Treffen in Köln

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Tschumpadei
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Treff 17.06.2018 ab 14 Uhr juchu

Ungelesener Beitragvon Tschumpadei » Do 31. Mai 2018, 09:26

Hallihallo,

ja wenige leider,
...
liegt es am Fußball? Naja jeder ist vielleicht halt mit sich selbst und seiner Tagesstruktur beschäftigt.

Ich empfinde es halt schon als Lücke keine Selbsthilfegruppe hier besuchen zu können im Umkreis.

... ich warte weiter auf private Mitteilungen
aller die Interesse haben. Wegen der Adresse ;)

LG und schönes Wochenende!

Tschumpadei
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Re: Treffen in Köln

Ungelesener Beitragvon Tschumpadei » Di 12. Jun 2018, 12:48

Hallo,

also wenn es soweit so ist wie es ist (mangelnde Zusage, bisher nur eine persönliche Zusage und das von weiter weg), wird es leider mit Sonntag nix.
Dann mach ich mir die Mühe auch nicht, ich hoff das ist zu verstehen.

Schad, LG Tschumpadei
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Re: Treffen in Köln

Ungelesener Beitragvon la_güera » Fr 15. Jun 2018, 09:29

Hallo ihr Lieben,

ich wollte nur hören, ob das Treffen stattfindet? Und wie viele denn bisher zugesagt haben? Ich würde mit meinem Semesterticket von Köln aus fahren und könnte auch eine Person mitnehmen.

Liebe Grüße

La_Güera

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Re: Treffen in Köln

Ungelesener Beitragvon Tschumpadei » Fr 15. Jun 2018, 10:18

Hi, es sind sehr wenige. Ich möchte es daher verschieben. In Bonn gibt es auch eine Gruppe, wo das Treffen bald ist (21. Juli). Das wäre eine Möglichkeit wo ich sage, Ok dann schau ich da vorbei. Liegt ja von Köln auch ganz gut. Ich bin am 21. nicht in Bonn, aber vielleicht ist das für dich auch ok. LG Tschumpadei
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Re: Treffen in Köln

Ungelesener Beitragvon bobby » Mi 20. Jun 2018, 23:23

Hi Tschumpadei :)

ich hoffe, dass Dein Treffen ein voller Erfolg war. Vielleicht kannst Du ja mal berichten?

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

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Re: Treffen in Köln

Ungelesener Beitragvon Narki » Mo 25. Jun 2018, 09:13

Hi Tschumpadei, Hallo Bobby

Jetzt bin ich unsicher: fand das Treffen nun statt oder nicht?

Die Idee, sich zusammenzuschliessen und gemeinsam an das Bonner-Treffen zu fahren, klingt doch supi.
Wir machen dies öfters hier in der Schweiz, dass wir sogenannte "Fahrgemeinschaften" bilden - und zwar nicht mit dem Auto, sondern mit der Bahn.
Weil man beim gemeinsamen Reisen :yawn: sich gegenseitig wecken kann, wenn es Zeit zum Um- oder Aussteigen ist.

Gruss,
Narki

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Re: Treffen in Köln

Ungelesener Beitragvon Tschumpadei » Di 17. Jul 2018, 09:57

Hallöchen,
es fand nicht statt.

Ich hatte letzte Woche eine nette Dame vom Paritätischen Wohlfahrtsverband bei mir in der guten Stube. Sie unterstützt mich jetzt bei der Planung als Kontaktperson, um hier in der Gegend auf Narkolepsie aufmerksam zu machen. Einfach Ansprechpartner zu sein, auch für Ärzte, Schulen ect. Da wo es eben an Aufklärung mangelt. Sie habe selbst einen Teenager, der in der Schule plötzlich ewig müde war und von der Schule fast geschmissen worden wäre (wegen seines "unsozialen" Verhaltens). Dann stellte sich heraus, das er Borreliose hatte. Er durft dann an der Schule bleiben... Daher fand die Dame das sehr wichtig an Schulen einfach mal publik zu machen, das es Narkolepsie gibt. Bei mir hatte man die Schläfrigekiet auch auf die Pubertät geschoben. Daher gut nachvollziehbar. Die Dame hat ein dickes kostenloses Buch herausgebracht, wo alle SHGs und Ansprechpartner aus der Umgebung stehen (freiwillig). Die Bonner SHG steht nicht drin. Schade. Das Buch wird überall verteilt, wo Menschen Rat suchen, auch beim Pfarrer, im Rathaus ect. Im Gespräch war auch wichtiger Bestandteil zu klären, was ich selbst für eine Vorstellung habe (Priorität) und - das es notwendig ist mehr als ein Ansprechpartner zu sein (2-3 sogar, damit der eine nicht überlastet wird und der auch mal krank ist oder im Urlaub). Es gibt es kostenloses Handy (das wird dann weitergereicht, wenn der eine Ansprechpartner nicht kann), somit werden keine Anrufe auf mein privates Phone stattfinden, das finde ich auch sehr gut. Wir planen professionelle Flyer für Ärzte ect. das kostet mich alles nichts und sie hat mir auch ein Budget von einigen tausend Euronen genannte, das ich nützen könnte, um z.B. Vorträge zu bezahlen oder mal ein Ausflug mit einer Gruppe zu planen (das ist noch Zukunftsmusik). Das gute ist: Man muss kein Verein sein. Das dachte ich immer, das das so sein müsste.

Also es geht weiter, in Bonn lasse ich mich auch gern blicken und freue mich,
die nächsten Male kann ich eben nicht, da ich privat am Wochenende sehr viel in nächster Zeit anderweitig eingespannt bin (und heirate :thumbup: )

Bissi dann,
LG Tschumapdei
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Re: Treffen in Köln

Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 20. Jul 2018, 09:08

Hallo Tschumpadei

Tschumpadei hat geschrieben:Einfach Ansprechpartner zu sein...

:clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap:

Tschumpadei hat geschrieben:Wir planen professionelle Flyer für Ärzte ect.

Warum das Rad neu erfinden?
Die DNG hat sehr gut gemachte Flyers und auch speziell eine Broschüre zum Thema "Schule und Narkolepsie".
Meines Erachtens wäre es doch sinnvoller, die vorhandenen Broschüren zu verwenden und das eingesparte Geld andersweitig zu verwenden (z.B. dass Ihr im September zur Jubiläumstagung in die Schweiz kommt?!?!?).

Tschumpadei hat geschrieben:.... und heirate :thumbup:

Yeah, das freut mich sehr für Dich! :wave: :wave: :wave: :wave: :wave: :wave: :wave: :wave:

Gruss,
Narki

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Re: Treffen in Köln

Ungelesener Beitragvon Tschumpadei » Fr 20. Jul 2018, 09:52

Hey Danke nur kurz: Gut, stimmt. Hast Recht. Ich habe vor lauter Orga Tomaten auf den Augen Aber bitte versteh auch, ich war auf der Suche nach Ansprechpartner - auch bei der DNG. Ich bekam keine Broschüren trotz Anfrage wegen der Gründung einer Gruppe ect, die DNG wollte mir keine schicken, hatte geschrieben sie hätten keine, hab dahin gemailt vor einigen Monaten ect. Dagegen war die Dame von P.W. sehr aufgeschlossen und hat mir zugehört und hat mir sofort einen Termin angeboten. Da wurde ich ein wenig euphorisch.... Aber ich kann bei der DNG nach mal fragen. Es ist sicher schlauer. Danke, LG Tschumpadei
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