Will Nervenwasser zurück, bin so sauer! Darf Klinik das?

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Sternenbande85
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Will Nervenwasser zurück, bin so sauer! Darf Klinik das?

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Fr 28. Nov 2008, 13:08

Hallo!
Ich wurde vom Psychiater mit der Verdachtsdiagnose Narkolepsie in ein Schlaflabor geschickt, aber dort konnte man die Krankheit weder ausschließen noch diagnostizieren. Man empfahl im Bericht eine HLA Typisierung, Bestimmung der Orexine im Liquor und ein MSLT, dies konnte das Schlaflabor wohl aber nicht selbst durchführe. (Oder sie wollten nicht)
Ich ging dann zum Neurologen, der war ratlos und schickte mich in eine neurologische Klinik mit Schwerpunkt Schlafmedizin.
Dort war ich ambulant zum Gespräch. Der Arzt wollte nicht direkt sagen, dass ich unter Narkolepsie leide und hat mir lieber einige seiner selbstverfassten Beiträge über Narkolepsie und ein Narkolepsietagebuch in die Hand gedrückt. Anschließend durfte ich mich gleich für eine seiner Narkolepsie Studien anmelden... Von anderen Krankheiten hat er nichts erwähnt. Er hat mir dann einen Termin zur stationären Aufnahme gegeben, wo eine Lumbalpunktion, die HLA Bestimmtung und ein MSLT durchgeführt werden sollte.

Es wurde dann erst der MSLT gemacht, dann die Blutentnahme und dann die Lumbalpunktion. Bereits nach dem MSLT Test stand für den Arzt fest, dass ich wohl keine Narkolepsie habe. Auf meine Frage warum dann noch die LP und die Blutentnahme gemacht wurde, antwortete er, dass es ja doch sein kann, dass ich eine Narkolepsie habe.

So nachdem nun ein halbes Jahr vergangen ist und selbiger Psychiater immer noch auf die Diagnose Narkolepsie drängt musste ich mir von meinem Hausarzt den Bericht der Klinik holen.

In dem Bericht stand absolut nichts von Narkolepsie, Orexin oder HLA Typisierung. Dort stand lediglich, dass im Liquor und im Blut nach Entzündungparametern gesucht wurde und beides nicht gefunden wurde. Das wars.

DESWEGEN habe ich mir aber sicher keine Lumbalpunktion angetan um nach Entzündungsparametern im Liquor zu suchen.

Darf die Klinik das so einfach und mir unter falschen Tatsachen Liquor entnehmen? Kann ich noch irgendwie an mein Nervenwasser kommen und es woanders untersuchen lassen? Kann ich überhaupt etwas tun?

Grüsse Sandra

bobby
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Re: Will Nervenwasser zurück, bin so sauer! Darf Klinik das?

Ungelesener Beitragvon bobby » So 30. Nov 2008, 15:13

Hi Sternenbande85 :)

Sternenbande85 hat geschrieben:...In dem Bericht stand absolut nichts von Narkolepsie, Orexin oder HLA Typisierung. Dort stand lediglich, dass im Liquor und im Blut nach Entzündungparametern gesucht wurde und beides nicht gefunden wurde. Das wars...


Da haben Dich wohl ein paar Schelme in weiss angeschwindelt :roll:. Einen bestimmten Genmarker im HLA-System zu suchen hat mit "Entzündungsparametern" so rein gar nix zu tun :?.

Sternenbande85 hat geschrieben:...DESWEGEN habe ich mir aber sicher keine Lumbalpunktion angetan um nach Entzündungsparametern im Liquor zu suchen...


Deswegen rate ich (fast) jedem hier im Forum von der Entnahme von Liquor ab, da mafiöse Strukturen in Deutschland damit nur Geld machen wollen; meine Aussage bezieht sich allerdings nur auf Deutschland und nicht für Österreich oder die Schweiz :|!

Zu Deiner Frage...
Sternenbande85 hat geschrieben:...Darf die Klinik das so einfach und mir unter falschen Tatsachen Liquor entnehmen? Kann ich noch irgendwie an mein Nervenwasser kommen und es woanders untersuchen lassen? Kann ich überhaupt etwas tun?...


Natürlich darf die Klinik das nicht, da der Patient bestimmt (Patientenrecht!) welche Untersuchungen gemacht werden. Die Ärzte haben nur Alternativen zu Diagnosen und Behandlungen anzubieten.

Allerdings:
Nur wenn Du viel Geld(!), Zeit und Nerven hast kannst Du ja versuchen die Klinik zu verklagen. Der Erfolg dürfte minimal sein, der Aufwand dagegen riesig :evil:.

Aber vielleicht hat ja der/die ein oder andere hier im Forum eine gute Idee, wie man Sternenbande85 unterstützen kann?

Die Nervenwasseruntersuchung kann natürlich nach einiger Zeit (6 Monate?) wiederholt werden. Das Liquor bildet sich ja (wie Blut auch) nach. So gesehen, ist es ja letztlich (weil keine Komplikationen!) glimpflich abgegangen :oops: :|.

Viele Grüsse und Kopf nicht hängen lassen 8) :)

Bobby :)
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Kyra
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Re: Will Nervenwasser zurück, bin so sauer! Darf Klinik das?

Ungelesener Beitragvon Kyra » Mo 1. Dez 2008, 13:46

Hallo Sternenbande85,

ich kann diesen Beitrag nicht mit deinem Bericht im September in Einklang bringen. :?:
Oder verwechsel ich was, und du warst in zwei verschiedenen Kliniken und hattest in beiden eine Lumbalpunktion? :?

Sternenbande85 hat geschrieben:...und schickte mich in eine neurologische Klinik mit Schwerpunkt Schlafmedizin.
Dort war ich ambulant zum Gespräch. Der Arzt wollte nicht direkt sagen, dass ich unter Narkolepsie leide und hat mir lieber einige seiner selbstverfassten Beiträge über Narkolepsie und ein Narkolepsietagebuch in die Hand gedrückt. Anschließend durfte ich mich gleich für eine seiner Narkolepsie Studien anmelden... Von anderen Krankheiten hat er nichts erwähnt. Er hat mir dann einen Termin zur stationären Aufnahme gegeben, wo eine Lumbalpunktion, die HLA Bestimmtung und ein MSLT durchgeführt werden sollte.

Sternenbande85 hat geschrieben:Sommer 2008 hat man mich in eine neurologische Klinik geschickt. Dort hatte ich zunächst einen ambulanten Termin beim Chefarzt. Seine Diagnose: Ganz klar Narkolepsie.

Sternenbande85 hat geschrieben: wurde dann erst der MSLT gemacht, dann die Blutentnahme und dann die Lumbalpunktion. Bereits nach dem MSLT Test stand für den Arzt fest, dass ich wohl keine Narkolepsie habe. Auf meine Frage warum dann noch die LP und die Blutentnahme gemacht wurde, antwortete er, dass es ja doch sein kann, dass ich eine Narkolepsie habe.

Sternenbande85 hat geschrieben:Noch am nächsten Tag hat man mich stationär aufgenommen. Ich durfte dort tagsüber im Schlaflabor schlafen. (Nachts hätte es besser geklappt)

Am nächsten Tage wurde mir Blut abgenommen und ich hatte eine Lumbalpunktion.

Direkt danach kam der Oberarzt und meinte, es ist keine Narkolepsie, weils der Chefarzt gesagt hat.

Danach kam der Chefarzt und meinte, es ist keine Narkolepsie.

Am nächsten Tag kam die Stationsärztin und meinte, es ist doch eine Narkolepsie.


Sternenbande85 hat geschrieben: nachdem nun ein halbes Jahr vergangen ist und selbiger Psychiater immer noch auf die Diagnose Narkolepsie drängt musste ich mir von meinem Hausarzt den Bericht der Klinik holen.

In dem Bericht stand absolut nichts von Narkolepsie, Orexin oder HLA Typisierung. Dort stand lediglich, dass im Liquor und im Blut nach Entzündungparametern gesucht wurde und beides nicht gefunden wurde. Das wars.

DESWEGEN habe ich mir aber sicher keine Lumbalpunktion angetan um nach Entzündungsparametern im Liquor zu suchen.

Darf die Klinik das so einfach und mir unter falschen Tatsachen Liquor entnehmen? Kann ich noch irgendwie an mein Nervenwasser kommen und es woanders untersuchen lassen? Kann ich überhaupt etwas tun?


Sternenbande85 hat geschrieben:Irgendwann waren die Ergebnisse da und die Diagnose hieß Narkolepsie. Daraufhin bekam ich wieder Medikamente.

2 Wochen später ging ich ambulant zum Chefarzt und sagte ihm, dass die Medikamente alles nur noch schlimmer machen. Erst später erfuhr ich von einem anderen Arzt, dass ich diese Medikamente nicht hätte nehmen dürfen.

Daraufhin hieß es dann: Dann haben Sie doch keine Narkolepsie. Und man wollte mich allen Ernstes in eine Psychiatrie schicken.

Ich habe es dann aufgegeben mit dieser Klinik und bin zu meinem Psychiater und Neurologen gegangen mit den Unterlagen aus der Klinik. Beide meinten, ich hätte eine Narkolepsie.


So wie ich das jetzt verstanden habe, hattest du aufgrund der Untersuchungsergebnisse von der neurologischen Klinik, über die du im September geschrieben hast, die Diagnose Narkolepsie erhalten.
Später wurde die Diagnose wieder zurückgenommen.

Wenn in der Klinik der Verdacht auf Narkolepsie da war, dann wurden eventuell doch HLA und Orexin bestimmt. :?:
Hast du dich mal mit dem Arzt, der die Untersuchungen gemacht hat, in Verbindung gesetzt?

Sternenbande85 hat geschrieben:Ich wurde dann in eine andere Klinik geschickt. Dort meinte man anhand meiner Symptome und Unterlagen, dass ich eine Narkolepsie hätte.

Mir wurde dann wieder Blut abgenommen und nun warte ich sehnsüchtig auf die Ergebnisse.

Mit welchem Ergebniss dürfte ich rechnen? Es wäre doch verwunderlich, wenn da nun rauskommt, dass ich keine Narkolepsie habe oder?


Auf was wurde dein Blut in der anderen Klinik untersucht?

LG
Kyra

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Re: Will Nervenwasser zurück, bin so sauer! Darf Klinik das?

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Mo 1. Dez 2008, 21:40

Hallo!
Ja ich war in 2 verschiedenen Kliniken.
Mir wurde gesagt, dass eine HLA Untersuchung und die Bestimmung des Hypocretin gemacht wird, es wurde aber beides nicht gemacht.
Ich weiss den Namen des Arztes nicht, der diese Untersuchung gemacht hat.
Bei mir wurde nur in der neurlogischen Klinik Blut abgenommen. Es wurde untersucht:
Natrium, Kalium, Calcium, Harnstoff, Chlorid, GOT, GPT, Phosphatase, GGT, Bilirubin, Kreatinin, Harnsäure, Cholesterin, Triglyzeride, TSH, BSG, IgG, Albumin, Blutbild, Blutgerinnung und Borrelia. Braucht man irgendetwas davon um eine Narkolepsie festzustellen? Sicher nicht.
Grüsse Sandra

bobby
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Re: Will Nervenwasser zurück, bin so sauer! Darf Klinik das?

Ungelesener Beitragvon bobby » Di 2. Dez 2008, 05:48

Hi Sternenbande85 :)

Sternenbande85 hat geschrieben:...Es wurde untersucht:
Natrium, Kalium, Calcium, Harnstoff, Chlorid, GOT, GPT, Phosphatase, GGT, Bilirubin, Kreatinin, Harnsäure, Cholesterin, Triglyzeride, TSH, BSG, IgG, Albumin, Blutbild, Blutgerinnung und Borrelia...


Ich bin zwar keine Arzthelferin, aber es sieht so aus, als wurde das "grosse Blutbild" gemacht ;) und überprüft, ob Du an Borreliose (=mglw. von Zeckenbissen) erkrankt bist, was ebenfalls eine starke Ermüdung zur Folge hätte.

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Will Nervenwasser zurück, bin so sauer! Darf Klinik das?

Ungelesener Beitragvon desesperada » Di 15. Mär 2011, 17:04

Die Diagnose der Narkolepsie kann im Einzelfall durch eine immungenetische Untersuchung [hohe HLA-Assoziation von Narkolepsie (HLA DRB1*1501, DBQ1*0602)] und durch den Nachweis einer extrem erniedrigten Konzentration des Botenstoffs Hypocretin-1 im Liquor zusätzlich gestützt werden (Das Neuropeptid Hypocretin kontrolliert die Dauer der Fähigkeit wach zu bleiben). Beide Befunde treffen auf die meisten (> 90 %) Narkolepsie-Patienten zu.
Die Diagnose der Narkolepsie erfordert die Erhebung einer ausführlichen Eigen- und Beschwerdenanamnese, möglichst ergänzt durch eine Fremdanamnese. Spezifische Fragebögen wie der Epworth-Sleepiness-Score (ESS), der Stanford Narcolepsy Questionnaire oder der Sleep-Propensity-during-Active-Situations-Score (SPAS) können die Dokumentation unterstützen.
Die eingehende allgemeine und neurologisch-psychiatrische Untersuchung dient unter anderem der Differenzialdiagnose idiopathischer und symptomatischer Formen der Narkolepsie. Bei Verdacht auf eine symptomatische Narkolepsie sollte eine erweiterte Diagnostik einschließlich Bildgebung erfolgen. In jedem Falle müssen eine Epilepsie, ein Medikamenten- oder Drogenabusus und ein Schlaf-Apnoe-Syndrom differenzialdiagnostisch berücksichtigt werden. Sofern sich Anhaltspunkte für psychische Einflussfaktoren oder eine psychische Komorbidität ergeben, kann eine zusätzliche testpsychometrische Untersuchung hinsichtlich kognitiver und affektiver Funktionen einschließlich des Einsatzes von Beschwerdevalidierungsinventaren sinnvoll sein.

Sternenbande85
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Re: Will Nervenwasser zurück, bin so sauer! Darf Klinik das?

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » So 27. Mär 2011, 22:29

Die Antwort hat mir bei der Rückgewinnung meines Nervenwassers kein Stück weiter geholfen. Da musste schon ein Anwalt ran. Der hat zwar nicht dazu beigetragen, dass ich das Liquor zurückbekomme, aber immerhin konnte ich eine Körperverletzung erwirken. :twisted:


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