Bitte helft mir

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francis.f87
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Bitte helft mir

Ungelesener Beitragvon francis.f87 » Fr 14. Jun 2013, 00:35

Hallo ihr Lieben,

ich bin ganz neu hier im Forum. Bzw. ich hab es erst jetzt geschafft, mir ein Herz zu nehmen und euch um Hilfe zu bitten.
Ich glaube, dass ich Narkolepsie habe. Will euch jetzt nicht die ganze Geschichte mit allen Symptomen auftischen. Jedenfalls passt die Beschreibung sehr gut zu meinen Symptomen und ich habe nichts anderes passendes gefunden. Das Problem habe ich jetzt schon fast 12 Jahre - also seit ich 14 bin - und ich hab es erst vor zwei Jahren geschafft, einen Termin bei einem Schlafmediziner zu machen. Genauer gesagt, beim Schlaflabor Breisgau in Bad Säckingen. Ich hatte wirklich gehofft dass ich eine Therapie machen könnte und dass sich mein Leben endlich ändern würde. Aber es war die Enttäuschung pur.
Beide Ärzte haben mich nicht ernst genommen und im Bericht meine Angaben verdreht. Zu Beginn wurde ein Lungentest wegen Schlafapnoe gemacht, obwohl ich gesagt habe, dass ich damit keine Probleme habe. Der DNA-Test wies die Allele HLA DQB1*0602, HLA DQB1*03, HLA DRB1*12 und HLA DRB1*15 nach. Aber das war wohl nicht Grund genug, mich ernst zu nehmen. Außerdem wurde ich gefragt, ob ich Halluzinationen hätte, ohne zu erklären, was der Unterschied zu Träumen ist. Ich habe gesagt, ich bin mir nicht sicher und er hat hingeschrieben "keine Halluzinationen". Hinterher hab ich mich im Internet schlau gemacht und rausgefunden, dass ich hypnagoge Halluzinationen habe. Bei der Besprechung wurde ich gefragt, warum ich denn jetzt nicht einschlafen würde. Das hat mir klar gemacht, dass der Arzt mich überhaupt nicht verstanden hat.
Man wollte mich dort dann nicht weiter behandeln und ich wurde nach Lörrach verwiesen. Der zuständige Arzt aus Lörrach hat mich ein paar Wochen später angerufen und gesagt, dass ich nicht zu ihnen kommen soll. Warum habe ich nicht genau verstanden.
Ihr versteht sicher, dass ich mir ziemlich blöd vorkomme und dass ich frustriert bin, weil mich einfach niemand versteht und ernst nimmt. Selbst meine Familie nicht. Aber wie auch, wenn sogar Schlafmediziner denken, ich wäre ein Hypochonder.
Jetzt meine Bitte an euch: kann jemand eine Praxis oder ein Schlaflabor empfehlen mit dem er gute Erfahrungen gemacht hat? Ich wohne in Basel und es wäre gut, wenn es halbwegs erreichbar wäre. In der Nähe von Köln würde sich auch einrichten lassen.

Beste Grüße
Francis

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somnueschen
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Re: Bitte helft mir

Ungelesener Beitragvon somnueschen » So 16. Jun 2013, 16:15

somnueschen

Der römische Gott Somnus
wohnt in einer dunklen stillen Höhle, durch die der Fluss des Vergessens fließt
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francis.f87
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Re: Bitte helft mir

Ungelesener Beitragvon francis.f87 » Mo 17. Jun 2013, 01:22

Liebes somnueschen,

vielen Dank für deine Antwort. Die Aufmunterung kann ich gut gebrauchen :)
Wie ist das genau mit der Lumbalpunktion? Ist das ne sichere Methode, eine Narkolepsie zu diagnostizieren oder auszuschließen? Irgendwo im Forum hab ich gelesen, dass mit dem Liquor manchmal Schindluder getrieben wird. Und außerdem hab ich Angst davor :p Aber ich würde es gerne tun, wenn sich dadurch ein für allemal eine sichere Diagnose stellen lassen würde.
Naja, muss es wohl weiter versuchen. Es hilft ja nix. Von selber wird es nicht besser... Werd mir jetzt mal die Hephata-Klinik anschauen.

Btw, ich hab mich vertan. Es heißt wohl Bad Krozingen (nicht Bad Säckingen).

Beste Grüße
Francis

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Narki
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Re: Bitte helft mir

Ungelesener Beitragvon Narki » Mo 17. Jun 2013, 04:25

Liebe Francis

Du schreibst, Du wohnst in Basel. Wie kommst Du dann darauf, eine Klinik in Deutschland und nicht in der Schweiz zu suchen?

:arrow: Falls auch eine medizinische Abklärung in der Schweiz in Frage kommt:
1.) Dein Hausarzt / deine Hausärztin muss Dich an ein Schlaflabor überweisen.
2.) Je nach dem, wie Du krankenversichert bist, hast Du die Wahl nur innerhalb des Wohnkantons (also BS oder BL) oder in der ganzen Schweiz.
3.) Auf der Homepage der SNaG findest Du alle Schlafzentren der Schweiz aufgeführt.
Wichtig ist, dass es ein Schlaflabor mit einer neurologischen Ausrichtung ist.

Welche Tests üblich sind und was die Ergebnisse bedeuten, kannst Du dem Diagnose-Leitfaden entnehmen.
Den findest Du im Forum hier:

Ansonsten kann ich Somnüschen nur beipflichten: Gib nicht auf! Hole Dir weitere Unterstützung und Hilfe bei den Narkolepsie Gesellschaften, die sind unter anderem genau für Betroffene wie Dich da.

Für Deutschland:
Für die Schweiz:

Gruss,
Narki

francis.f87
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Re: Bitte helft mir

Ungelesener Beitragvon francis.f87 » Mo 17. Jun 2013, 11:32

Hallo Narki,
danke für den Tipp, aber ich bin deutsch und auch in Deutschland versichert. Die Versicherung bezahlt immer den gleichen Anteil - egal ob hier oder da und ich gehe davon aus, dass es in der Schweiz teurer ist als in D. Deshalb suche ich in Deutschland.

Da Bad Krozingen und Lörrach schonmal wegfallen - hat jemand Erfahrungen mit dem Schlaflabor Freiburg gemacht? Hat das eine neurologische Ausrichtung? Wo kann man denn sowas in Erfahrung bringen? Auf der Website steht nur, dass es zur Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie gehört.

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Re: Bitte helft mir

Ungelesener Beitragvon Narki » Mo 17. Jun 2013, 17:55

Hallo Francis

Habe ich Dich richtig verstanden, und Du wohnst in Deutschland in der Nähe von Basel?
Weil, solltest Du in der Schweiz leben, dann besteht ja die Versicherungspflicht. Und die Krankenkasse übernimmt eine ärztlich angeordnete Untersuchung im Schlaflabor vollumfänglich (das Zimmer und die Verpflegung sind mit 10% Anteil selbst zu übernehmen).

Ich hoffe, Du findest ein Schlaflabor in deiner Nähe, welches sich auf Narkolepsie spezialisiert ist.

Gruss, Narki

Lepi
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Re: Bitte helft mir

Ungelesener Beitragvon Lepi » Do 20. Jun 2013, 07:42

Hallo Francis,

es wundert mich das Du mit Bad Krotzingen Pech hattest. Das ist das erste mal das ich schechtes höre.

Freiburg ist auf jedenfall gur. Im Universitätsklinikum ist ein sehr gutes Schlaflabor mit guten Narko-Ärzten.
Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Für weitere Fragen und eventuelle Hilfe kannst Du dich auch beim DNG-LV-Ba-Wü unter

dngbw-geschaeftsstelle@gmx.de

Melden.

Gruß Lepi


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