Schlafapnoe

Diskussionen um Schlafapnoe, RLS, Idiopathische Hypersomnie und ähnliche Schlafstörungen

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Firefee
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Schlafapnoe

Ungelesener Beitragvon Firefee » Di 1. Aug 2006, 08:20

Guten Morgen ,

Ich heiße Angelika und habe mich hier mal registriert na dem ich das halbe Netz abgesucht habe nach einer Lösung , anfang des Jahres wurde bei mir Schweres Obstruktives Schlafapnoe Syndrom festgestellt. Ich bekam ein CPAC Gerät und wurde auf 9 mb eingestellt. Doch leider zeigte dies keine wirkung , worauf hin meine Neurologin mir Vigil verordnet hat ende Mai.

Wir begonnen mit einer halben Tablette und steigerten dann langsam und nun bin ich auf drei Tabletten am Tag . Trotz dieser Dosis bin ich immer noch müde und würde wenn ich könnte ziemlich oft am Tag schlafen. Was ja natürlich Beruflich nicht immer geht , bin nur froh das ich jetzt Urlaub hatte und so mal ein Nickerchen machen konnte.

In letzter Zeit , um genau zu sein , seit der steigerung von 2 auf 3 Tabletten habe ich immer wieder mal Herzrasen ( Puls 136 im ruhezustand ) , mein Errinnerungsvermögen verläßt mich hin und wieder und mir sacken die Beine immer mal wieder weg. Meine Neurologin ist erst am 10.8. wieder da und dann habe ich direkt einen Termin.

Ich werde die Entwicklung dann mit ihr durchsprechen und hoffe das sie eine Lösung findet. Es ist ziemlich anstrengend jeden Tag immer wieder aufs neue gegen die Müdigkeit anzukämpfen .

Meine Frage an euch wäre nun , gibt es alternativen zu Vigil ? Den ich bin der Meinung das die bei mir nicht wirken und es muß doch was geben wo es mir besser mit geht.

Für jede Antwort oder Tipp bin ich dankbar.

Liebe Grüße

Fee
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Herbert
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Ungelesener Beitragvon Herbert » Di 1. Aug 2006, 15:15

Hallo Fee


Ich habe auch ein CPAP-Gerät und bin immer noch müde.

Mir hilft Vigil gut.


Ich habe nur das Problem, daß bei mir nachts die Nase zugeht und dann schnarche ich trotzdem. Meist nehmen die Geräteatmer bei Therapiebeginn zu, wodurch der Druck erhöht werden muß!
Nachdem ich mein Gewicht und die Nase wieder unter Kontrolle habe, geht es mir besser.

Du solltest das alles nochmal mit deinem Arzt besprechen.

Vielleicht steckt aber noch mehr an Krankheiten dahinter, die zusätzlich behandelt werden müssen. ( Narkolepsie, Hypersomnie usw ) Laß dier mal dein Schlafprofil zeigen.

Man muß viel Geduld mitbringen um komplexere Krankheitsbilder in den Griff zu bekommen. Das kann man nur in Zusammenarbeit mit den Ärzten, und indem man sich selber schlau macht.


LG Herbert

Firefee
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Ungelesener Beitragvon Firefee » Di 1. Aug 2006, 17:27

Hallo Herbert ,

Danke für deine Antwort . Ich habe eine Fullfacemaske mit einem Therapiedruck von 9 mb. Mit der Maske habe ich keine Probleme und habe mich auch schnell dran gewöhnt . Das mir die Nase oder so zu geht habe ich nicht . Das einzige was ich wohl immer mache ist das ich spreche mit der Maske im Schlaf , aber man versteht es logischerweise nicht.

Anfang Januar habe ich das Gerät bekommen nach dem ich 3 Tage im Schlaflabor war. Im Mai war ich noch mal im Schlaflabor zur Kontrolle weil ich immer noch müde bin und da wurde gesagt : Sauerstoffsättigung bei 98 % und druck von 9 mb ausreichent und brauch nicht angehoben werden.

Habe meinen Polysomnographie Report hier vor liegen . Lasse mir immer eine Kopie meiner Sachen aushändigen damit auch ich die Übersicht nicht verliere und einfach was in den Händen habe falls mal was ist.

Geduldig bin ich allemal , aber solangsam fällt es mir sehr schwer , wenn man bedenkt das alles vor 1 Jahr und 8 Monaten angefangen hat und ich wie ein Tennisball hin und her geschickt wurde . Und sogar jetzt noch geschickt werde und dann jedesmal der streß an mein Rezept zu kommen ..... wahnsinn. Zumal meine Hausärztin eine Vigilhasserin ist und sie es ablehnt mich zu behandeln wenn ich die Tabletten nehme. Und zwischen ihr und meiner Neurologin kommt auch kein Austausch zustande , es ist einfach nur furchtbar.

Schlau machen tue ich mich ja gerade *lach* indem ich mich hier registriert habe und mich mit euch austauschen möchte.

Danke noch mal für deine Antwort.

Liebe Grüße

Fee
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Herbert
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Ungelesener Beitragvon Herbert » Di 1. Aug 2006, 18:37

Hallo Fee

Das mit den Vigilhassern kenne ich auch !
Und Ärzte die sich weigern zu kommunizieren sind leider häufig !
Da hilft nur wechseln ist meine Erfahrung. :-(

Es gibt ja noch mehr als Vigil, vielleicht hilft ja ein anderes Stimulanz.

Inzwischen wurde bei mir noch restless legs gefunden und richtig behandelt wurde , brauche ich allerdings kaum noch Vigil.
Frag mal deine bessere Hälfte, ob Du im Schlaf zappelst.

Ich hab meinen Koffeinkonsum von ca 40 Tassen auf zwei Tassen Kaffee täglich reduziert, damit geht es mir besser und ich bin wacher !
Grüntee soll noch besser sein als Kaffee.

Ich habe auch eine Fullfacemaske, ist echt besser als nur Nase ...

Und ein 3m Schlauch ist auch besser wenn man mit seinem Partner nachts zusammengekuschelt schlafen will. Bei 1,8m schleppt man ständig das Gerät ab. ;-)


LG Herbert

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Ungelesener Beitragvon Firefee » Di 1. Aug 2006, 19:35

Hallo Herbert ,

Ich bin auch schon die ganze Zeit am hin und her am überlegen ob ich nicht den Hausarzt wechseln soll . Es spricht einiges dafür zubleiben und einiges dagegen. Muß ich mir mal noch genauer durch den Kopf gehen lassen.

Ich habe früher gerne und viel Kaffee getrunken , aber mitlerweile (auch bedingt durch meinem Mann ) haben wir auch runter reduziert auf zwei Tassen am Morgen. Tee ist nicht ganz so mein Fall es sei denn es ist ein leckerer Früchtetee. :D

Mein Mann sagt ich spreche sehr viel im Schlaf und man kann mich sehr schön ausfragen dann *fg* . Nun mit der Maske geht es ja nicht mehr da man nix versteht. Aber ne Bekannte von mir hat am WE bei mir geschlafen und die sagte ich drehe mich viel und ich hätte sie auch getretten , aber im Labor haben die nix gesagt dazu.

Ich habe den Idealstandart Schlauch dran und einen längeren brauch ich auch nicht das das Gerät sehr nahe am Bett steht und ich trotzdem 1a kuscheln kann. Welches Gerät hast du wenn ich dich das mal so nebenbei fragen darf ?

Liebe Grüße

Fee
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Ungelesener Beitragvon Herbert » Di 1. Aug 2006, 20:44

Hallo Fee

Mein RLS ist auch erst nach 4 Jahren Schlaflabor entdeckt worden, obwohl ich schon 15 Jahre vorher meine Partnerinnen und mich selbst getreten habe.

Ich hab ein Resmed MiniMax mit Befeuchter, ist wohl nicht das zuverlässigste. Es steht am Boden, da kann es wenigstens nicht mehr runterfallen. ;-)
Ich war früher ein sehr aktiver Schläfer unbd hab ganz gut das schlafzimmer "aufgeräumt".

LG Herbert

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Ungelesener Beitragvon Firefee » Mi 2. Aug 2006, 09:09

Guten Morgen Herbert ,

Ich habe einen SomnoComfort , auch mit Befeuchter . Es ist sehr leise und mein Mann sagt immer es hört sich an wie Wellenrauschen *gg*.

4 Jahre ist aber eine lange Zeit bis sie was gefunden haben. Ich denke manchmal ist das nicht so realistisch , ich meine die Messungen im Schlaflabor , den man verhält oder schläft doch anders als zu Hause in seinem eigenen Bett.

Also ich weis nur das ich in meiner Kindheit und auch als Jugendliche immer Schlafgewandelt bin , bis meine Mutter die Türen immer abgeschloßen hatte und ich nicht mehr raus konnte. Denn sie hat mich mal von der Straße geholt und das war ihr unangenehm.

Ich kann bei meinen Kindern beobachten das die große zb. früher auch immer Schlafgewandelt ist , aber das hat sich jetzt gelegt , aber sie redet glasklar im schlaf. Kommen manchmal lustige Dinge bei raus . Meine kleine wandert auch Nachts , aber bei ihr finde ich es ausgeprägter als bei der großen , den sie hat die Augen auf und redet dabei und manchmal weint sie auch.

Gestern war ich so müde und habe einen Mittagsschlaf von 3-4 Stunden gemacht und später am Abend fiel es mir echt schwer in den Schlaf zu kommen . Habe mich oft und viel gedreht bevor es endlich geklappt hat. War das erste mal das ich das hatte.

Naja , ich hoffe das bald der 10.8. ist und ich zu meiner Ärztin kann .

Liebe Grüße

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Ungelesener Beitragvon Herbert » Mi 2. Aug 2006, 12:21

Hallo Fee,

mein Gerät steht halb unter dem Bett und ist deshalb eigentlich kaum zu hören.
Probleme macht die Maske. Das Ausatemventil ist schon gut zu hören. Meine Bessere Hälfte beschwert sich schonmal darüber.


Das Problem mit dem Schlaflabor ist einfach geklärt: Man schläft dort verkabelt anders als zu hause.
Wie gesagt RLS hab ich schon Jahrzehnte, aber es hat 3 Jahre gedauert bis es im Schlaflabor aufgetreten ist!


LG Herbert

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Ungelesener Beitragvon Firefee » Mi 2. Aug 2006, 13:02

Hallo Herbert ,

Was wird denn anders gemacht wenn man im Schlaflabor ist und auf Narkolepsie getestet wird ? Man ist doch dann auch verkabelt und es laufen dann auch die Aufzeichnungen ? Kann man es anhand der Aufzeichnungen schon erkennen oder müßen noch andere Test´s gemacht werden ?

Ich habe gelesen das nicht jedes Schlaflabor gleich ist und nicht alle so gezielt schauen können . Ich meine damit das sich einige Labore auf Apnoen spezialisiert haben und nicht auf Narkolepsie . Können die es dann überhaupt diagnostizieren ?

Liebe Grüße

Fee
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Ungelesener Beitragvon Herbert » Mi 2. Aug 2006, 15:42

Hallo

Die Diagnose von N ist einfach wenn man erst anfängt zu Träumen und dann der Tiefschlaf kommt. Ansonsten wird es schwierig.

Wie Adson schon gesagt hat : jeder Schlafmediziner sollte das können.

Nur mit der Behandlung sollte man zu einem gehen der schon ein bißchen Erfahrung hat. Bei mir haben sich aber auch schon Leute bewährt, die noch keine N in der Praxis hatten, aber trotzdem gut waren.

LG Herbert

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Ungelesener Beitragvon Firefee » Mi 2. Aug 2006, 17:37

@ Herbert ,

Sorry aber das verstehe ich nicht ganz , man muß also in der Tiefschlafphase sein und Träumen und darüber wird es dann diagnostiziert ?

Öhm , ich habe früher viel und oft geträumt , auch ziemlich realistische Dinge wo ich mir nicht sicher war ob ich träume oder ich sie wirklich erlebe. Aber seit ich ende Januar mit der Maske schlafe träume ich nicht mehr , bzw. ich träume nicht mehr so wie früher. Aber sobald ich mal ohne Maske schlafe ( Mittagsschlaf ) habe ich wieder die realistischen Träume mit allem drum und dran.

Vielleicht sollte ich mal im Schlaflabor ohne Maske schlafen und nur mit den Kabeln zur Messung .

Grüße

Fee


P.s. Ich habe mich mal einwenig schlau gemacht über mein Schlaflabor , und mein Schlaflabor setzt sich so zusammen :

Das interdisziplinäre Ärzteteam setzt sich daher zusammen aus den Fachgebieten Neurologie, Psychiatrie, Innere Medizin, Pneumologie (Lungenheilkunde) und Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde.


Wir haben hier noch ein zweites Schlaflabor , vielleicht war ich ja im falschen ? Den in dem zweiten gibt es einen Facharzt für Innere Medizin,

Pneumologie und Somnologie (Schlafmedizin)
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Ungelesener Beitragvon Herbert » Do 3. Aug 2006, 02:31

Hallo Fee,

Dein Schlaflabor scheint schon das richtige zu sein, denn es hat einen Neurologen.

Ein sicheres Zeichen für Narkolepsie ist SOREM, d.h. man träumt erst hat erst danach Tiefschlaf. Das sollte jeder Somnologe erkennen.
Eine weitere sichere Sache ist wenn man Kataplexien hat.


LG Herbert

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Ungelesener Beitragvon Firefee » Do 3. Aug 2006, 08:23

Hallo Herbert ,

Danke für deine Antwort und für deine Gedult mir alles zu erklären.

Liebe Grüße

Fee
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Ungelesener Beitragvon Herbert » Do 3. Aug 2006, 12:19

Hallo Fee,

Gern geschehen.


LG Herbert

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Ungelesener Beitragvon Firefee » Fr 4. Aug 2006, 23:48

Hi ,

Ich denke ich lasse es sich erstmal auf sich beruhen , zumindestens so lange bis ich meinen nächsten Termin beim Neurologen habe . Bringt doch nichts im leeren zu stochern und ein falls und wenn abzuwegen ohne eine anständige Untersuchung im Schlaflabor. Das wäre dann zwar mein 3 Aufenthalt für dieses jahr , aber naja.

Ich danke euch ,

Liebe Grüße

Fee
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