Narkolepsie

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Lukas
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Narkolepsie

Ungelesener Beitrag von Lukas » Sa Aug 12, 2006 2:34 am

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Narki
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Ungelesener Beitrag von Narki » Sa Aug 12, 2006 6:33 pm

Hallo Lukas

schön, dass Du uns deine weiteren Erfahrungen mitteilst. :D

Mein Wissen bezüglich Medikamente ist:
(ich hoffe, ohne Fehlinformationen, da ich selber nur Erfahrung mit Ritalin habe)

Xyrem ist das neueste Medikament bei Narkolepsie und wurde erst kürzlich zugelassen. Es soll positive Wirkungen auf Kataplexien und Tagesschläfrigkeit haben. Es bedingt eine regelmässige Tagesstruktur (immer brav gleichzeitig ins Bett) und verträgt sich absolut nicht mit Alkohol.

Daneben gibt es Vigil (auch Modafinil oder Modasomil genannt). Dieses Medikament wirkt aufputschend und vermindert die Kataplexien. Es wird regelmässig über einen längeren Zeitraum eingenommen und sollte schleichend abgesetzt werden.

Schon seit 1959 auf dem Markit ist Ritalin. Es ist ein Aufputschmittel und wird gegen die Tagesschläfrigkeit eingesetzt. Es kann nach Bedarf eingenommen werden. Bei Ritalin sollten regelmässig Pillenpausen eingelegt werden.

Erfahrungen mit den Medis findest Du hier im Forum unter Medikamente.
Infos findest Du auf der Homepage http://www.narcolepsy.ch unter "Was ist Narkolepsie" und weiterführende Links gibts auch.

Gruss,
Narki

muetze
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Xyrem

Ungelesener Beitrag von muetze » Mo Aug 14, 2006 2:49 pm

Hallo Lukas,

Xyrem ist quasi ein Kurznarkotikum, heißt: 2 Kurznarkosen pro Nacht, um den Nachtschlaf (und die Tiefschlafphasen) zu verbessern, in der Hoffnung, daß die Tagesmüdigkeit weniger wird.
Zudem verringert es die Kataplexien, sowohl bezüglich Häufigkeit und Intensität.
Kann sein daß sie auch ganz weg gehen (bei mir reichts nur zur Verringerung).

Xyrem ist Dosisabhängig und muß langsam gesteigert werden.

Zudem gelten strenge Verhaltensregeln: Einahme im Bett, Abstand zw. 1. und 2. Dosis zw. 2 1/2 und 4 Std., 6 Std. nach letzter Einahme keine Maschinen bedienen (Kaffeemaschine ist glaube ich erlaubt :lol: )
keine Teilnahme am Straßenverkehr.

Immer gleiche Einnahmezeiten, absolutes 'Alkoholverbot.

usw., usw. usw. das ist nur das Gröbste.

Hast Du denn schon andere Medi´s vorher probiert?
Denn so die volle Packung (Xyrem und ??, wenn ich daß richtig mitgekriegt habe) zu Anfang, hochachtung!!! :wink:

Viele Grüße Muetze

Lukas
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Ungelesener Beitrag von Lukas » Di Aug 15, 2006 12:51 am

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Christine
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Ungelesener Beitrag von Christine » Di Aug 15, 2006 11:41 am

hallo Lukas

XYREM ist relativ neu auf dem Markt, wurde natürlich in Studien vorher genau "getestet". Es ist z.Zt. das einzige Medikament auf dem Markt, das gleichzeitig 3 Symptome der Narkolepsie positiv beeinflussen kann:

Kataplexien - verbesserter Nachtschlaf - nach ca. 4-6 Wochen verbessert sich auch die Wachheit am Tag. XYREM ist sehr teuer, allerdings braucht der verschreibende Arzt keine Sorgen haben, dass dies sein Budget belastet... d.h. er bekommt es erst belastet... nach 3 Monaten bei der Abrechnung werden ihm diese Kosten aber wieder gutgeschrieben, denn XYREM ist bei der Zulassung als "off drugs" eingestuft worden und deshalb wird es beim Arzt anders angerechnet.

Ich kenne Mitglieder, die XYREM nehmen und hervorragend damit klarkommen und total begeistert sind, weil sie nachts gut schlafen, keine Kataplexien mehr haben und auch tagsüber gut wach sind. Wenn die Wachheit am Tag nicht ausreicht, kann tagsüber unbedenklich Vigil eingenommen werden, die kommen sich nicht in die Quere, wie man so schön sagt. Ich persönlich habe XYREM auch probiert, weil ich hoffte, meinen Nachtschlaf dadurch ein wenig in den Griff zu kriegen, Kataplexien halten sich bei mir so in Grenzen, dass ich dafür eigentlich kein Medikament brauche und gegen mehr Wachheit tagsüber hätte ich auch nichts einzuwenden. Mit einer Dosierung von 3 mal ! 4.4 ml schlafe ich mal gerade 5 Stunden, mehr geht nicht - also mit einer Portion, wo andere 4 Std. locker schlafen u. ggf. noch einen Wecker stellen müssen, komme ich gerade mal 1.5 Stunden in den Schlaf. Danach werde ich wach, bin topfit, nicht benommen - als ob ich gar nichts eingenommen hätte... nur der Rhythmus ist verschoben - und das bekommt mir ganz und gar nicht, denn am Tag ist dann alles eine Katastrophe. So zeigt jeder unterschiedliche Reaktionen auf Medikamente, deshalb ist es so wichtig, dass jeder Patient ganz individuell eingestellt wird und das kann u.U. schon ein Weilchen dauern, bis man die optimale Dosierung für sich herausgefunden hat. Ausserdem hat XYREM bei mir wieder die Horror- und Angstträume aktiviert, die ich ohne Medis eigentlich nicht mehr soooo häufig habe. Und die waren dann heftig. Deshalb habe ich XYREM nicht mehr nehmen können.

Ich bin mir nach deinen Aussagen nicht so sicher, ob sich deine Ärztin wirklich gut mit den Medikamenten für Narkolepsie auskennt, vor allem, was nicht n i c h t zusammen nehmen sollte. Ggf. wäre da ein Wechsel zu einem Somnologen notwendig, von dem man weiss, dass er sich mit Narkolepsie und die Medikamentation hierfür richtig gut auskennt.,

Gruß - Christine
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Angi
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Ungelesener Beitrag von Angi » Di Aug 15, 2006 8:37 pm

Hallo Lukas,

warum löschst Du denn Deine Beiträge wieder. Wie soll man denn darauf antworten? Ich hatte deinen ersten Beitrag (12.8.) kurz überflogen und mir vorgenommen heute darauf zu antworten, da ich vorher keine Zeit hatte. Ich habe auch diese Jahr kurzfristig Xyrem genommen und wollte Dir von meinen Erfahrungen berichten. Jetzt ist der Beitrag und andere weg und sorry, so gut ist mein Gedächtnis nicht, dass ich mir alles gemerkt hätte.

Gruß Angi
3 Wünsche: Die KRAFT zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist. Die GELASSENHEIT, alles das hinzunehmen, was nicht zu ändern ist und die WEISHEIT das eine vom anderen zu unterscheiden.

Lukas
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Ungelesener Beitrag von Lukas » Di Aug 22, 2006 4:08 am

danke an christine! bin sakrisch dankbar für dein beitrag.
hey angie. habe meine gründe für die löschung. kannst mir trotzdem deine erfahrungen mit xyrem mitteilen? da wär ich dir extrem dankbar dafür weil ich total den Abhänger habe & mit nichts mehr zurechtkomme.
vlg Luc und dank!!

ps. würde gerne mit Adson sprechen. Wo bist du?

Schlafmützchen
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Ungelesener Beitrag von Schlafmützchen » Fr Aug 25, 2006 12:07 pm

Lukas,

Adson hat das Forum verlassen, nachdem man ihm versucht hat, auszuschließen.

Du findest Ihn über seine Webseite, die er blöderweise hier ständig angepriesen hat.

Das er gegangen ist, steht irgendwo von Santoki veröffentlicht. Der Rest ist gelöscht.

Schlafmützchen

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