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Eure Erfarungen bei IHS ohne Medikament

Verfasst: Sa 5. Sep 2015, 09:21
von Patricia
Hallo Miteinander :mrgreen:
habe gestern beschlossen, dass ich Modasomil absetzen werde. Heute in der frühe hab ich auf eine halbe Tablette reduziert.
Da ich noch nicht wirklich aktuelle Erfahrungsberichte gefunden habe, möchte ich dieses Thema neu beginnen.
Was mir im Moment schwer fällt, ist die selbstmotivation. Bis jetzt hab ich es ganz gut geschafft, aber nun... :cry: ich würd mich am liebsten nur verkriechen. Wie ist das bei euch?

Re: Eure Erfarungen bei IHS ohne Medikament

Verfasst: Mo 7. Sep 2015, 08:42
von EyAlder
Hi,

wie das mit dem Absetzen ist? Ich lasse es einfach weg. Jeden Urlaub und praktisch jedes Wochenende.
Klar ist dann die dauerhafte Müdigkeit wieder da, aber das ist ja nur logisch.

Warum willst Du da etwas ausschleichen? Eine Abhängigkeit gibt es ja nicht. Einfach weglassen und gut ist.

Viele Grüße

Re: Eure Erfarungen bei IHS ohne Medikament

Verfasst: Di 8. Sep 2015, 14:56
von Patricia
Ich musste 2 Wochen die halbe Dosis nehmen und dann auf die ganze. Da bin ich davon ausgegangen, dass ich es auch so " ausschleichen" lassen sollte. Aber ich hatte mal einen Tag kein Medi genommen, da ich eben gelesen habe, dass es mal genommen wird und dann wieder nicht. Das hat mir überhaupt nicht gutgetan. Deshalb mache ich es so.
Wollte das mit meinen Arzt besprechen. Bekomme aber nicht so schnell einen Termin.

Re: Eure Erfarungen bei IHS ohne Medikament

Verfasst: Di 22. Sep 2015, 20:42
von mmm0815
Hallo zusammen,
ich habe die Diagnose IH erst seit kurzem, endlich, nach sechs Jahren. Allerdings haben wir bereits Modifinil und Methyphenidat probiert und wieder abgesetzt. Nun habe ich zwar endlich eine Diagnose, aber doch keine Hoffnung auf Hilfe. Klar bin ich vorher auch ohne ausgekommen, aber zum einen wurde es in letzter Zeit schlimmer, und zum anderen wünsche ich mir natürlich Besserung, wenn es sie denn geben soll.

Habt Ihr außer mit den beiden Medis noch mit anderen gute Erfahrungen gemacht? Pflanzlich und alternativmedizinisch gibt es ja nicht wirklich Möglichkeiten. Hab ich überhaupt Aussicht auf irgendeine Linderung? Oder sind mit den beiden Medis nun meine Hoffnungen wieder komplett begraben und ich muss darauf hoffen, dass die Forschung irgendwann Neues hervorbringt?

Vielen Dank für Eure Erfahrungen,
hab außer diesem Forum online keinen anderen Austausch von Betroffenen gefunden ...

Viele Grüße
mini

Re: Eure Erfarungen bei IHS ohne Medikament

Verfasst: Sa 26. Sep 2015, 19:09
von Patricia
Hallo,
Da im deutschsprachigen Raum keine Gruppe für Hypersomnie zu finden ist (nicht mal eine Selbsthilfegruppe), habe ich auf FB eine eröffnet.
https://www.facebook.com/groups/6678826 ... ef=browser

Re: Eure Erfarungen bei IHS ohne Medikament

Verfasst: Do 21. Dez 2017, 13:57
von Haflinger
Hallo,

ich bin auch auf der Suche nach nichtmedikamentösen Behandlungsmethoden. Ich verzweifle an dieser Krankheit. Zudem habe ich auch noch CFS und die Symptome vermischen sich. Die Krankheiten schränken mich ein.

Liebe Grüße, Haflinger