Mal vorstellen

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bärbelchen
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Mal vorstellen

Ungelesener Beitragvon bärbelchen » Sa 25. Aug 2007, 18:24

Hallo zusammen,
dies ist nun mein dritter Versuch, mich kurz vorzustellen. Irgendwie klappt es nicht mit dem Absenden meiner Beiträge. Jetzt hoffe ich aber, dass ich endlich mal zu Potte komme. Verfolge dieses Forum schon seit längerem und es gefällt mir sehr gut.

Ich heißt Martina, bin fast 42 Jahre alt, lebe in einer festen Beziehung, keine Kinder. Beruflich bin ich als Sekretärin im öffentlichen Dienst beschäftigt und mittlerweile unkündbar. Bin zu Hause im wunderschönen Köln.

Mit der Narkolepsie laufe ich nunmehr schon seit 10 Jahren rum, wurde aber erst vor kurzem endgültig diagnostiziert.
Es fing an, dass ich mehrmals täglich am Schreibtisch einschlief. War danach auch immer total groggy. Bin von Arzt zu Arzt. Es hat sich keiner die Mühe gemacht, mich vielleicht mal auf den Kopf zu stellen. Kam also nichts bei heraus, außer das übliche: Nehmen Sie ab, hören Sie das Rauchen auf, treiben Sie Sport.
Bis vor 10 Jahren war ich vollschlank, habe mich aber sehr wohl gefühlt. Habe aber in den letzten 10 Jahren wahnsinnig zugenommen. Und müde war ich auch immer noch.

Habe dann mal wieder den Hausarzt gewechselt. Dieser überwies mich in ein Schlaflabor, dort wurde nicht viel festgestellt. Außer, dass ich stark mit den Zähne knirsche und sehr unruhig schlafe. Klar schlafe ich sehr unruhig, ich leide unter schrecklichen Alpträumen. Immer noch.

Das Schlaflabor empfahl mir, doch mal einen Neurologen aufzusuchen. Das habe ich dann auch getan, dieser diagnostizierte auf Anhieb eine Absencen-Epilepsie?!?!?! Ich wurde auf Valproat eingestellt.
Die erste Zeit ging es mir gut. Ich schlief nicht mehr so oft ein und war auch ansonsten wieder fit. Nur irgendwann ließ die Wirkung nach, er erhöhte die Dosis, bis ich schließlich täglich auf 2000 mg war. Dann war er mit seinem Latein am Ende und überwiese Ende vergangenen Jahren in die Epileptologie nach Bonn. Dort war ich dann stationär, die schlossen sofort eine Epilepsie aus. Die hatten direkt den Verdacht auf Narkolepsie. Zu dem Zeitpunkt zitterten mir beim Lachen die Beine, ich konnte mich aber immer noch halten.

Nach einem weiteren stationären Aufenthalt im dortigen Schlaflabor entließ man mich Anfang Mai mit einer unklaren Diagnose. Die wollten sich nicht auf Narkolepsie festlegen, da ich zum Einschlafen 4 bis 5 Minuten brauchen (das ist wohl zu lange!!! meinten die). Ich wurde dann schleichend von dem Valproat abgesetzt und stand erst einmal da.

Nach dem Absetzen ging es mir sehr, sehr schlecht. Bin dann zu meinem Hausarzt und bat ihn um VIGIL. Mit der Einnahme von VIGIL ging es mir sofort einfach klasse. Ich hätte die ganze Welt umarmen können. Hatte zwar anfangs Kopfweh, aber das ging nach kurzer Zeit weg.
Ich solle jedoch einen Neurologen hinzuziehen. Habe ich dann auch gemacht. Bin dann durch Mundpropaganda an einen guten hier in Köln geraten.
:D
Dann Ende Mai traten schwere Kataplexien auf. Ich brach beim Lachen vollständig zusammen. Meine Muskulatur war nicht mehr in den Griff zu bekommen. Bin dann zum Neurologen, der hat mir dann Fluxet verordnet. Nach ein paar Tagen konnte ich wieder ohne Umkippen lachen.

Nun mein Problem. Ich nehme schon wieder nicht ab sondern eher zu. Als ich nur VIGIL nahm, purzelten auch die Pfunde. Mache schließlich 5 bis 6 mal die Woche Ausdauersport und ernähre mich nach Weight Watchers. Damit habe ich immer super schnell und sehr gut abgenommen. Aber seit der Einnahme von Fluxet geht nichts mehr.

Hat jemand Erfahrung damit bzw. wirkt eine Höherdosierung VIGIL gegen Kataplexien?
Ich nehme jetzt 3 VIGIL und eine halbe Fluxet. Ich möchte aber ganz von dem Fluxet weg, weil es mich nur blockiert.

Für zahlreiche Antworten wäre ich wirklich dankbar. Ich hoffe, ich habe Euch nicht zu sehr vollgetextet, aber ich musste mir das mal alles von der Seele schreiben.

Gruß Martina
Et kütt wie et kütt

Akshaya
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Ungelesener Beitragvon Akshaya » Mo 27. Aug 2007, 16:47

Moin Martina,

nur kurz - meiner Erfahrung nach hilft Vigil nicht wirklich gegen Kataplexien (abgesehen davon, dass ich, wenn ich "wach" bin, nicht so zu Katas neige als wenn ich müde bin).
Ich nahm eine Zeitlang Trevilor, was aber gar nichts brachte außer Kreislaufproblemen.
Inzwischen bekomme ich Imipramin 75mg/Tag und kann wieder gut Spaß auf meinem Trampolin haben, ohne umzufallen. Also eine klare Besserung.

Wie es da mit Gewichtszunahme aussieht, kann ich nicht genau sagen. Zur Zeit nehme ich nicht zu. Kann aber wie immer bei jedem anders wirken.

Lieben Gruß von
Akshaya

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Vigil und andere

Ungelesener Beitragvon bobby » Mo 27. Aug 2007, 17:04

Hallo Bärbelchen :)

Erst einmal: Hallo, im illustren Kreise von an Narkolepsie-Betroffener :wink: :)

(1) Übergewicht
Einige Medikamente (insb. MAO-Hemmer; gegen Kataplexien) greifen in den Leptin-Hormonhaushalt ein, wie die Forschung in der letzten Zeit ergeben hat. Dies führt dazu, dass bei Einnahme der betroffenen Medis man unweigerlich zunehmen muss. Ob Dein Medikament dazu gehört, weiss ich leider nicht :?

(2) Wachheit und Kataplexien
Bei uns Betroffenen ist ein eigentlich (fast) immer so, dass mit zunehmender Müdigkeit die Kataplexien in Häufigkeit, wie auch an Intensität zunehmen. Somit bewirkt jede Art der Wachheitssteigerung (in der Regel) eine Reduzierung der Kataplexien. Dies bedeutet aber bei Medikamenten nicht, dass man (noch) mehr "Aufputschmittel" einnehmen sollte, sondern vielmehr vielleicht andere "Copingstrategien" ausprobieren sollte (Schlafpausen, nicht zu voluminöse Mahlzeiten etc.).

(3) Absetzen von antikataplektischen Medis
Immer langsam ausschleichen lassen, sonst kann das mit den Kataplexien richtig schlimm werden :roll:

Gegenfrage: Machst Du Schlafpausen am Tag oder versuchst Du komplett "durchzuhalten" :?:

Viele Grüsse

bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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bärbelchen
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Danke für's Willkommen

Ungelesener Beitragvon bärbelchen » Mo 27. Aug 2007, 20:48

Hallo Akshaya,
hallo Bobby,

danke für Eure Antworten. Mein Medikament gehört leider zu denen, die dick machen.
Im Moment haben wir das Antidepressiva auf eine halbe reduziert, die VIGIL um eine höher gesetzt. Bis jetzt geht es mit den Katas gut. Aber die Medis wirken ja auch erst nach längerer Zeit. Dass muss ich jetzt erst einmal abwarten.

Ich mache mehrere Schlafpausen täglich. Im Büro habe ich Gott sei Dank die Möglichkeit dazu. Ich kann mich in ein Büro mit Sofa zurückziehen und dort schlafen. Das mache ich meistens am Vormittage für eine gute halbe bis dreiviertel Stunde und am Nachmittage auch noch mal so eine halbe Stunde. Nachmittags schlafe ich aber auch oft am Schreibtisch ein. Die Kollegen lassen mich dann auch in Ruhe, nehmen mir mein Telefon ab. Ich habe auch ein Attest vom Arzt, dass ich mehrmals täglich Erholungspausen brauche.
Und nach Feierabend, wenn ich so mit meinem üblichen Programm durch bin, dann schlafe ich meistens im Sessel noch mal so eine halbe Stunde. Ich gehe fast immer um die gleiche Zeit schlafen und stehe um die gleiche Zeit auf. Außer am Wochenende, da schlafe ich mal ein Stündchen länger.
Also, die Katas werden dadurch nicht beeinflusst bei mir. Mal sehen, wie es mir in den nächsten Wochen mit der Reduzierung geht. Vielleicht kann ich auch ein anderes Medi bekommen. Ich habe Mitte September wieder einen Termin beim Neurologen. Ich werde Euch dann mal berichten.

Macht es gut und einen schönen Abend Euch allen. Gruß Martina
Et kütt wie et kütt

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Gewichtsveränderungen

Ungelesener Beitragvon Schlafmuetze » Fr 7. Sep 2007, 18:40

HAllo,
also ich hatte auch jahrelang Vigil und war am Ende bei 5-6 Tabletten täglich...die Wirkung liess nach... mein Problem damals: ich verlor so viel Gewicht, dass ich am Ende unter 50 Kilo wog und Vigil nicht mehr dosiert werden konnte...
es machte zwar Schlaflos, aber nicht wach, wenn ich es brauchte, sondern es war eher ein "nicht zur Ruhe kommen können - bei steigendem Erholungsbedürfnis" ein fieses GEfühl...
ein Jahr habe ich Vigil abgesetzt. Bei höherer Vigildosis bekam ich auch eher "Weichere Knie", um das noch zu sagen...
Als ich es absetzte kamen zwar für eine zeit lang sämtliche Symtome natürlich extrem zurück aber ichh atte das damals in den Semesterferien gemacht, das ging dann noch. Es gab schlimme Tage aber das Studentenwohnheim - der Flur auf dem ich lebte hat mich gerettet üder die schwere Zeit...
Meine Gewichtsprobleme kamen daher, dass ich echt darauf angewiesen war meine Medikamente auf nüchternen Magen zu nehmen. Ich habe mir den Wecker gestellt, die Medikamente genommen, dann noch mal ne Stunde, oder ne halbe geschlafen und dann konnte ich erst wach werden....
Die Vigil auf nüchternen magen nehmen hat sich bei mir ungefähr so ausgewirkt, wie bei anderen Menschen die Kaffee nicht vertragen....mit Anregunge des Stofwechsels einschliesslich der Verdauung.
Also ich weiss ja nicht ob ich daraus einen Tipp gestalten kann, aber so wars bei mir...
Heute muss ich um mein Gewicht zu halten morgend Ritalin nehmen, dann nach der ersten Mahlzeit kann ich mit Vigil weiter machen.
Wenn ich arbeite muss ich drei bis vier mal täglich Medikamente nehmen, da ich schon sehr früh angefangen habe ( Schlaflabor - ich musste vor meinem Chef die Auswertungen fertig haben), das heisst gegen 10:00 war schon die nächste Dosis fällig, daran musste ich mich sehr öange gewöhnen und oft war ich so beschäftigt ich kam gar nicht dazu. Das bewirkte dass ich Mittags sooo Müde war, das es eigentlich für die mittagsdosis zu spät war...
na ja
vielleicht hilft dir das
SchlafMütze


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