Narkolepsie oder doch was anderes?

Diskussionen um Schlafapnoe, RLS, Idiopathische Hypersomnie und ähnliche Schlafstörungen

Moderatoren: Jan, Webmaster

Shyango
Beiträge: 5
Registriert: So 24. Nov 2013, 15:12
Wohnort: NRW Kreis Warendorf

Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon Shyango » Do 28. Nov 2013, 20:46

Hallo zusammen,
Ich bräuchte mal euer Fachwissen:

Seit langem leide ich unter ziemlichen Schlafproblemen.
Das betraf meistens vorallem das Durchschlafen. Irgendwann kamen nach und nach nachts auch Schlaflähmungen und Halluzinationen dazu. Am Anfang nur alle paar Monate mal (damals für mich schon sehr beängstigend).

Seit dem ersten Auftreten sind jetzt gut und gerne fünf bis sechs Jahre vergangen. Mittlerweile habe ich diese Symptome teilweise mehrmals pro Woche. Natürlich kam damals auch ziemlich schnell eine teilweise starke Tagesmüdigkeit dazu, gerade in der Schule sind mir oftmals zwanghaft die Augen zugefallen.
Damals dachte ich, dass das normal ist, jeder hätte mal solche Phasen. Es wurde mit Eintritt ins Arbeitsleben auch besser, klar war ich müde aber die Einschlafattacken wurden weniger, je mehr ich mich gefordert gefühlt habe um so besser ging es mir.

Jetzt ist es mittlerweile aber mit den Schlaflähmungen und vorallem mit den nächtlichen Halluzinationen so schlimm geworden, dass ich abends wenn ich schlafen soll vor Panik vor den nächtlichen Besuchern erstmal gar nicht einschlafen kann... Wenn ich es dann doch irgendwann schaffe kommt es wie es kommen muss. Mehrmaliges erwachen, mal ohne Grund, mal mit Schlaflähmung und oft mit Halluzinationen.
Dementsprechend ist die Tagesmüdigkeit mittlerweile wieder allgegenwärtigen. Automatisches verhalten rundet das ganze dann noch ab.

Auf Grund dieser Symptome habe ich mich dann doch endlich getraut meine Hausärztin zu konsultieren. Die hat mich dann mit Beschwerden wegen Alpträumen zur Psychotherapie geschickt. Dort wurde mir in der ersten Sitzung direkt mitgeteilt, dass ich mit Halluzinationen doch besser zu einem Psychiater gehen sollte. Gesagt getan, und siehe da, mir wurden gezielte Fragen gestellt und das erste mal hatte ich das Gefühl: der weiß was er tut. Dieser Psychiater hat mir dann die Diagnose Nakrolepsie gestellt und mir eine Überweisung zum Neurologen ausgestellt. Dort soll das ganze dann bestätigt werden. Den Termin habe ich Ende nächster Woche.

Natürlich habe ich mich jetzt schonmal ein wenig zu diesem Thema belesen. Meine Frage an euch wäre jetzt: kann es auch etwas anderes sein? Ich hätte nie gedacht das es so viele Schlafstörungen gibt und ich habe ziemlich Angst vor dem Termin beim Neurologen und den daraus resultierenden Folgen.

Wäre euch für eure Hilfe sehr dankbar!

LG

Benutzeravatar
Sammy
Muntermacher
Beiträge: 24
Registriert: Sa 27. Apr 2013, 11:52
Wohnort: NRW Kreis Soest

Re: Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon Sammy » Do 28. Nov 2013, 21:09

Wovor hast du denn genau Angst?

Shyango
Beiträge: 5
Registriert: So 24. Nov 2013, 15:12
Wohnort: NRW Kreis Warendorf

Re: Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon Shyango » Do 28. Nov 2013, 21:24

Naja, ich denke mal hauptsächlich vor Veränderungen bzw. genauer vor Einschränkungen bei einer Bestätigung der Narkolepsie.

Ich mag den Gedanken nicht vielleicht gesagt zu bekommen das ich eine nicht heilbare Krankheit habe und die jetzigen Symptome dazu gehören und möglicherweise nie weg gehen. Ich möchte einfach wie jeder normale Mensch nachts schlafen können ohne das irgendwelche Leute an meinem bett stehen und mir etwas antun wollen.

Deswegen habe ich glaub ich die Hoffnung das es vielleicht ja auch eine andere Erklärung für meine Symptome gibt. Eine Erklärung welche eine nicht so endgültige Diagnose mit sich bringt...

Benutzeravatar
somnueschen
Muntermacher
Beiträge: 129
Registriert: Do 14. Okt 2010, 21:53

Re: Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Mo 2. Dez 2013, 20:08

Shyango hat geschrieben:Ich mag den Gedanken nicht vielleicht gesagt zu bekommen das ich eine nicht heilbare Krankheit habe und die jetzigen Symptome dazu gehören und möglicherweise nie weg gehen. Ich möchte einfach wie jeder normale Mensch nachts schlafen können ohne das irgendwelche Leute an meinem bett stehen und mir etwas antun wollen.
Deswegen habe ich glaub ich die Hoffnung das es vielleicht ja auch eine andere Erklärung für meine Symptome gibt. Eine Erklärung welche eine nicht so endgültige Diagnose mit sich bringt...

Hallo Shyango,
das kann ich sehr gut nachfühlen. Wir alle kämpfen mehr oder weniger oft und mehr oder weniger verzweifelt mit der Endgültigkeit dieser Diagnose. Das ist eine Auseinandersetzung mit den harten ungerechten Möglichkeiten des Menschenlebens, die man viel lieber verdrängen würde.
Ich weiß nicht, welche Krankheiten ähnliche Symptome hervorrufen. Sollte sich die Diagnose Narkolepsie bestätigen, versuch daran zu denken, dass eine schon bestehende Tatsache endlich ANERKENNUNG findet. Du kannst daran arbeiten, die Symptome als Krankheit zu verstehen und in Dein Leben zu integrieren - das gibt Dir deutlich mehr Reaktionsmöglichkeiten als ein diffuses Schwimmen in "geht anderen doch auch so" oder "wieso kann ich eigentlich nicht …". Daneben wachsen auch Deine Ansprüche an die Umgebung, Du simulierst nicht, Du bist auch nicht "selber schuld".
Die klassischen Stadien der Verarbeitung einer Diagnose sind Verleugnung/Trauer/Wut/Verhandeln/Anpassung. Falls Du die Diagnose bekommst, könntest Du versuchen, sie wie eine "Hausaufgabe" anzunehmen, die Du lösen kannst. Dauert eben etwas länger :? Deine Zustandsbeschreibung spricht dafür, dass Du nicht unter der allerschwersten Form von Narkolepsie leidest, somit gibt es den Trost, dass es sich einigermaßen mit dieser chronischen Krankheit leben lässt, sie ist weder tödlich noch tut sie (körperlich) besonders weh.
Falls Du es nicht hast, um so besser :wink:
Melde Dich, wenn Du mehr weisst
somnueschen

Der römische Gott Somnus
wohnt in einer dunklen stillen Höhle, durch die der Fluss des Vergessens fließt
verleiht den Schlummer durch sanftes Wehen seiner Schwingen
befreit die Herzen von Sorgen durch sein Füllhorn voll Träume

antischnarchi
Muntermacher
Beiträge: 67
Registriert: Fr 30. Aug 2013, 19:25

Re: Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon antischnarchi » Mo 23. Dez 2013, 07:37

somnueschen hat geschrieben:
Shyango hat geschrieben:... somit gibt es den Trost, dass es sich einigermaßen mit dieser chronischen Krankheit leben lässt, sie ist weder tödlich noch tut sie (körperlich) besonders weh.
Falls Du es nicht hast, um so besser :wink:
Melde Dich, wenn Du mehr weisst



...ist die Frage: Was ist schlimmer, körperlicher oder seelischer Schmerz?

Gruß

antischnarchi

(mein erster Betrag zur Erhöhung des Forentrafics)

PeterPaul
Muntermacher
Beiträge: 106
Registriert: Mo 4. Feb 2013, 23:12
Wohnort: Kreis Bad Kreuznach, Nordpfälzer Bergland

Re: Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon PeterPaul » Mo 23. Dez 2013, 13:34

Eine richtig schwierige Frage. Für mich ist die Antwort, und ich kenne beides leider zur genüge, nicht eindeutig. Seelischer Schmerz kann momentan unendlich sein, körperlicher auch. Aber am seelischem Schmerz kann man selber besser arbeiten, ihn eventuell überwinden oder Techniken finden ihn zu ertragen. Bei körperlichen Schmerzen ist man völlig ausgeliefert. Das scheint zwar im Moment des Alptraums genauso zu sein, aber es gibt den Morgen danach. Und allein dieses Wissen kann schon eine der Techniken werden es zu ertragen.
Viel Glück, und die Möglichkeit das es keine Narkolepsie sondern etwas anderes, heilbares, ist, ist gar nicht mal so klein.
Peter
Wer schläft sündigt nicht

limi
Beiträge: 7
Registriert: Sa 25. Jan 2014, 13:16

Re: Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon limi » So 26. Jan 2014, 05:51

Shyango, was gibt's Neues?

Ich habe eine Bekannte mit ADHS und Trauma, die hat das selbe wie du: Hallus mit Alp und Schlaflähmungen.

Hast du es schon einmal versucht mit Klarträumen? Ich stelle die Frage einmal woanders im Forum...

Shyango
Beiträge: 5
Registriert: So 24. Nov 2013, 15:12
Wohnort: NRW Kreis Warendorf

Re: Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon Shyango » Mo 24. Feb 2014, 19:55

Hallo zusammen...
Neues gibt es irgendwie so einiges... ich habe die letzten sechs Wochen drei Aufenthalte im Schlaflabor gehabt.
Es hatte mich etwas gewundert das ich jedes mal so schnell wieder kommen konnte aber letzten Endes ist das ja nicht schlimm.
Stand bis jetzt: das klinische Bild deutet eigentlich wohl auf Narkolepsie hin. Fragmentierter Nachtschlaf, halluzinationen, schlafparalyse und automatisches verhalten. Problem an der Sache: beim MSLT hatte ich zwar eine mittlere einschlaflatenz vin 7, 25 Minuten jedoch kein SOREM. Die Lumbalpunktion sowie HLA Analyse ergaben nichts.
Wegen des fehlenden SOREMS gibts also jetzt erstmal formal die Diagnose i. Hypersomnie, mit dem vermerk das weiterhin klinisch gesehen zur narkolepsie tendiert wird, die aber "durch keine apparativen Untersuchungsergebnisse objektiviert werden kann".

Blöderweise hab ich noch eine weiter Diagnose erhalten: Generalisierte Epilepsie mit myoklonischen Anfällen (wohl juveline myoklonische epilepsie). Diesbezüglich werde ich momentan auf das Medikament Lamotrigin eingestellt. Mit viel Glück werde ich also hoffentlich nie einen großen Anfall erleiden. Das ganze scheint wohl genetisch bedingt zu sein (da hat die HLA Analyse wohl doch was gebracht).

Ist natürlich ein bisschen blöd, dass Anfälle meistens durch Schlafmangel oder Stress ausgelöst werden -.-

Bezüglich meiner Schlafstörung wurde ich letzte Woche während eines stationären Aufenthaltes auf eine Xyrem Verträglichkeit getestet. Ist zwar für bestimmte Epilepsie formen nicht geeignet, hat aber bei mir gut funktioniert. Dadurch kam ich auf gesamt 90 min unfragmentierten Schlaf in einer Nacht... für mich schon ein kleines Wunder ;)

Tja, jetzt gibts Xyrem auf Rezept. In einem Monat muss ich dann zu einem Gespräch zurück in die Klinik um zu schauen wie es mir damit ergangen ist.

Ansonsten muss ich jetzt noch ein paar fragen klären, ob ich zum Beispiel irgendwann wieder fahrtauglich bin oder ob such ein Antrag auf einen behindertengrad lohnt. Ich hoffe das mir mein Neurologe da weiterhelfen kann.

Soviel erst mal dazu
Danke für eure netten Antworten
Liebe grüße, Shyango

Benutzeravatar
somnueschen
Muntermacher
Beiträge: 129
Registriert: Do 14. Okt 2010, 21:53

Re: Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Mo 24. Feb 2014, 22:26

Hallo Shyango,
das ist natürlich keine Diagnose, die man gerne bekommen möchte, und Du bist anscheinend mehrfach umfassend und anstrengend ausgetestet worden. Von beidem musst Du Dich sicher erstmal erholen. Trotzdem frage ich jetzt neugierig nach: Ist es möglich, dass die Epilepsie den Nachtschlaf zerhackt und die Tagesmüdigkeit erzeugt? Mit dem Thema kenne ich mich leider garnicht aus, ich wundere mich nur, dass hier zwei Symptome gleichzeitig behandelt werden und nicht nacheinander (man könnte ja auf den Effekt des ersten Medikaments warten). Bei manchen Epilepsieformen (und manchmal bei Narkolepsie) ist eine Diät beinahe so hilfreich wie Medikamente (die ketogene Diät). Kommt das für Dich in Betracht?
Alles Gute!
somnueschen

Der römische Gott Somnus
wohnt in einer dunklen stillen Höhle, durch die der Fluss des Vergessens fließt
verleiht den Schlummer durch sanftes Wehen seiner Schwingen
befreit die Herzen von Sorgen durch sein Füllhorn voll Träume

Shyango
Beiträge: 5
Registriert: So 24. Nov 2013, 15:12
Wohnort: NRW Kreis Warendorf

Re: Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon Shyango » Di 25. Feb 2014, 12:50

Hallo somnueschen.

Die Überlegung ob das zusammenhängt hatte ich ehrlich gesagt auch schon. Werde da meinen neurologen auch mal nach fragen.

Erstmal muss leider beides behandelt werden, da mein epilepsiemedikament eingeschlichen wird und die volle Wirkung erst in ein paar Monaten erreicht wird. So lange werde ich aber mit der Schlafstörungen nicht weitermachen können.

Und das blöde ist das durch die starke Müdigkeit mein anfallsrisiko ansteigt. Also muss erstmal beides behandelt werden. Und ich muss auch ehrlich gestehen das ich nen ziemlichen aufstand gemacht hätte wenn mir jemand gesagt hätte das ich keine Hilfe für meine Schlafstörungen bekomme. Weil das hätte ich wirklich nicht mehr ausgehalten. Möchte schon gerne zumindest einen Teil meines Alltages wieder.

Mit der Diät muss ich mal schauen. Wird schwierig weil ich auch sehr gerne Obst und Gemüse esse.

Liebe grüße
Shyango

karlchen
Beiträge: 5
Registriert: So 15. Jun 2014, 14:45

Re: Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon karlchen » Do 31. Jul 2014, 15:23

Hallo Shynango,

dein beitrag ist ja schon etwas älter, aber ich dachte ich melde mich trotzdem mal in der Hoffnung wir können uns austauschen. Ich habe selber auch Narkolepsie und nun obendrauf Epilepsie. Bei mir ist das alles noch ganz neu (Nark Diagnose im Schlaflabor Anfang des Jahres und Epi nun seit ein paar Wochen). Mir geistern genau die gleichen Gedanken durch den Kopf wie dir und natürlich mache ich mir Sorgen, da das eine das andere eventuell verschlimmert und diverse medis nicht in Frage kommen. :( Da ich lange auf den Termin für die Bestätigung und genaue Definition der Epi-diagnose warten muss (also auf das einwöchige Video-eeg) hänge ich grad total in der Luft und fühle mich als könnte ich gar nichts tun zumal es mir immer schlechter geht. :( (Siehe auch mein Beitrag "Mögliche Grunderkrankung" hier im Forum).
Ich würde mich über einen Bericht von dir sehr freuen. Wie geht es dir inzwischen? Welche Medis nimmst du und mit welchem Ergebnis? Hast du auch ohne Medis weitere neurologische Probleme gehabt wie kognitive Einbußungen etc? Hast du dich nie gefragt WIESO du plötzlich diese zwei Krankheiten hast bzw. nach einer Grunderkrankung gesucht?

wäre schön du lässt noch mal was von dir hören.

Liebe Grüße und alles Gute,

karlchen

Shyango
Beiträge: 5
Registriert: So 24. Nov 2013, 15:12
Wohnort: NRW Kreis Warendorf

Re: Narkolepsie oder doch was anderes?

Ungelesener Beitragvon Shyango » Do 31. Jul 2014, 21:11

Hallo karlchen,
Mittlerweile hat sich bei mir ein bisschen was geändert.
Da ich das lamotrigin nicht vertragen habe wurde ich mittlerweile auf
Valproat umgestellt. Es ist etwas besser verträglich aber auch noch nicht das wahre.
Bezüglich der Narkolepsie wird nach wie vor untersucht, ob ein Zusammenhang mit meiner Epilepsie besteht. Leider hatte ich mittlerweile auch den ein oder anderen großen Anfall (das Lamo ist mir wirklich nicht bekommen und hat meine anfälle teilweise sogar verstärkt).
Durch die Einstellung auf Xyrem sind beschwerden deutlich besser geworden und ich schaffe es mittlerweile wieder arbeiten zu gehen, auch wenn ich es langsam angehen muss.
In zwei Wochen muss ich zum Schlafentzugs-EEG, natürlich wird dafür jetzt das xyrem abgesetzt.
Mal schauen was dabei raus kommt.

Es ist wirklich nicht einfach mit diesen Diagnosen klar zu kommen aber es ist zu schaffen :)
Ich wünsche dir viel Glück und natürlich die Stärke um das zu packen.

Würde mich freuen wenn wir uns weiter austauschen könnten :)

Liebe Grüße


Zurück zu „Verwandte Schlafstörungen“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast