Nakolepsiespezialist NRW, Raum K/Bn gesucht!!!!

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muetze
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Nakolepsiespezialist NRW, Raum K/Bn gesucht!!!!

Ungelesener Beitragvon muetze » Do 29. Dez 2005, 15:05

Hallo,

kennt jemand Neurologen, Schlafmedizinische Ambulanz oder- Klinik die sich mit Narkolepsie auskennen!!!!!
Habe die Nase voll von "normalen Schlaflaboren" und aufklärungsbedürftigen Neurologen. :!:
Im Zweifel NRW weit, am liebsten Raum Köln/ Bonn +20 km.

Dank im vorraus
muetze

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Dornrose
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Neurologen/Schlaflabor in Köln

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Do 29. Dez 2005, 18:46

Hallo muetze,

mir ist in Köln kein Schlaflabor bekannt, dass Erfahrungen mit N. hat. Es gibt eher Schlaflabore, die sich anderweitig spezialisiert haben. Auch die Uniklinik kann ich nicht wirklich weiterempfehlen, weil meine Erfahrungen nicht besonders gut waren. Angeblich (lt. Aussage eines vermutlich Arztes im Praktikum) werden dort quasi Tausende und Abertausende von N.-Patienten behandelt, was ich ihm allerdings nicht abgekauft habe. Auch das Schlaflabor ist dort nicht optimal für die Tests eingerichtet.

Ich bin vor einigen Jahren nach Schwalmstadt-Treysa gefahren, weil das die beste Möglichkeit ist, sich mit Verdacht auf N. durchchecken zu lassen und dort gibt es die besten Möglichkeiten Medikamente auszuprobieren und in relativ kurzer Zeit die effektivste Lösung zu finden.

Einen Neurologen, der sich auf N. spezialisiert hat, wüsste ich nicht. Da ich eh keine Medikamente nehme, brauche ich auch keinen mehr.

Vielleicht ist die Hephata-Klinik in Treysa ja auch etwas für dich.

Ciao

Dornrose
Wenn ein langer Bart schon Weisheit bedeutet, kann auch eine Ziege Lehrer sein. (Chinesisches Sprichwort)

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Ungelesener Beitragvon muetze » Fr 30. Dez 2005, 08:19

Hallo Dornrose,

danke für die Info, denn ich war schon bezüglich Kölner Uni am überlegen, denn die sind eine der ganz wenigen, die sich zumindest als Schlafmedizinisches Zentrum angeben und Narko. in ihrem Behandlungsspektrum angeben, aber dann ist das wohl nix.
Denn halben Kram etc. habe ich ja schon in der Bonner Uni durch!

Dann muß ich wohl ´ne weitere Reise antreten.

Schönen Gruß den Rhein runter muetze

Christine
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Schlafmed.Zentrum in Köln

Ungelesener Beitragvon Christine » Fr 30. Dez 2005, 18:27

hallo allerseits,

hier kommt die Kontaktadresse für das

"Schlafmedizinische Zentrum in Köln-Merheim" (Narkolepsieerfahrene Somnologen)

akkreditiert durch die DGSM, mit Polysomnographie, MSLT etc.,

Leiter: Oberarzt Jürgen J. Beier,

Arzt f. Innere Medizin, Lungen u. Bronchialheilkunde, SOMNOLOGE (QN DGSM), Arzt für Chirurgie, Thoraxchirurgie!

Postanschrift:

Kliniken der Stadt Köln gGmbH, Krankenhaus Merheim, Schlafmedizinisches Zentrum, Haus 23/24 in 51109 Köln

Internet: http://www.schlafmedizin-loeln-merheim.de

e-mail-adresse: info@schlafmedizin-koeln-merheim.de

Terminvereinbarung: Mo-Fr. 10.00 - 14.00 h

Tel: 0221 - 8907-3374

Fax: 0221-8907-3666

Schlafambulanz: Mo. - Do. nach term. Vereinbarung

Ich hoffe, dass dies für den Raum Köln hilft. - Gruß - Christine
"Mögen wir noch so viele gute Eigenschaften haben - die Welt achtet vor allem auf unsere
schlechten" - Jean Baptiste Molière.

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Ungelesener Beitragvon muetze » So 1. Jan 2006, 18:12

Christine,

danke für die Info!

Auch Dir und allen Hier-Lesern ein gutes "senkrechtes" neues Jahr :wink:

VLG muetze

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köln- merheim

Ungelesener Beitragvon muetze » Mi 15. Mär 2006, 08:49

Hallo an alle,

also Schlafambulanz Köln- Merheim ist vielleicht zur Diagnostik gut geeignet (scheinen gut ausgestattet zu sein).
Der Doc scheint auch kompetent.
Dann wirds jedoch schwierig.

Ich, als diagnostizierter Narki, mit fehlender Vigilwirkung, wurde direkt weiterverwiesen. (Empfehlung Bergmannsheil Bochum oder Schwalmstadt)

So von wegen, was er für mich tuen könnte, wäre doch alles klar.
Zwecks Medikamententestung oder Umstellung wohl nicht wirklich geeignet.

Gruß Astrid

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Ungelesener Beitragvon Christine » Do 16. Mär 2006, 00:09

hallo Astrid,

wenn die Klinik in Merheim in schwierigen Fällen nicht klar kommt, dann fnde ich es als sehr positiv, den Patienten dann an Fr.Dr. Kotterba, Bergmannsheil weiter zu vermitteln. Ich kenne genugend andere, die es nicht zugeben wollen, dass irgend wo die Kenntnisse erschöpft sind, aber auf Teufel komm raus rumprobieren.

Wenn Merheim diagnostizieren kann und in Normalfällen auch medikamentös einstellen kann, ist es doch schon mal mehr als die Hälfte der Miete.....

Gruß - Christine
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Ungelesener Beitragvon Schlafmuetze » Sa 18. Mär 2006, 13:42

hallo
ich war mal vor drei Jahren in Mainz bei Dr. Dahmen... na ja auch nicht gerade in der Gegend von Köln... der kennt N. und zumindest was Medikamente betrifft kann man einfach gut mit ihm reden. Zu wieviel er bereit ist hab ich nicht getestet - ich war im Rahmen einer Studie da...
er war aber so nett auf meine Bitte hin mal ausschließen zu lassen, das ich psychisch krank bin. Er hat mir dann Kollegen geschickt die alles mögliche gefragt haben, Fragebögen ausgefüllt usw. und hat mir das auch schriftlich gegeben ich brauchte darüber eine Bescheinigung. Als alles vorbei war sah er mir an das ich eigentlich zu müde war (und es zu spät am Nachmittag war) um die Rückreise anzutreten, er bot mir an eine Nacht länger zu bleiben und nach dem Frühstück zu fahren. Scheinbar erkennt er auch mal Schweirigkeiten oder kann sich gut in den N. versetzen ohne das man ihn immer darauf aufmerksam machen muß...
Da ich im RAhmen einer Studie da war kann ich nicht sagen wie die Behandlung mit N. dort sonst aussieht.

lg Mütze

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Ungelesener Beitragvon muetze » Mo 20. Mär 2006, 09:34

Hallo Christine,

bin ganz Deiner Meinung.
Kann mich auch nicht erinnern Merheim kritisiert zu haben, war eigentlich nur zu Infozwecken.

Grüßchen Astrid

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Ungelesener Beitragvon Christine » Di 21. Mär 2006, 00:50

hi, schönen guten "fast Morgen"...

zur Information auf das posting Dr. Dahmen betreffend:

Dr. Dahmen ist zur zeit freigestellt, er hat eine Forschungsaufgabe übernommen und ist zur Zeit nicht im Schlaflabor der Uni Mainz tätig. Wer genaueres Wissen möchte, kann mich gerne anrufen, ich halte den Kontakt zu Dr. Dahmen intensiv aufrecht.

Liebe Grüße

Christine
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medikamentöse Vesorgung in der Klinik

Ungelesener Beitragvon Christine » So 30. Apr 2006, 22:32

Einen schönen Abend...

es gibt eine Information aus Patientenkreisen, aber auch aus Kreisen der Ärzteschaft - unabhängig voneinander, so dass man schon davon ausgehen kann, dass da was dran ist.

Immer mehr Kliniken werden offensichtlich angehalten, nach einer Diagnose nicht mehr den Patienten selbst einzustellen, sondern ihn mit einer Empfehlung an den einweisenden Arzt, z.B auf Einstellung auf Vigil" zu entlassen. Der Hausarzt kennt sich damit nun gar nicht aus und überweist ggf. zum Neurologen, der hat wiederum keine Ahnung von narkolepsie und schickt den Patineten mit der Bemerkung fort: Narkolepsie sei eine Modekrankheit und Vigil verschreibt er schon gar nicht, weil es zu teuer wäre. So! Da hat man dann den Salat, so geschenen lt. Auskunft eines unserer Mitglieder. Auch Bergmannsheil soll wohl nicht mehr auf Medikamente einstellen und nur noch mit Empfehlungen arbeiten - und dann landen am Ende alle bei Prof Mayer, und der soll es dann richten... schwierige Aufgabe.

Wenn jedmandem so etwas oder ähnliches passiert, dann würde ich ganz herzlich um einen Bericht an die DNG bitten, denn sowas können wir uns einfach nicht gefallen lassen. Da müssen wir uns als Patienten schon dagegen wehren. Eine mail an dng-lichtenberg@t-online.de wäre sehr hilfreich.

Gruß Christine Lichtenberg
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