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Re: Hephata in Schwalmstadt

Verfasst: Di Nov 18, 2014 8:27 am
von Narki
wake_me_up hat geschrieben:Er hat mir außerdem von einer neuen Medikation erzählt die es zur Zeit nur in Frankreich gibt, eine Kombination aus Antihistamin zum schlafen und histamin für den Tag.
Hallo Wake me up

Das neue Medikament heisst Pitolisant. Es wurde in Frankreich entwickelt und wird dort einigen Narkoleptikern testmässig verabreicht.
Demnächst sollte dies ebenfalls in Deutschland möglich sein.

Zu bedenken ist: Das Medikament ist noch nicht zugelassen, d.h. wer es zur Zeit einnimmt, sollte sich im Klaren sein, dass er damit eine Testperson ist. Auch ist noch nicht geklärt, ob und wie gut das Medikament wirkt. Und über Nebenwirkungen weiss man noch gar nichts.

Du hörst es bestimmt schon aus diesem Hinweis heraus: Ich würde lieber alle anderen Medikamente zuerst durchprobieren und wäre nur in grosser Verzweiflung bereit, als "lebendiges Versuchskannichen" hinzuhalten :crazy:
Oder zumindest müsste der Testlauf mit meinem Umfeld und meiner Arbeit möglich sein.

Nun, ich weiss, die Welt braucht auch immer mutige Pioniere.
Ich gehöre wohl nicht dazu.

Gruss,
Narki

Re: Hephata in Schwalmstadt

Verfasst: Di Nov 18, 2014 11:59 am
von wake_me_up
Danke für den Hinweis, aber ich wollte auch nur von dem Gespräch berichten und evtl gibt es hier mutige Pioniere die es gern testen wollen!
Mir reicht es erstmal ritalin und evtl ephedrin zu testen.

Re: Hephata in Schwalmstadt

Verfasst: Sa Mär 21, 2015 12:04 pm
von cadde
Ich war am Montag auch wieder bei Prof Meyer und bin sehr zufrieden.
Wir haben fast ne Stunde gesprochen, ich hatte mir vorher eine Din A 4 Seite Notizen gemacht, damit ich nichts vergesse, aber ich musste sie nicht mal rausholen. Er hat nach allem gefragt und mich sogar an Sachen erinnert die ich schon vergessen hatte.
Es war schnell klar, dass eine neue Medikation sein muss, Ephedrin allein reicht nicht mehr. Also teste ich jetz Xyrem mit Ephedrin und er hätte in 2 Wochen gerne eine ausführliche Email wie es klappt. Evtl brauch ich noch Vigil wegen den Kataplexien, aber das Versuch ich noch zu vermeiden...

Also ich kann nicht meckern, im Gegenteil, er war viel enspannter und sehr aufmerksam.

Re: Hephata in Schwalmstadt

Verfasst: Mo Mär 23, 2015 7:41 pm
von bobby
Hi cadde :)

ich wünsche Dir gutes Gelingen. Hinsichtlich Deiner einen Anmerkung muss ich mal nachfragen:
cadde hat geschrieben:...Es war schnell klar, dass eine neue Medikation sein muss, Ephedrin allein reicht nicht mehr. Also teste ich jetz Xyrem mit Ephedrin und er hätte in 2 Wochen gerne eine ausführliche Email wie es klappt. Evtl brauch ich noch Vigil wegen den Kataplexien, aber das Versuch ich noch zu vermeiden...
Ich dachte immer Xyrem wird gegen Katas verschrieben. Vielleicht habe ich das nicht richtig verstanden: du meintest bestimmt Xyrem oder Vigil (neben dem Ephedrin), oder?

Viele Grüsse

Bobby :)

Re: Hephata in Schwalmstadt

Verfasst: Do Mär 26, 2015 8:32 am
von cadde
Jain...
Also Xyrem sind ja die bekannten KO-Tropfen. Quasi ein Kurznarkosemittel. Dadurch wird der, bei Narkoleptikern gestörte, Nachtschlaf tief und fest, was zu einem qualititativ besseren Schlaf führt, deswegen ist man Tagsüber wacher und fitter, was zu weniger Kataplexien führt.

Aber du hast Recht ich hab das komisch formuliert. Wenn das Xyrem nicht hilft oder ich es nicht vertrage, kommt das wieder weg, dafür Vigil.
Ich bin halt kein Fan von Vigil, weil ich, seit ich Narko habe sowieso schon auf Diät lebe, wenn ich Vigil nehme geh ich bestimmt auf wie ein Hefeklos und dann brauch ich wirklich Antidepressiva in Massen. Ich weiß, das klingt eitel, aber vor der Narko konnte ich essen was ich wollte ohne ein gramm zuzunehmen, jetzt ess ich ab und an mit schlechtem Gewissen ein stück Schokolade, statt früher ne ganze Tafel, und schaffe es grad so mein Gewicht zu halten, was 10kg über meinem eigentlich Gewicht liegt...

Re: Hephata in Schwalmstadt

Verfasst: Fr Mär 27, 2015 1:51 pm
von bobby
Okay, das habe ich verstanden :)

Zu der folgenden Aussage muss ich aber - schon wieder *nerv* ;) :) - nachhaken:
cadde hat geschrieben:...Wenn das Xyrem nicht hilft oder ich es nicht vertrage, kommt das wieder weg, dafür Vigil.
Ich bin halt kein Fan von Vigil, weil ich, seit ich Narko habe sowieso schon auf Diät lebe, wenn ich Vigil nehme geh ich bestimmt auf wie ein Hefeklos und dann brauch ich wirklich Antidepressiva in Massen...
Im Gegensatz zu einzelnen Antidepressiva (wie z.B. Anafranil) wirkt Vigil nicht auf den Fettstoffwechsel ein. Vigil gehört nämlich nicht zur Gruppe von Antidepressiva; es handelt sich um ein atypisches Stimulanz. Von daher sind Deine Ängste unbegründet.

Viele Grüsse

Bobby :)

Re: Hephata in Schwalmstadt

Verfasst: Di Mär 31, 2015 3:21 pm
von cadde
Trotzdem nimmt man mit vigil eher zu, ist halt so, und das ist ja mein Problem und nicht deins...

Re: Hephata in Schwalmstadt

Verfasst: Fr Mai 01, 2015 11:19 am
von Hopefully
Hallo,
ich habe mit der Klinik bei Hypersomnie auch nur GUTE Erfahrungen gemacht. Alle Angestellten und Ärzte und Patienten waren sehr nett und haben mich ernst genommen trotz zurückliegender Depressionsdiagnose. War auch beim Professor und ich kam auch mit dem hier angeprangerten Oberarzt Dr. Javidi sehr gut zurecht und auch mit den beiden Stationsärzten.
Das einzige negative waren, dass man (hab ich auch bei den anderen Patienten gesehen) nie genau weiß wie lange der Aufenthalt dauert (kann sich mal schnell 1 Tag nach vorne oder hinten verlegen je nach Untersuchungsergebnis) und zwischendurch mangelnde Informationen. Beim Abschlussgespräch wurden jedoch alle meine Fragen beantwortet, bzw. kann man Pfleger und Ärzte auch in Eigeniniative ansprechen wenn was unklar ist.
Lg Hope