Suche Kontakte im Raum Hannover-Springe, Erfahrungsaustausch

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Lothar
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Suche Kontakte im Raum Hannover-Springe, Erfahrungsaustausch

Ungelesener Beitragvon Lothar » So 1. Okt 2006, 21:35

Hallo und guten Tag.
Ich bin seit längerer Zeit auf der Suche nach Selbsthilfegruppen oder anderen Kontakten betr. Schlafkrankheiten im Raum südl. Hannover.
Aber bis jetzt habe ich nichts gefunden, echt schade.
Da die Neurologen bei mir in Springe so sehr viel Ahnung von dieser Krankheit haben, bzw. für mich unerreichbar sind ( Rollifahrer ) bleibt mir nur dieser Weg der Suche.
Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet.
Gruß lothar

Peeyusha
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Ungelesener Beitragvon Peeyusha » Mo 2. Okt 2006, 07:20

Hallo Lothar,


kenne leider nichts in Hannover ,wenn du ein Schlaflabor suchst was erstmal vernünftig eine Diagnose erstellt, könnte ich dir welche nennen, sind zwar etwas weiter weg, aber speziell um erstmal eine sichere Diagnose zu bekommen lohnt sich das schon und in einer Klinik ist es mit einem Rolli kein Problem.
Oder hast du die schon und suchst was zur Weiterbehndlung?
Bei der DNG können sie dir vielleicht auch weiterhelfen.
Da ich selbst wegen der Narko auf einen Rolli angewiesen bin,würde ich gerne fragen ob du auch wegen einer Schlafkrankheit im Rolli bist?


liebe Grüsse
Peeyusha
wer kämpft kann verlieren,
wer nicht kämpft ,...
hat schon verloren

Lothar
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Ungelesener Beitragvon Lothar » Mo 2. Okt 2006, 11:25

Hallo Peeyusha,
danke für deine Zeilen. Es freut mich wenn überhaupt jemand antwortet.
Sei doch so nett und schau mal in das Forum für Narkolepsie & Ärzte, Schlafkliniken, dort habe ich einen kurzen Bericht über das bisher geschehene. Mir geht es darum mit leuten in Kontakt zu kommen, um nicht einsam zu versauern / verzweifeln, sondern gemeinsam besser mit der Krankheit klar zu kommen, auch wenn es um Probleme mit Kassen und Behörden geht. Ich habe alles alleine durchkämpfen müssen. Es hieß immer Schlafkrakheit ist keine Krankheit, egal ob es die Barmer war, oder das Versorgungsamt, die Eingliederungshilfe und andere.
Ich habe mit Hilfe der Ortsansässigen Presse schon einiges erreicht, wenn ich jetzt irgendwo mit dem Rolli stehe und Penne, werde ich nicht mehr als Suffkopp beschimpft, sondern ich werde geweckt und evtl. sogar nach hause begleitet. Nur unser Bürgermeister hat mich als Alkoholiker abgestempelt, weil ich seiner Meinung Saufe. Ich trinke aber keinen Alkohol, gar nicht.
In so einer Kleinstadt wie Springe ist es nicht leicht den Menschen diese Art Krankheit zu erklären, meist bekommt man nur als Antwort, na so gut möchte ich mal schlafen. Ich suche Leute mit dieser Krankheit um die öffentlichkeit aufzuklären und alleine ist das ein langer........... Weg, auf dem man die Lust verlieren kann. Jetzt zu deiner Frage wegen dem Rolli, Auch !
Ich habe Knochenmarkentzündung im rechten Unterschenkel, starke Probleme mit der Wirbelsäule und der Hüfte, Sportunfall. starke Gleichgewichtsstörungen auch wegen eines Unfalls ( Schädelhirntrauma )
Und dann bin ich auch noch oft einfach zusammengesackt ( Katas ) und dabei auch einmal stark gestürzt, bzw. Saublöd hingefallen. Was jetzt der letztlich zutreffende Punkt ist der für den Rolli verantwortlich ist mag ich nicht zu sagen, ist wohl die perfekte Mischung.
Habe ich deine Frage beantwortet ?
tschüß und alles Gute
lothar


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