Arzt/Schlaflabor in 90/91 gesucht

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bobby
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???

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 13. Sep 2007, 08:10

Hallo Christine :)

schön mal wieder was von Dir zu hören. Was die Liste angeht, musst Du das nicht kritisch sehen, da die Liste hier im Forum gar nicht veröffentlicht wurde 8) .

Aha, man braucht eine Genehmigung?! Stellst Du Dir das nur vor oder ist es so? Wie gut, dass deutsches Recht nicht in der Schweiz gilt :roll: .

Auf die Diskussion für oder gegen eine Vereinsmitgliedschaft möchte ich mich nicht einmischen. Wie ich sehe, geht es auch mit einer SHG allein :roll: .

Viele Grüsse

bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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Ungelesener Beitragvon Webmaster » Sa 15. Sep 2007, 13:20

Liebe Forumsteilnehmer und Teilnehmerinnen

bitte beachtet, dass wir in diesem Forum keine Veröffentlichungen von Arztadressen möchten, da eine Namensnennung eine heikle Angelegenheit ist. Denkt daran, dass alle Beiträge ergoogelt werden können....

Adressen und Tipps können Euch die verschiedenen Ansprechpersonen der Narkolepsiegesellschaften und Selbsthilfegruppen geben.

Auch könnt Ihr jederzeit Adressen hier im Forum per pn (private Nachricht) austauschen.

Mit freundlichem Gruss,
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Webadmin der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft SNaG

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Fauly
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Neurologenliste

Ungelesener Beitragvon Fauly » Do 20. Sep 2007, 20:23

Ein fröhliches Hallo an alle,

wie von Christine schon erwähnt, sammeln wie Adressen von Neurologen im gesamten Bundesgebiet, die sich einigermaßen mit Narcolepsie auskennen und nicht erst in schlauen Büchern nachschlagen müssen, ob es sich dabei um eine Art von Fußpilz handelt.

Wenn ihr mit eurem Neurologen zufrieden seid und ihn ohne bedenken weiterempfehlen könnt, würde ich mich freuen, wenn ihr mir seine Adresse mitteilt.

Wir hoffen so eine vernünftige Liste erstellen zu können und dann bei Bedarf schneller reagieren zu können.

Auf das die Adressen – Welle recht groß wird,


Bis dänne

Euer Fauly
Denke nicht du wärst arm, nur weil sich deine Träume nicht erfüllen.
Arm sind die Menschen, die keine Träume haben.

DerMarcus
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Ungelesener Beitragvon DerMarcus » Do 27. Sep 2007, 18:01

Hallo Ihr alle,

erstmal dickes Danke für eure ganzen Beiträge. Ich war schon verwundert, das keiner was scht - blöd halt, wenn man die Benachrichtigungsfunktion vergisst. :oops:

Auf jeden fall bin ich sicher - Ihr habt viel geholfen.

Danke&Gruß bis demnächst

Marcus

P.S. Warum gibt es eigentlich keinen *GÄHN* Smiley 8)

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Jan
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Ungelesener Beitragvon Jan » Do 27. Sep 2007, 23:49

Gute Idee. Der muss ich mal nachgehen...

DerMarcus
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Ungelesener Beitragvon DerMarcus » Fr 28. Sep 2007, 05:10

... wäre ja mal ne nette Sache *LOL*

M.

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Ungelesener Beitragvon Christine » Fr 5. Okt 2007, 01:52

hallo Bobby,
ja das liebe Gesetz in Deutschland.... manchmal ist es schon sehr eng gestrickt. Aber es ist tatsächlich so, dass man nicht einfach Personen oder Ärzte in eine Liste aufnehmen darf und die dann veröffentlicht, dazu muss der Betroffene "ja" gesagt haben.
Es ist auch nicht erlaubt, ohne die Gehemigung unserer Mitglieder diese z.B. als Ansprechpartner auf der Internet-Seite anzugeben, es ist auch nicht erlaubt, eine Seite zu verlinken, ohne die Genehmigung der anderen Seite einzuholen, es ist nicht erlaubt, einen Filmbeitrag über Narkolepsie, der im TV lief, wieder zu zeigen, ohne die Genehmigung des Senders, und der muss die Rechte der "aufgenommenen Personen" haben...es ist alles nicht so einfach wie es manchmal vielleicht scheint. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es besser ist, lieber einmal mehr um Erlaubnis zu fragen, als einmal zu wenig. Ist hier nun mal so.

Liebe Grüße - Christine
"Mögen wir noch so viele gute Eigenschaften haben - die Welt achtet vor allem auf unsere
schlechten" - Jean Baptiste Molière.

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Re: Gesetze...

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 5. Okt 2007, 07:50

Hallo Christine :)

kurz: So wie Du es sagst, stimmt es nicht :?

Einen Film ins Internet zu stellen verstösst gegen das Urheberrecht (genauer: gegen die Verwertungsrechte des Urhebers). Einen Person mit Daten ins Internet zu stellen, verstösst gegen das informelle Recht auf Selbstbestimmung. Das informelle Recht auf Selbstbestimmung bestimmt in Deutschland (bei Zivilpersonen) das Bundesdatenschutzgesetz. In diesem steht auch, das Daten zur Person (Name, Anschrift) sowie allgemein öffentliche Daten nicht darunter fallen. Wenn also Personen sich öffentlich als Ansprechpartner (z.B. in Zeitungen oder anderen Printmedien - auch anderer Internetseiten!) outen, unterliegt dieses Datum nicht mehr dem Datenschutz, da dieser von der Person selbst vorher schon aufgegeben wurde!

Völliger quatsch ist Deine Aussage zum Verlinken von Internetseiten; hier gelten wieder die Regeln des Urheberrechts, d.h. ich darf Inhalte anderer Seiten nicht ohne Zustimmung in meine eigene Internetseite (z.B. ein externer Frame in mein eigenes Frameset) einbauen, sodass es so aussieht, als wäre die fremde Seite meine eigene. Alle anderen Verlinkungen sind absolut genehmigungsfrei, sonst würde es ein deutsches Internet gar nicht geben. Wer seine Daten ins Internet stellt, kann sich nicht auf Datenschutz berufen, weil das ähnlich abwegig wäre, als wenn jemand seine Sozialdaten auf einer Fußgängerzone veröffentlichen würde und jeden abstrafen will, der ihn zitiert :roll: :wink: Beim Verlinken verletzte ich auch kein Urheberrecht, da das Recht auf Zitierung, insbesondere des Kurzzitats, welches in absolut verkürzter Form als Link anzugeben, Teil der Meinungsfreiheit in (fast) allen Teilen der Welt ist (ich meine auch im Schwarzwald). Es wäre auch verwunderlich, sonst müssten Suchmaschinen, wie z.B. Google, bei jedem Treffer vorher den Inhaber der Internetseite um Erlaubnis fragen, ob die Adresse "veröffentlicht" werden darf. Da die Adressen alle öffentlich sind (durch sogenannte DNS-Server), ist Deine Annahme zwar aus bürokratischer Sicht verständlich, aber dadurch leider nicht richtig(er). Ach ja, juristische Personen, wie z.B. Vereine besitzen gar kein informelles Recht auf Selbstbestimmung, dies besitzen nur natürliche Personen.

Aber so als ehrenamtliche Richterin müsstest Du das doch eigentlich besser wissen, oder :? Also ab und an lese ich die "Neue Juristische Wochenzeitschrift"(*) - Dir als ehrenamtliche Richterin lege ich ans Herz diese auch zu lesen - denn da stehen juristische Fachartikel über genau diese Themen drin *staun*

Du siehst, Christine, die Gesetze in Deutschland sind noch dichter als Du angedeutet hattest 8)

Im Notfall gibt's natürlich auch noch die Gelben Seiten: "Da kann man jemanden anrufen der sich damit auskennt."

Viele Grüsse

bobby :)

(*) Das ist die juristische Standardzeitung für alle in Deutschland, die juristisch was nachlesen wollen...
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Ungelesener Beitragvon ChrisBremerhaven » Fr 5. Okt 2007, 11:17

Hallo Bobby,
danke das sich wenigstens einer mal richtig schlau macht.
Ich habe mich allerdings auch vorher schlau gemacht.
Ich sehe die Sache genauso wie du, habe den mir bekannten Ärzten aber trotzdem das Wort gegönnt und in einem kurzen Anruf um Erlaubnis gebeten.
Was ich von den Ärzten zu hören bekommen habe war sinngemäß eigentlich immer das gleiche.
Sie haben nichts dagegen weil die Adressen ja auch in sämtlichen Telefonbüchern stehen und somit eh öffentlich sind, so wie es auch das Gesetz sagt.
Viele Grüße aus Bremerhaven
Chris
Immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her

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Re: Laberababer beim sogenannten Datenschutz

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 5. Okt 2007, 12:47

Hallo Chris :) - DANKE für Dein Posting :D

nicht, dass es (wieder) heisst, es geht hier um Persönliches etc. pp. :? . Der Hinweis auf das Telefonbuch stimmt: Auch alle Daten aus öffentlichen Quellen (das Telefonbuch ist eine solche) unterliegen nicht dem Datenschutz.

Schön wäre es, wenn uns die Narkolepsie-Vereine noch genauere oder erweiterbare Angaben in dieser Hinsicht machen könnten - auch wenn ich nicht glaube, dass dies - öffentlich - geschieht :?

Viele Grüsse

bobby :)
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Re: Neurologenliste

Ungelesener Beitragvon bobby » Fr 5. Okt 2007, 16:12

Hallo Fauly :)

Fauly hat geschrieben:...sammeln wie Adressen von Neurologen im gesamten Bundesgebiet, die sich einigermaßen mit Narcolepsie auskennen und nicht erst in schlauen Büchern nachschlagen müssen, ob es sich dabei um eine Art von Fußpilz handelt...


Gute Idee mit der Liste :)

:?: :?: Aber mal eine Frage: Wird die erstellte Liste allen zur Verfügung gestellt oder nur den Mitgliedern des Vereins "Narkolepsie-Deutschland e.V."? Wenn ja, wo wird sie veröffentlicht? :?: :?:

Ich würde es nämlich nicht in Ordnung finden, wenn man engagierte Mitarbeit dadurch für Vereinszwecke (de facto) "privatisieren" würde. Will sagen, dass man Infos nicht nur nach "Eintritt" in einen Verein bekommen sollte, weil diese Leistung keine (reine) Eigenleistung des jeweiligen Vereins wäre...

Viele Grüsse

bobby :)
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Schlaflaborliste für Narkolepsiediagnose

Ungelesener Beitragvon Schlafmuetze » So 7. Okt 2007, 17:33

um mal wieder aufs Thema zurück zu kommen...
also für alle die immer noch suchen oder mal viel später hier her gelangen.
Natürlich gibt es Schlaflaborlisten...wie man hier lesen konnte sind nicht all zu gebrauchen....warum? Weil es verschiedene Schlaflabore gibt, denn es gibt ja auch verschiedene Schlafkrankheiten. bis das "Problem" gelöst ist...
schlage ich folgendes vor....
Auf den Listen steht um was für Krankehäuser es sich handelt wo das Schlaflabor ist und in welcher Abteilung.
Ich meine nun kann man sich doch denken, das Narkolepsie keine pulmologische Schlafkrankheit ist wie etwa die Schlafapnoe - für alle dies bis jetzt noch nicht wussten...... also jedenfalls aus der Liste keine Kliniken nehmen bei denen das Schaflabor in einer inneren oder pulmologischen Abteilung liegt. , sondern eben eine Neurologie....Damit kommt man der Sache auf jeden Fall näher....
natürlich gibt es auch Schlaflabore auf der inneren die N. diagnostizieren können ( theoretisch müssen das alle die können ,denn dafür haben sie eine Prüfung abgelegt, aber denen fehlt die Erfahrung deshalb kann man ihnen zugestehen es nicht zu können, auf einen N.- Patienten kommen einfach mehr Schlaflapnoep....is nun mal so...) wenn man also sicherer gehen will wäre das eine Möglichkeit
Das nur mal so am Rande

mütze
Für Tippfehler ist die Tastatur zuständig. Wer welche findet darf sie behalten.
Ich bin eigentlich ganz anders -aber ich komme so selten dazu.

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Ungelesener Beitragvon Fauly » Sa 17. Nov 2007, 16:18

Hallo Bobby,

geplant ist eigentlich sowohl die Neurologen-, als auch die Schlaflaborliste auf unserer Homepage für jeden frei zugängig zu veröffentlichen.

Bis jetzt bin ich bei 78 Schlaflabore die sich mit Narkolepsie auskennen.
Diese Liste wird zu gegebener Zeit aber noch von Prof. Mayer ergänzt oder die nicht so gut geeigneten von ihm gestrichen.

Die Neurologenliste ist z. Z. noch recht kurz, da diese nur durch Empfehlungen von Betroffenen zusammengetragen wird.

Die rechtliche Seite lasse ich z. Z. von meinem Anwalt prüfen, denn das ist sicherer als nur Vermutungen zu äußern.

Bis dänne

Rainer
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