Narkolepsie???

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Sinii

Narkolepsie???

Ungelesener Beitragvon Sinii » Do 8. Mär 2007, 16:54

Hallo, bin auf dieses Forum gestoßen da ich mehr informationen zur Narkolepsie suchte.
Seit Jahren fühle ich mich andauernd müde, habe es bei meinem Hausarzt schon oft angedeutet und mir Hilfe erhofft. Doch er machte nur ein Belastungs EKG und fand das ich es gut ausgehalten hätte.
Ich bin 22 Jahre alt und kann so nicht mehr leben! Es kommt mir mal vor als wenn es besser geworden ist und dann wieder mal ganz shlecht. Morgens komme ich kaum aus dem Bett, auch nach 12 Stunden Schlaf nicht. Es ist alles so schlimm! Habe mir für nächsten Monat einen Termin beim Neurologen geben lassen, ich hoffe er kann mir sagen was mit mir los ist.
Andauernd wird mir schlecht, habe ich kopfschmerzen oder andere Wehwechen ich lege mich dann immer hin und kann sofort schlafen.
Morgens auf der Arbeit fühle ich mich als hätte ich die ganze Nacht wachgelegen, ich bin nicht ansprechbar, komme andauernd zu spät( trotz handywecker, radiowecker, ....)
Mein Freund mit dem ich schon lange zusammen bin kann mein Schlafverhalten absolut nicht verstehen, manchmal habe ich das Gefühl er denkt ich sei faul.
Am Wochenende nutze ich oft jede Gelegenheit zum Schlafen, Freunde und Bekannte die etwas mit uns unternehmen wollen,können auch nicht verstehen wie man so oft Nachmittags schlafen kann.
Oft stehe ich Samstags Sonttags auf, Frühstücke und lege mich danach wieder hin weil ich so einen Drang zum Schlafen fühle ................................................
Ich könnte hier einen ganzen Roman schreiben, aber jetzt bitte ich euch erst einmal um euren Eindruck, könnte es Narkolepsie sein? Ist diese Krankheit eigentlich vererbbar?
Manchmal würde ich am liebsten nur heulen. Ich kann doch nicht immer so weiter leben!

Corwin

Ungelesener Beitragvon Corwin » Do 8. Mär 2007, 17:11

Es klingt ziemlich danach, ein Termin bein Neurologen wäre das beste.

Binchen
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Ungelesener Beitragvon Binchen » Do 8. Mär 2007, 20:02

Hallo Sinii!!!
Ich bin genauso Alt wie Du und mir ging es vor noch nicht alt solanger Zeit eben so wie Dir gerade.Ich kann Dir nur all zu gut verstehen. Auch das mit Deinem Freund und der Arbeit, ich weis wie es die Beziehung belastet. Seitdem wir Gewissheit haben das es Narkolepsie ist und ich Ihn über die Krankheit aufgeklärt habe, bringt er auch Verständnis auf.
Aber lass bitte bitte nicht den Kopf hängen.
Also wenn Du noch Fragen oder andere Anliegen hast, kannst Du mir auch gerne eine E-Mail schreiben. bine.werner@t-online.de

Liebe Grüsse
Bine

Sinii

Ungelesener Beitragvon Sinii » Do 8. Mär 2007, 20:41

Ich habe jetzt die Angst das ich meinen Führerschein eventuell abgeben muss.
Der Termin beim Neurologen ist erst am 12.04.
Gibt es verschiedene Arten von Narkolepsie? An wenigen Tagen habe ich nur bis Nachmittags schwierigkeiten richtig wach zu werden, kann aber dann bis abends wach bleiben. Aber es ist auch keine große Kunst für mich 2 Tage im Bett liegen zu bleiben, vor allem am Wochenende oder halt eben im Urlaub.
Jetzt denke ich mir nur warum ich nicht schon vor einigen Jahren zum Neurologen gegangen bin, hätte mir wahrscheinlich mehr geholfen.

Ich danke euch!
LG, Sini

Schocki
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Ungelesener Beitragvon Schocki » Fr 9. Mär 2007, 02:09

Hallo Sinii

Es gibt nicht nur Narkolepsie als Schlafkrankheit.
So wie Du Deine Symptome schildern hört sich das für mich nicht wie Narkolepsie an sondern eher wie Hypersomnie.
Du sagst das Du 12 Stunden am Stück schlafen kannst und immer noch Müde bist.
Ich wäre froh wenn ich nur die hälfte am Stück durchschlafen könnte.

Die Narkolepsie ist bei vielen sehr unterschiedlich ausgeprägt, da viele sehr unterschiedliche Symptome haben.
Bei Dir scheint im moment nur die Müdigkeit im Fordergrund zu stehen und dafür kann es viele Gründe geben.

Ein Termin beim Neurologen ist wohl das Besste. Aber lass Dich auf keinen Fall so schnell abwimmeln.

Am besten Du fragst Deinen Neurologen,was er alles über Narkolepsie weißt.

Alles Gute
Schocki
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Narki
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Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 9. Mär 2007, 04:48

Hallo Sini

Müdigkeit kann viele Ursachen haben!! Es ist gut, dass Du dieser Ursache auf den Grund gehen willst und Du hast ja den ersten Schritt dazu bereits gemacht. Das finde ich super!

Der Termin beim Neurologen ist erst am 12.04.


Damit die Zeit bis zum ersten Termin nicht so lang erscheint, kannst Du ja ein Schlaftagebuch führen. Schreibe Dir täglich auf, wann Du zu Bett gegangen bist, wann Du aufgestanden bist und wie Du Dich fühlst. Zusätzlich kannst Du notieren, ob Übelkeit oder Stress, Kopfschmerzen oder anderes Unwohlsein da ist.

Dieses Tagebuch kann Dir und den Ärzten helfen, der Ursache deiner Müdigkeit auf die Spur zu kommen.

Stell Dich auch darauf ein, dass Du vermutlich noch weitere Arzttermine bekommst und vielleicht zu einer fundierten Abklärung in ein Schlaflabor überwiesen wirst. Denn bei Schlafstörungen müssen oft einige andere Ursachen ausgschlossen werden, bevor überhaupt ein Verdacht geäussert werden kann.

Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass diese Zeit sehr intensiv und langwierig ist. Leider braucht es etwas Geduld - ich wünsche Dir viel Kraft dazu.

Narki

Sinii

Ungelesener Beitragvon Sinii » Fr 9. Mär 2007, 17:31

Hallo zusammen,
auf den Verdacht der Narkolepsie komme ich ja erst weil ich mitlerweile alles andere ausschließe. Vor ein paar Jahren dachte ich mal es könnte an versch.Lebensmittelallergien liegen, doch der Arzt gab mir ein Nein, dann eventuell an der Schilddrüse, obwohl ich noch nicht weiß ob ich daran was habe. Ich glaube allerdings das ich keine Organischen Krankheiten habe, sondern das bei mir Übelkeit, Bauchschmerzen, Kopfschmerzen ect. eine Begleiterscheinung etwas anderen ist. Ich habe bei mir schon oft beobachtet, das wenn es bei mir zu Stresssituationen (private) kommt, dass ich dann sofort das Bett suche (mir wird schwindelig und schlecht und ich kann sofort schlafen)
Bei Stress auf der Arbeit ist es wieder etwas anders.
Für mich ist das alles so schwer in Worte zu fassen, deshalb hab ich auch Angst das der Arzt mich abweißt und sagt es wäre Stressbedingt.
Aber über soviele Jahre ...nein das glaub ich nicht.
Mein Bruder leidet seit Jahren an Epilepsie, das habe ich nicht, und Epilepsie soll auch nicht vererbbar sein habe ich mal gehört.
Ich mache mir soviele Gedanken immer und immer wieder und sage mir jeden Tag: Morgen stehst du pünktlich auf, damit du n icht wieder so spät dran bist, aber das nutzt nie was. Ich kann um 18 Uhr ins bett gehen und habe trotzdem noch probleme am nächsten Tag um 8 uhr den Weg aus dem Bett zu finden.
Ich danke euch das ihr mir zuhört, denn keiner dem ich dies bies jetzt erzählt habe, hat mir je richtig zugehört.

bobby
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Re: Lange Schlafen...

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 9. Mär 2007, 17:55

Hallo Sinii :) ,

obwohl es eher untypisch ist, wenn man als Narkoleptiker lange durchschlafen kann, ist es allerdings auch nicht ausgeschlossen. Das hängt davon ab, wie stark das Symptom "zerhackter Nachtschlaf" ausgeprägt ist. Bei mir verhält es sich ähnlich, wie bei Dir. Ich kann laaaaange schlafen, doch bringt es nichts. Der Rekord liegt bei 30 Stunden (ausgenommen: mal auf die Toilette gegangen und kurz was getrunken...) :roll: . Das heisst natürlich nicht, dass Du ebenfalls N. hast!

Ganz wichtig: Sei nicht enttäuscht, wenn man Dich beim Arzt/Ärzten als Simulantin oder ähnlich hinstellt... das Problem hatten hier viele :?

Viele Grüsse

bobby
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

Gast

Ungelesener Beitragvon Gast » Fr 9. Mär 2007, 18:04

Hallo Bobby, 30 Stunden sind für mich auch kein Thema, dann mal schnell auf´s Wc huschen und einen Schluck trinken, essen brauche ich auch nicht, verspüre kein bischen Hunger sondern die Sucht nach dem Bett.
Ich weiss das ich Nachts auch ein paar mal wach werde, aber im Sinne von: Augen auf, mal eben auf die Uhr geschaut und direkt wieder einschlafen.
Naja, ich werd´s euch wissen lassen wie es nach dem ersten Termin weiter gehen soll.
Bis dato werde ich dem Arzt mal alles aufschreiben, vielleicht kann er sich das in ruhe mal alles anschauen und ein Bild davon machen.
Sini :wink:

Nicole22
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Re: Narkolepsie???

Ungelesener Beitragvon Nicole22 » Fr 15. Feb 2008, 19:19

also.. wenn es eine schlafkrankheit ist, dann würde ich eher auch an hypersomnie leiden.. ich habe idiopathsiche hypersomnie und meine symptome sind fast die gleichen wie deine...
Die einzige Begrenzung das Morgen zu verwirklichen, werden unsere Zweifel von heute sein. (Franklin D. Roosevelt)

Sonja210
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Re:

Ungelesener Beitragvon Sonja210 » Sa 16. Feb 2008, 09:07

Vor ein paar Jahren dachte ich mal es könnte an versch.Lebensmittelallergien liegen, doch der Arzt gab mir ein Nein, dann eventuell an der Schilddrüse, obwohl ich noch nicht weiß ob ich daran was habe. Ich glaube allerdings das ich keine Organischen Krankheiten habe, sondern das bei mir Übelkeit, Bauchschmerzen, Kopfschmerzen ect. eine Begleiterscheinung etwas anderen ist.

Hallo Sini,
es ist gut möglich, dass die "Wehwechen" eine Folge Des Mangels an erholsamen Schlaf ist.
Bei mir war es ähnlich, ich hatte einen 3-Monats-Rhytmus drauf. Entweder ich hatte nach 3 Monaten Urlaub oder ich wurde krank. Magen-Darm-Grippe, Grippe oder was sonst so Im Angebot war oder auch einfach nur bis zu 14-Tagen Fieber für das der Arzt keine Erklärung hatte. Wenn ich arbeitslos war war ich überwiegend gesund.
Ich denke, dass die permanente körperliche Überforderung dazu geführt hat dass mein Körper mich einfach zum Erholen/Schlafen gezwungen hat.
Dank der medikamentösen Einstellung und geziehlten Schlafpausen habe ich eine 2 Jährige Umschulung gesund überstanden.

Wie schon von anderen erwähnt:
bleib bei den Ärzten hartnäckig und sei erst zufrieden wenn Du den Termin in einem Schlaflabor hast. Leider weiß ich auch aus eigener Erfahrung dass einige Ärzte dazu neigen einen nicht ernst zu nehmen oder das ganze als ein psychisches Problem zu sehen.
Es spricht doch sehr viel für Hypersomnie / Narkolepsie was nur in einem Schlaflabor sicher diagnostiziert oder ausgeschlossen werden kann.

Viel Glück

Gruß Sonja
Et hät noch emmer joot jejange.


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