Kleine-Levin-Syndrom

Diskussionen um Schlafapnoe, RLS, Idiopathische Hypersomnie und ähnliche Schlafstörungen

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Micka

Kleine-Levin-Syndrom

Ungelesener Beitragvon Micka » Mo 13. Feb 2006, 16:57

Hallo!
Ich hoffe einer von Euch kann mir helfen. Die Ärzte vermuten bei mir das Kleine-Levin-Syndrom kennt sich einer von Euch etwas damit aus und kann mir sagen welche Untersuchungen zur Feststellung des Syndroms alle nötig sind. Ich hatte jetzt schon eine Lumbalpunktion und sie wollen eine zeite Punktion durchführen, weis einer ob das zwingend nötig ist. Da ich nach der ersten eine woche Bettlägerich war, durch absinken des Liquor.
Währe schön wenn ihr mir helfen könntet.

Grübchen
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Ungelesener Beitragvon Grübchen » Mi 15. Feb 2006, 12:28

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Narki
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Ungelesener Beitragvon Narki » Mi 15. Feb 2006, 18:38

Hallo Micka

hier ein weiterer Linktipp:

Eine Site aus den USA nur über das Kleine-Levin Syndrom mit FAQ's, Erfahrungsgeschichten und Chat
http://www.klsfoundation.org/

Gruss,
Narki

lana35

kleine-levin-syndrom

Ungelesener Beitragvon lana35 » Fr 17. Mär 2006, 13:35

hallo, mein sohn leidet seit 3 jahren am kls. eine lumbalpunktion zur diagnose war bei ihm nicht nötig. was hast du denn für symptome? würde mich sehr über einen erfahrungsaustausch freuen, da es ja "leider" nicht so viele betroffene gibt. lg lana

Micka

KLS

Ungelesener Beitragvon Micka » Mi 28. Jun 2006, 12:18

Hallo Lana!

Ich würde mich sehr freuhen wenn, wir uns über KLS austauschen könnten. Mich würden sehr interessieren wie es anderen mit mit dieser Krankheit geht.

lg Micka

Akira
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Kleine Levin Syndrom

Ungelesener Beitragvon Akira » Mo 16. Jul 2007, 14:49

Hallo!

Ich leide auch unter dem Kleine Levin Syndrom und würde mich gerne mit jemanden austauschen!

Also wenn ihr interesse habt schreibt mir hier oder eine E-Mail.

LG
Akira

Sternenbande85
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Re: Kleine-Levin-Syndrom

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Do 16. Okt 2008, 00:51

Hallo!
Falls es in diesem Forum noch irgendjemanden gibt, der anwesend ist und KLS hat, dann würde ich mich über eine Antwort freuen.
Grüsse

hape
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Re: kleine-levin-syndrom

Ungelesener Beitragvon hape » So 4. Okt 2009, 22:40

lana35 hat geschrieben:hallo, mein sohn leidet seit 3 jahren am kls. eine lumbalpunktion zur diagnose war bei ihm nicht nötig. was hast du denn für symptome? würde mich sehr über einen erfahrungsaustausch freuen, da es ja "leider" nicht so viele betroffene gibt. lg lana


Hallo Lana,

meine Tochter hat seit knapp 3 Jahren KLS. Würde mich freuen, von Dir zu hören

hape

Sternenbande85
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Re: Kleine-Levin-Syndrom

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Mi 7. Okt 2009, 01:29

Wie kann denn ein Kind diese Krankheit haben? Ich meine, wenn ich so eine Phase bei der Krankheit habe, dann muss mein Freund mindestens 6-10mal am Tag seinem Mann stehen. Aber ein Kind kann doch keine Hypersexualität haben oder?

Akshaya
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Re: Kleine-Levin-Syndrom

Ungelesener Beitragvon Akshaya » Mi 7. Okt 2009, 12:58

Hallo Sandra,

in Wikipedia steht: "Das Alter bei Beginn der Symptome schwankt zwischen 4 und 82 Lebensjahren". Und "oft tritt ein hypersexuelles Verhalten auf". Oft heißt nicht "immer".

Gruß von Akshaya

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Re: Kleine-Levin-Syndrom

Ungelesener Beitragvon anet » Di 9. Mär 2010, 10:05

Hallo ,
ich bin für meinen Neffen in diese Gruppe eingetreten , der seit 2 Jahren an seltsamen
immerwiederkehrenden " Schlafwochen " leidet .

Von einem auf den anderen Tag kann er morgens wegen starker Müdigkeit und Schwindel nicht aufstehen.
Er verbringt die nächsten 8-12 Tage nur schlafend im Bett, ist in den Wachphasen teilnahmslos, verwirrt, depressiv und hat nicht viel Appetit.
Nach dieser Zeit flaut die Müdigkeit wieder ab und unser Sohn ist danach wieder topfit als wäre nichts gewesen.

Diese Episoden kommen seit Mai 2008 durchschnittlich alle 3 Monate.

Da uns bisher kein Arzt weiterhelfen konnte , bin ich bei eigenen Recherchen auf diese Kranheit gestoßen , deren Symptome fast genau auf meinen Neffen zutreffen .

Wie wurde das Kleine Levin Syndrom bei Euch diagnostiziert ?
Wurde es in der Akutphase ( Schlafwoche ) oder in einer normalen Phase diagnostiziert .
Kennt ihr eine Klinik in Deutschland , die sich mit diesem Syndrom auskennt ?

Vielen Dank für Eure Hilfe
anet

Sternenbande85
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Re: Kleine-Levin-Syndrom

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Sa 10. Apr 2010, 20:37

Ich bin mittlerweile geheilt. Mein Arzt hat mir erklärt, dass es sich bei dieser ominösen Krankheit um die Erfindung eines Chefarztes aus Hessen handelt, welcher es mit seinem Ego nicht vereinbaren kann zuzugeben, dass er nicht weiss an welcher Krankheit der Patient leidet.
In Wahrheit war es bei mir eine Kombi aus einer Meningitis, einem zu hohen Urangehalt im Blut und Nebenwirkungen der Medikamente dagegen.
Zu deinen Fragen kann ich nicht viel sagen. Nur, dass es nur eine Klinik in Deutschland mit besagtem Chefarzt gibt, der an Realitätsverlust leidet.

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Narki
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Re: Kleine-Levin-Syndrom

Ungelesener Beitragvon Narki » So 18. Apr 2010, 07:54

Sternenbande85 hat geschrieben:Mein Arzt hat mir erklärt, dass es sich bei dieser ominösen Krankheit um die Erfindung eines Chefarztes aus Hessen handelt, ...


Das Kleine-Levin-Syndrom hat den Diagnosecode G47.8. Diese ICD-Codes werden von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) herausgegeben. Die Krankheit würde wohl kaum in die Sammlung aufgenommen, wenn sie lediglich ein Hirngespinst eines Arztes in Deutschland wäre.

Entschuldige Sternenbande, aber dein Posting trägt nichts zur Aufklärung bei.

Gruss,
Narki

Armend
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Re: Kleine-Levin-Syndrom

Ungelesener Beitragvon Armend » Mo 19. Apr 2010, 22:32

Hallo Sternenbande85,solltest Du in Hessen bei einem Chefarzt gewesen sein in Nordhessen in einer Klinik die das bei Dir Diagnostiziert haben dann wird er Dir wohl mitsicherheit nicht die falsche Diagnose Diagnostiziert haben!!!Den die Klinik ist was Schlafkrankheiten oder andere Neurologische Krankheiten drauf spzialisiert,
Denn wenn einer Überhaupt in BRD etwas vom Kleine Levin Syndrom versteht dann ist es Er!!!
Ich denke nicht das Er so ist wie Du ihn hier beschreibst!!
Das finde ich nicht Gut,vielleicht bist Du nicht zufrieden aus irgend welchen Gründen das acuh immer sein mag
solltest Du keine Ärtzte schlecht reden !!!

Ach ja um welcehn Artzt handelt es sich den bei Dir wenn ich mal fragen Darf ?
Wie oft warst Du dort in Behandlung ????

Sternenbande85
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Re: Kleine-Levin-Syndrom

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Mo 26. Apr 2010, 22:56

Och du, die selbe Klinik in Nordhessen, die meint sie wäre auf neurologische und schlafmedizinische Krankheiten spezialisiert, hat bei mir noch ganz andere Sachen diagnostiziert. So wurde bei mir bei einer Grösse von 1,74m und einem Gewicht von 67kg Adipositas festgestellt. Natürlich hat man noch gleich Hypertonie mit in den Bericht geschrieben, weils ja so schön passt. Selbst die passenden Medikamte wurden mir gleich empholen. So viel Kompetenz in einer neurologischen Klinik ist schon beeindruckend. Der Patient ist zu dick und hat einen zu hohen Blutdruck und schwupps hat man sich die Müdigkeit erklärt. Und das Ganze auch noch ohne auch nur einmal Blutdruck bei mir zu messen. Eine beachtliche medizinische Leistung wie ich finde.

Das ich jemals in Behandlung in dieser Klinik war kann man ja gar nicht sagen. Ich war eher eine Mischung aus Einnahmequelle und Versuchskaninchen. Einmal war ich ambulant da, das zweite mal stationär für 3 Tage. Innerhalb dieser 3 Tage hat man es geschafft einen MSLT Test bei mir durchzuführen und Blut abzunehmen.
Aber eine Behandlung (von was eigentlich?) sollen doch lieber die anderen machen, daran verdient man doch nicht.


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