Selbsthilfegruppe in Hannover ?

Forum für die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V.
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Lothar
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Selbsthilfegruppe in Hannover ?

Ungelesener Beitragvon Lothar » Fr 6. Okt 2006, 00:04

Hallo & noch eine Frage !
Ich habe vor längerer Zeit die DNG angeschrieben und um Hilfe gebeten, es kam auch Post , unter anderem mit einer Adresse von einer SHG in Hannover, die sollte ich erreichen über eine Frau Ninnemann - Laabs.
Ich habe mit die Finger wundtelefoniert, vor allem Montags, da ist die Sprechstunde am Tel Aber immer mit dem Anrufbeantworter sprechen ist auch nicht lustig. Gibt es die Gruppe noch ?, wenn ja wie kann ich die dortigen leute erreichen? Über unsere Ortsansässige Selbsthilfegruppe, die offene Tür in Springe kann man nichts erreichen, die sind nur für MS-ler-innen da.Die Gruppe löst auch leider schon langsam auf.Wenn es hier im Raum keine Gruppe gibt, dann besteht der Wunsch hier eine Gruppe zu gründen, denn 5 Kranke suchen einen Kreis zum Zuhören, aber auch zum Reden und auch um bei evtl. Behördengängen als Zeuge mitzugehen. Weil man hier in Springe als Kranker nicht zählt!! Es gibt hier z.B. keinen Zugang für Rollifahrer für das Rathaus, die Polizei, die Krankenkassen sind alle im ersten Stock (ohne Fahrstuhl ) Restaurants gibt
es zwei wo man mit dem Rolli reinkommt, aber die Toiletten sind bei der einen Gaststätte im Keller, bei der anderen im ersten Stock. Eine Behindertentoilette gibt es nahe dem Marktplatz, aber diese ist verschlossen, aber beleuchtet und die Haltegriffe sind verbogen. Links & rechts daneben sind die Damen & Herren WC´s, die sind rund um die Uhr auf. Es gibt hier verschiedene Museen, aber alle oben, genauso wie die Kunstausstellungen, alle im ersten bis sogar 3 Stock.
Hier sind die meisten Behinderten, zwei Narkis alle schon wesentlich älter und haben nicht die Kraft zu kämpfen.Ich helfe auch schon so gut ich kann aber alleine ist es sehr viel und ich bin der Meinung das man gemeinsam sehr viel mehr erreichen kann.
Ich kann sogar einen Samstag mit einem Tisch und reichlich Infomaterial und wenn möglich mehreren leuten einen sog. Infotag über die Nakolepsie und die anderen Schlafkrankheiten machen. Das Ordnungsamt hat schon mal Ja gesagt.
Es wäre wichtig, die Geschäftsleute auf die Krankheit hinzuweisen, denn ich habe schon öfter mit dem Rolli in der Gemüseecke gestanden und so schön geschlafen.
Ich bin der Meinung das wir, die Betroffenen mehr an die Öffentlichkeit gehen müssen :lol: Grübchen, ich melde mich die Tage
Tschüß lothar

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Ungelesener Beitragvon Schocki » Fr 6. Okt 2006, 03:24

Hallo Lother,

ich habe vor kurzem erfahren,das frau Ninnemann-Laabs garnicht mehr in Hannover Wohnt aber keine Ahnung wo sie hingezogen ist.So viel ich weiß ist sie auch aus der DNG getreten.

Sie hat die Shg in Hannover geleitet aber ob die Shg in Hannover noch existiert weiß ich nicht.
Die Shg hat sich immer im Wasserturm getroffen.

Ich kann mich aber auf jeden Fall auf der MV für dich schlau machen und checken wer von den Narkis auch aus der Ecke kommt.

Ich kenne Springe, war dort schon öfters im DGB-Bildungszentrum auf Seminare. Ich war mal im Betriebsrad und Deligierte bei der IGM. Ist aber schon über 13 Jahre her und auch nicht mehr wichtig.

Daher weiß ich wie das Gelände dort ist. Nun dafür ist der Harz ja auch bekannt. Ich kann mir dehalb kaum vorstellen,wie man dort überhaupt mit dem Rolli klar kommt.Ich hoffe du hast gute Bremsen, Rolli mit Motor wäre da wohl angebrachter aber auch kaum bezahlbar.

Nun gut, ich werde sehen was sich im bezug Kontakte machen läst.
Wäre schön wenn du dich per e-mail bei mir meldest,dann könnten wir gegenseitig unsere Telefonnummern austauschen, ist vielleicht einfacher.

Wie weit ist eigentlich Eschede von dir entfernt?
Ich kenne dort ne junge Frau mit Narko. Bei ihr haben wir von den Nigthwalkers schon mal ein 1 Wöchiges Treffen mit 14 Personen gehabt. Wir waren hauptsachlich Narkis aus Deutschland und der Schweiz.
Das war eine Supertolle Erfahrung und wir werden es auch bestimmt noch mal wiederholen.

Also ich wünsche Dir alles Gute
bis dänne
Schocki

werden es auch sicher noch mal wiederholen.
Kein Vergnügen ist so leicht zu haben wie eine nette Konversation. Sie kostet kein Geld, bringt nur Gewinn, erweitert den Horizont, begründet und pflegt Freundschaften und läßt sich in jedem Alter und nahezu jeder gesundheitlichen Verfassung genießen.

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Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 6. Okt 2006, 08:19

Hallo Lothar

es gibt immernoch eine Homepage von ihr, vielleicht ist ein Kontakt per Email möglich.

Den Link findest Du auf http://www.narcolepsy.ch/links.html.
* Narkolepsie - lokale Selbsthilfegruppen
* Narkolepsie - in der grossen weiten Welt

Gruss,
Narki

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Ungelesener Beitragvon Lothar » Fr 6. Okt 2006, 09:30

Hallo Narki,
hab Dank für die schnelle Antwort, werde der Sache heute Abend nachgehen, jetzt muß ich erstmal 42 Antworten schreiben , ich wunder mich nur das soviele per E-mail schreiben, aber vielleicht kann man mir helfen, oder ich kann denen auf irgend eine Art helfen.
Nochmals Danke.
tschüß lothar

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Ungelesener Beitragvon Lothar » Fr 6. Okt 2006, 09:39

Moin, moin Schocki,
hier nur kurz zu deinen Deutschland kenntnissen !!!
Wir hier sind am Deister und nicht im Harz ! Aber Hügel haben wir auch und ich habe zum Glück einen Elektro Rolli, den Meyra Optimus, mit den größten Batterien die es für das Modell gibt. Denn sonst komme ich abends nicht nach hause. Zu meinem Hausarzt muß ich 18 km fahren und zurück muß ich auch und ich wohne auf dem Berg. Zur Zeit ist mein Rolli gerade im Werk bei Meyra, ich bekomme einen anderen Sitz, von Recaro elektr. verstellbar, so das ich wenn ich müde werde mich etwas zurücklegen kann. ( Auf Kasse ! )
So das wars erstmal, ich nehme dein Angebot gerne an und werde mich direkt bei dir melden.
tschüß lothar

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wenn man vom Teufel spricht...

Ungelesener Beitragvon Conny » Mi 11. Okt 2006, 08:05

Hallo Schocki, hallo Lothar!

habe bisher nur mitgelesen hier, weil ich Springe doch schon wieder ganz schön weit weg finde...früher mit dem Auto wäre es kein Thema gewesen...
ich kenne hier in der Umgebung auch keine anderen Narkis. Nur eine, aber die ist nicht sehr stark betroffen, und hat wohl daher auch nicht so den Wunsch nach Kontakten, sondern eher danach, schnell noch ein paar Jahre richtig zu leben...falls es doch nochmal doller wird...

Lieber Lothar, ich finde es gut, wie Du Dich einsetzt, auch für andere Behinderte. Ich habe im Moment meine Krankheit in Bezug auf Kataplexien recht gut im Griff, so daß ich derzeit auch mit Hilfe meines Freundes recht gut zurecht komme. Es gab aber auch bei mir schon andere Zeiten mit dementsprechend anderen Barrieren (Angst vor hohen Treppen z.B. wegen Katas) .

Hast Du einen guten Neurologen? Könnte Dir sonst einen in Celle empfehlen ganz nah am Bahnhof und auch mit Rolli-Rampe.

Erstmal liebe Grüße,
Conny
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Ungelesener Beitragvon Lothar » Mi 11. Okt 2006, 09:44

Hallo Conny,
hab großen Dank für die von dir angebotene Hilfe bzgl. der Anschrift des Neurologen.- Ich werde mal checken wie es mit der Verbindung nach Celle aussieht. Wenn möglich komme dann gerne auf dein Angebot zurück.
Alles Gute
lothar

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Ungelesener Beitragvon bobby » Mo 16. Okt 2006, 21:19

Hallo Lothar :)

Die Leiterin der SHG Hannover ist vor einiger Zeit nach Kiel umgezogen. Man kann Frau Ninnemann über die E-Mail-Adresse schlaf-raffen-land@gmx.de erreichen. Es ist trotz ihres Umzuges nicht ausgeschlossen, dass sie möglicherweise noch mal ein Treffen in Hannover organisiert. Sie hat geraume Zeit nach einen Nachfolger /-in für ihre Gruppe in Hannover gesucht und leider niemanden gefunden. Vielleicht besteht ja Interesse...

Ich schlage vor, sie einfach mal zu kontaktieren :)

Viele Grüsse

bobby
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Ungelesener Beitragvon Lothar » Di 17. Okt 2006, 07:12

Hallo Bobby, guten morgen ,
habe gerade den Kasten angemacht und gleich deine mail gelesen, hab Dank dafür!!!
Ich habe schon Kontakt zu Frau Ninnemann in Kiel aufgenommen, Sie wäre auch bereit mir zu helfen, um den Anfang einer neuen Gruppe ins laufen zu bringen.
Ich war jetzt nur ein paar Tage in Urlaub und deswegen ist alles liegen
geblieben, werde aber jetzt noch einen Tag ruhen und dann die Sache in Angriff nehmen, falls auch Du interesse hast beim wiederaufbau zu helfen, ich würde mich freuen. denn einer alleine schafft nicht allzuviel zumal ich ein großes Interesse an einer neuen Gruppe habe und da verstehe ich gemeinsames Arbeiten und handeln unter und keine Diktatur!
Allerdings möchte ich die Diabetiker mit Insulinpumpe mit in die Gruppe integrieren, es gibt hier nämlich keine Hilfe für Pumpenträger, ich bin auch einer davon. Ich stehe schon im Kontakt zu der Diabetesberaterin
im Krankenhaus Springe, wenn Not ist, tauschen wir schon jetzt Zubehör für die Pumpen aus.
Falls Du mich privat anschreiben möchtest, meine E-mail steht ja in der Liste. Ich war jetzt auch schon bei dem zuständigen Arzt für das Schlaflabor in Bad Münder, der würde auch mal zu den evtl. Treffen kommen.
So das reicht für heute.
tschüß, und alles Gute
lothar

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Behinderten WC`s verschlossen-nicht ohne Grund!

Ungelesener Beitragvon pause » Di 17. Okt 2006, 10:03

Guten Morgen!

Die Tipps zum Auffinden einer SHG und eines guten Neurologen hast Du ja schon zahlreich bekommen. In einem Nebensatz las ich auch von Deinen immensen Problemen mit behindertengerechter Ausstattung-das ist leider deutscher Alltag und auch hier in München noch weit verbreitet. Deine Gemeinde hat einen Behindertenansprechpartner/in-schreib einen Protestbrief an das Rathaus/Landratsamt! Behindertentoiletten sind allerdings aus gutem Grund verschlossen-früher wurden diese regelmäßig verwüstet und waren nicht mehr benutzbar! Aber Du hast Anspruch auf einen Schlüssel für das Eurolock-System, fordere ihn beim CBF (Club Behinderter und deren Freunde e.V.)an, die Adressen findest Du im Internet! Den Schlüssel erhalten nur Berechtigte Personen, also Rollstuhlfahrer und Gehbehnderte. Mit diesem Schlüssel lassen sich alleWC´s öffnen, die dem System angeschlossen sind. Leider gibt es noch immer Raststätten, Gemeindebauten und Lokale, etc. die einen eigenen Schlüssel verwenden. Diese Menschen haben einfach keine Ahnung.... Ich selbst hatte erst vor Kurzem wieder eine "tolle Erfahrung" bei IKEA. Ich musste erst im Kinderland einen Betreuer suchen, damit mir irgendwer die Toilette aufsperren kann, na super.
Lass den Kopf nicht hängen, wenn es auch oft schwer fällt!
Viele Grüße


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