Diagnose Idiopathische Hypersomnie: fragen um fragen!

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Schmetterling
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Diagnose Idiopathische Hypersomnie: fragen um fragen!

Ungelesener Beitragvon Schmetterling » Di 27. Nov 2012, 08:56

Hallo zusammen :)

Habe vor 1 Monat die Diagnose "idiopathische Hypersomnie" erhalten.
Ist noch alles ziemlich neu für mich und ich kenne niemanden mit dieser Diagnose aus meinem Umfeld. Wollte mal unter euch Betroffenen nachfragen.. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Arbeit? Freunde? Freizeit?
Ich werde im Moment mit Medikinet MR therapiert, doch das nützt mir überhaupt nicht. Nach ca. 1 Woche beginnt die Wirkung jeweils abzubauen. Mittlerweile bin ich schon bei 40 mg am Tag.
Man hat mir geraten ich solle es mit chinesischer Medizin probieren. Bin darüber jedoch ein bisschen skeptisch eingestellt. Hat es jemand schon probiert?

Gibt es vielleicht eine Art "Selbsthilfegruppe" in der Schweiz?

Danke im Voraus :)

Aurelia
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Re: Diagnose Idiopathische Hypersomnie: fragen um fragen!

Ungelesener Beitragvon Aurelia » Mo 10. Jun 2013, 13:31

Hallo Schmetterling,

meine Tochter hat die Diagnose vor 2 Jahren bekommen. Damals war sie 15. Sie durfte entscheiden, ob sie Medikamente nehmen wollte oder nicht, entschied sich dagegen und kam mit den
damaligen Anforderungen auch ganz gut ohne zurecht.Das hat sich mit Beginn der Berufsausbildung schlagartig geändert. Sie nimmt jetzt Ritalin 1- 0,5- 0 und kommt damit sehr gut klar. Vor wenigen Wochen fanden Untersuchungen im Schlaflabor und eine Lumbalpunktion statt. Die Diagnose heißt jetzt Narkolepsie. Den Unterschied kenne ich noch nicht. Kataplexien hat sie keine. Die Frage habe ich aber im Forum "Fragen an unsere Ärzte" gestellt, da sollte also demnächst eine Antwort stehen. Medikinet enthält denselben Wirkstoff wie Ritalin, soll aber eine Depotwirkung haben. Aber auch die verschwindet nach dem Absetzen des Medikamentes. Du wirst es also dauerhaft nehmen müssen. Sollte es dir nichts bringen, gibt es alternative Medis. Hier haben andere aber mehr ERfahrung als ich.

Alles Gute!

Aurelia

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Narki
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Re: Diagnose Idiopathische Hypersomnie: fragen um fragen!

Ungelesener Beitragvon Narki » Mo 17. Jun 2013, 04:43

Schmetterling hat geschrieben:Gibt es vielleicht eine Art "Selbsthilfegruppe" in der Schweiz?
Hallo Schmetterling

Für idiopathische Hypersomnie gibt es keine eigene Selbsthilfegruppe.

Für Betroffene von idiopathischer Hypersomnie ist - wie übrigens auch in Deutschland und Italien - die Patientenorganisation der Narkolepsie Gesellschaft zuständig.
In der Schweiz also die Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft SNaG http://www.narcolepsy.ch.

Gruss,
Narki

Hypersomnia
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Re: Diagnose Idiopathische Hypersomnie: fragen um fragen!

Ungelesener Beitragvon Hypersomnia » So 23. Jun 2013, 19:40

Ich habe leider die Erfahrung gemacht, daß Psychostimulantien bei IH nur sehr begrenzt helfen. Für mich ist es wichtig, daß es eben gerade kein Retard-Med. ist, weil ich kurz wirksame Medikamente besser vertrage und auch besser regulieren kann. So nehme ich hin und wieder Ritalin. Leider gibt es da viele bornierte Ärzte, die zu blöd sind so etwas zu verschreiben. Die Gefahr der Abhängigkeit ist leider bei IH nicht gegeben, weil diese Medikamente viel zu schlecht wirken. IH ist eben keine Narkolepsie. Ein Hauptunterschied ist, bei Narkolepsie gibt es durch Schlaf einen Erhohlungseffekt und bei IH nicht. Auch wenn es kein Trost ist, wenigstens ist die Diagnose bei euch relativ schnell gestellt worden. Bei mir hat es 30 Jahre gedauert. Es gibt theoretisch zwei Ansätzte, die Wachheit erhöhen oder den Schlaf verbessern. Das stimmt nun wieder mit Narkolepsie überein.
Auch, denke ich, daß man wegen der ständigen Schlappheit auch kaum für Placeboeffekte empfänglich ist, so erkläre ich mir, warum alternative Medizin bei mir auch nie gewirkt hat. Entschudigt diese scheinbar pessimistischen Äußerungen. Man braucht keinen Optimismus um gut durchs Leben zu kommen. Ein Kabarettist hat einmal gesagt,"Optimismus ist nur das Resultat aus Mangel an Information".

Alles Gute
Hypersomnia


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