, mit stationärem Aufenthalt und ohne, mit Blut, ohne Stuhl nüchtern und überhaupt behandelt. NiX!
Das schleppte sich so dahin. Leistungsabfall in der Schule, schließlich Abbruch. Lehre - da ging es mal wieder, was aber an den Unmengen Kaffee und Coffeinkapseln gelegen haben könnte. Dann 2. Bildungsweg. Lustlosigkeit, Antribslosigkeit etc. sind inzwischen fester Bestandteil. Dazu kommen leichte Kataplexien, vor allem bei plötzlicher Aufregung. Dann irgendwann Abi, dann selbstständig. Hier in der Gastro, also dann wach, wenn andere schlafen. Ging ganz gut, hatte aber noch weniger drive.
Letztlich hab ich die Branche nochmal gewechselt und bin jetzt journalistisch tätig. Hier kann ich es mir leider nicht aussuchen, obv ich mal eben einpenne oder nicht. Leider habe ich einen uneinsichtigen Chef, der mir nicht zugesteht linear Schichten zu arbeiten. Denn mit Kontinuität geht alles. Gerät die ins Wanken, Kataplexien, tagelanges "Dauerpennen", massive albträume. So lange ich einen klaren Plan habe und mich überwinden kann, alles easy. Dann lebe ich auch ohne Medis recht gut. Wenn wir mal vom regelmäßigen Effi-konsum absehen. Seitdem ich zu Rauchen aufgehört habe sind die Kataplexien mehr geworden (subjektiv), ich verfette und Hexal freut sich über den Absatz von Betablockern und Calcium Antagonisten.

erfolglose Behandlungen:
ca. 10-15 CTs/MRTs
2 Gesprächstherapien a 25 Sitzungen
jährlich 3-5 EEGs
2-4 Klinikaufenthalte (u.a. Abklärung Epelpsie)
Psychopharmaka, Vitamine, Kreislauftropfen, Betablocker,

Bei mir dürfte, so gut kenne ich ich eine psychosomatische Komponente eine nicht zu vernachlässigende Rolle spielen. So lange es privat und im Job rund läuft, alles gut. Wenn es da aber hackt ... wird es schwierig.
Nachdem es sich gerade zu steigern scheint, bin ich froh, wenn ich in 5 Jahren noch so gut am Start bin.

Vorteile ... hm ... mau!
Perspektive: Ich werde die BRD verlassen - mittelfristig. Ich muss meinen Job anpassen, was hier nicht geht und mit der N. leben. Momentan reagiere ich nur, das agieren will wieder gelernt werden.

So, jetzt bin ich müde!

LG. M.

P.S. Noch Fragen, löcher mich!

[fabius]

[DerMarcus]

[Schlafmuetze]

[bobby]

[DerMarcus]

Moin bobby,

ööööh, ja ... da hatte ich was anderes. Bei meiner Quelle, ich hab sie nur verbummelt - werde am NaMi mal suchen, stand da auch was von Epellepsieartigen-Lähmungserscheinungen (sorry fals ich mich vertippt ha), spontaner Ermüdung und allgemeiner Mattigkeit. Hmmmm ...
Ich such nochmal, was Du da schreibst klingt ja grausig. Meine arme Leber *HIIILFEEEE!!!* Nicht auch noch die;-))))

Gruß
M.

[Conny]

[fabius]

[Conny]

[fabius]

hm

kann man so und so sehen,aber schlechte laune hat ich nicht wo ich das gepostet hatte ^^

aber ich denke man kann es als erledigt ansehen bzw kein diskusions bedarf.


lg gruß