Suche dringend Neurologen in NRW-Deutschland!

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Danny
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Suche dringend Neurologen in NRW-Deutschland!

Ungelesener Beitragvon Danny » Di 1. Feb 2005, 18:54

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe ein Problem bei dem Ihr mir bestimmt helfen könnt. Doch zuvor eine kurze Zusammenfassung zu dem Drumherum.

Seit 1996 schlief ich in der Schule später in der Uni bei einigen Std. bzw. Vorträgen öfters ein. Bis dahin dacht ich immer ich sei übermüdet oder es ist der Stress gewesen.

Ab April 2004 wurde es richtig agressiv und ich schlief täglich auf Arbeit und bei Versammlungen ein. Selbst bei der Arbeit am PC.
So dass ich zum Arzt ging, denn "Dauer essen", Energydrinks, unbequeme Sitzweisen, kaltes Wasser etc. halfen nicht und Auto fahren ging nur zu bestimmten Zeiten.

Im Oktober 2004 wurde, nach einen Ärztemarathon, im Schlaflabor die Narkolepsie bei mir festgestellt. Hinzu kamen Depri´s.

Ich bin im Oktober nach Rahden gezogen (bei Minden- NRW).
Hier fand ich einen Neurologen, dieser stellte bis heute meine Medikamente nicht ein, wie es laut dem Krankenhausschreiben vom Oktober 2004 erfolgen sollte, sondern schickte mich zur humangentechnischen Untersuchung.

Meine Medikamente Vigil und Solvex erhielt ich so, und nehme diese seit dem Krankenhausaufenthalt Okt.2004 in der selben Dosis weiter täglich ein.

Nun folgendes Problem:
Bei der gentechn. Untersuchung wurde im Januar 2005 festgestellt, dass mir das HLA-DB1*06 Merkmal fehlt.
Darauf hin meldete mich mein Nerologe, ohne eine vorherige Absprache mit mir, erneut in einen anderen Schlaflabor an.

Witerhin, wurden mir in vorherigen Treffen von diesem Arzt groß keine Fragen zu meinen Befinden gestellt.
Aussagen meinerseits -über Unlust und das Gefühl nichts so richtig zu schaffen- wurden mit den Worten ich solle mich zusammenreißen und einfach was tun wiederlegt.

Weiterhin habe ich das Gefühl von diesem Arzt nicht für voll genommen zu werden.

Außerdem darf er Vigil nicht verschreiben und schickte mich für Rezepte zum Hausarzt, diese erhalte dort!

Ich habe dass Gefühl, dass dieser Neurologe nicht geeignet ist für mich, denn ich will nicht nur noch mehr Untersuchungen sondern Hilfe!!!

Übrigens Katalepsien habe ich keine, nur kann ich ohne die Medikamente überall schlafen und fühle mich dauermüde trotz viel Schlaf.
Kann ohne Vigil die Einschlafattaken nicht bekämpfen! Und träume immer, selbst bei Sekundenschlaf!
Schlafapnoe wurde ausgeschlossen!

Was soll ich nun tun- hab ich den überhaupt Narko!?

Kennt jemand einen guten Neurolgen, der schon Narkoleptiker in
Behandlung hat und mich wenn möglich sofort in Behandlug nehmen könnte, in NRW- Minden, Herford, Lübbecke,Bielefeld etc.?
Irgendwo in der Nähe von Rahden?

Danke im voraus, und liebe Grüße an die neue Selbsthilfegruppe des Herrn Meyer in Diepholz (NRW):

Danny

Grübchen
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Ungelesener Beitragvon Grübchen » Mi 2. Feb 2005, 00:08

Geändert um mein Privatleben zu schützen.
Wer nicht wählen geht gibt dem seine Stimme der die Wahl gewinnt da er nicht gegen diesen gewählt hat

yogi68
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Ungelesener Beitragvon yogi68 » Mi 2. Feb 2005, 19:47

Hallo Danny

Ein Arzt der hinter meinem Rücken Entscheidungen trifft begeht Vertrauensbruch. Sofort wechseln! Bin leider zu weit weg um Dir nen Tip für Deine Gegend zu geben. Du bist wohl an einen der typischen Weißkittel geraten die keine Ahnung von Narkolepsie haben.
Wieso darf der keine Vigil verschreiben? Ein Neurologe ohne BTM Zulassung? Wird wohl nicht viele Patienten haben...

Den HLA-DB1*06 solltest Du nicht überbewerten. 30% der Normalos sind positiv, dafür einige Narkos negativ (ich auch).
Alle anderen Symptome hören sich völlig normal an, für einen Narko natürlich :wink:

Yogi

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Neurologe...??

Ungelesener Beitragvon Blümchen » Fr 4. Feb 2005, 01:38

hallo danny

Ich wohne in deiner Nähe..is relativ :) ...also zwischen Herford und Lübbecke...
Ich kann dir leider keinen guten Neurologen empfehlen :cry:
Ich suche eigentlich selber noch einen.....
Meine Medis bekomme ich von meinem Hausarzt,der echt super ist.Also..wenn du gute Empfehlungen bekommst..wäre ich dir sehr dankbar,wenn du sie mir vielleicht auch mal weitergibst... :)

nu mal noch liebe Grüße an alle

Blümchen

Grübchen
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Ungelesener Beitragvon Grübchen » Mo 7. Feb 2005, 10:52

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Re: Suche dringend Neurologen in NRW-Deutschland!

Ungelesener Beitragvon bobby » Di 8. Feb 2005, 09:31

Hallo Danny!

Danny hat geschrieben:Hallo Ihr Lieben!
Nun folgendes Problem:
Bei der gentechn. Untersuchung wurde im Januar 2005 festgestellt, dass mir das HLA-DB1*06 Merkmal fehlt.
Darauf hin meldete mich mein Nerologe, ohne eine vorherige Absprache mit mir, erneut in einen anderen Schlaflabor an.



Dein Neurologe zweifelt eindeutig den Befund des ersten Schlaflabors an, da bei der genetischen Untersuchungen die Disposition nicht gefunden wurde. Somit ist er zumindest belesen, was die Differentialdiagnostik angeht - allerdings wird die ihm auch nichts nützen...

(1) Höchstwahrscheinlich ist mal wieder der Test selbst fehlerhaft gewesen oder die im Labor (die untersuchen dies nicht häufig :!: ) haben aus Versehen einen anderen "Gen-Abschnitt" untersucht. (war bei mir im Übrigen auch so :wink: )

(2) Mittlerweile ist der Test umstritten. D.h. eine eindeutige Beziehung kann nicht immer hergestellt werden.



Dies bedeutet:

Die genetische Untersuchung wird von deinem Neurologen höher bewertet, als die Untersuchung im Schlaflabor. Bei einer Schlafkrankheit ist dies natürlich totaler Schwachsinn :!:

Möglicherweise kann dir die Geschäftsstelle der DNG in Kassel weiterhelfen.

Viele Grüße

bobby
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:


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