Keine klassische Narkolepsie

Diskussionen um Schlafapnoe, RLS, Idiopathische Hypersomnie und ähnliche Schlafstörungen

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ice_angel29
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Keine klassische Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon ice_angel29 » Di 19. Apr 2011, 10:42

Hallo ,

ich bin seit einigen Jahren in einer Beziehung zu einen Narkoleptiker- ich selber bin nicht erkrankt.
Mein Lebensgefährte ist 28 jahre alt und hat die Narkolepsie wohl seit dem 6 Lebensjahr - verursacht durch einen Schlag auf dem Kopf.
Nach 1000facher Ärzterennerei und zig psychologischen Sitzungen haben wir eine Klinik in Berlin gefunden die sich seiner Sache annahm und die Diagnose Narkolepsie nach 18 jahre rennerei stellte, zugleich sagen die Ärzte in Berlin das es keine Klassische Narkolepsie ist da bei ihm beispielsweise kein HLA Gen nachweisbar ist sondern ein artverwandtes Gen das nicht weiter erforscht *super*.zudem hat er auch keine Kataplexien.
Zudem berufen die sich darauf das es eine hirnorganische Narkolepsie ist. Er ist seit dem 17 Lebensjahr mit Ritalin 70mg/Tag eingestellt da sie vermeintlich ADS diagnostiziert haben. das hat ihm vielleicht das Leben gerettet. Ritalin nimmt er heute immer noch und Vigil... beides ist erträglich und er kommt so durch seinen Alltag .

Was für uns und die Ärzte unerklärlich ist , ist das er nicht von allein Wach wird ... wenn ich ihn nicht mit Gewallt und Geduld wecken würde ( die Weckarie dauert bis zu 1 1/2 stunden tgl) würde er bis zu 22 stunden durchschlafen ohne aufzuwachen.

Kennt jemand von euch dieses Problem auch ? Und wenn ja wie geht ihr damit um?

Vielen Dank

ice

bobby
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Re: Keine klassische Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon bobby » Di 5. Jul 2011, 20:35

Hi ice_angel29 :)

ice_angel29 hat geschrieben:...Mein Lebensgefährte ist 28 jahre alt und hat die Narkolepsie wohl seit dem 6 Lebensjahr - verursacht durch einen Schlag auf dem Kopf.


Fast alle Betroffenen, die ich kenne, leiden an der sogenannten idiopathischen Narkolepsie, die also durch keinen (erkennbaren) aüßeren Umstand entstanden ist.

ice_angel29 hat geschrieben:...Nach 1000facher Ärzterennerei und zig psychologischen Sitzungen haben wir eine Klinik in Berlin gefunden die sich seiner Sache annahm und die Diagnose Narkolepsie nach 18 jahre rennerei stellte, zugleich sagen die Ärzte in Berlin das es keine Klassische Narkolepsie ist da bei ihm beispielsweise kein HLA Gen nachweisbar ist sondern ein artverwandtes Gen das nicht weiter erforscht *super*.zudem hat er auch keine Kataplexien.


Hinsichtlich der Gentests muss ich sagen, dass ich von immer mehr "Ausnahmen" höre, die nicht das besagte Gen besitzen und dennoch an Narkolepsie leiden ;) :?

ice_angel29 hat geschrieben:...Zudem berufen die sich darauf das es eine hirnorganische Narkolepsie ist. Er ist seit dem 17 Lebensjahr mit Ritalin 70mg/Tag eingestellt da sie vermeintlich ADS diagnostiziert haben. das hat ihm vielleicht das Leben gerettet. Ritalin nimmt er heute immer noch und Vigil... beides ist erträglich und er kommt so durch seinen Alltag...


Letztlich hätten sie ihn mit der sofortigen Diagnose "Narkolepsie" auch nicht anders medikamentös behandelt.

ice_angel29 hat geschrieben:...Was für uns und die Ärzte unerklärlich ist , ist das er nicht von allein Wach wird ... wenn ich ihn nicht mit Gewallt und Geduld wecken würde ( die Weckarie dauert bis zu 1 1/2 stunden tgl) würde er bis zu 22 stunden durchschlafen ohne aufzuwachen...


Leider kenne ich niemanden, der das Problem hat. Untypischerweise kann ich zwar auch sehr viel schlafen (bis zu 36 Std. liegt mein persönlicher "Rekord" :| ). Doch ist es nicht so, dass man mich nicht hätte aufwecken können. Zwar sind die Hauptsymptome für alle bei der Narkolepsie klar umrissen, doch gibt es bei jedem einzelnen Betroffenen immer eine mehr oder minder grosse "Grauzone", die die Symptomatik "einzigartig" macht. Von daher will ich Dir hier Mut machen, die Suche nach einem Gleichgesinnten für Deinen Freund nicht aufzugeben :) .

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

jon
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Re: Keine klassische Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon jon » Do 7. Jul 2011, 14:54

Hallo,
Es hört sich so an, al ob dein Lebendspartner einen sehr starken Tiefschlaf hat.
Wenn ich mich mittags "ausruhen" lege (vorgesehen für 30min)schlafe ich 2 Stunden am Stück und nichts kann mich aufwecken, egal was. Die einzigste Methode ist, mich aus dem Bett, auf den Boden zu werfen, da werde ich automatisch wach. Sonst kann man auf mich einprügeln, mich schütteln so lange du willst ich wach nicht auf.

Dies macht es auch schwer, im sozialen Umfeld, z.B beim freund eines Kumpels zu übernachten, weil du ihm 100% vertrauen musst, dass er keine scheiße macht, wenn du schläfst, selbst wenn er angetrunken ist. Wesshalb ich nur wenige aber richtige Freunde habe. Ihr habt viele freunde, davon nennt ihr ein paar Besste Freunde, diese Beste freunde, sind die, mit denen ich etwas unternehme, nur wenige kumpels.

Ich wusste garnicht, dass Nakolepsie durch einen schlag aud den Kopf verursachr werden kann.

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Narki
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Re: Keine klassische Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Narki » Di 19. Jul 2011, 22:54

Hallo Ice Angel
bobby hat geschrieben:Zwar sind die Hauptsymptome für alle bei der Narkolepsie klar umrissen, doch gibt es bei jedem einzelnen Betroffenen immer eine mehr oder minder grosse "Grauzone", die die Symptomatik "einzigartig" macht.

Wie Bobby treffend schreibt, hat jeder Narki seine eigene Narkolepsie, weshalb es nicht leicht ist, klare Aussagen zu machen.

Ohne Dir oder deinem Freund zu Nahe treten zu wollen, könnte es vielleicht in Bezug auf die Diagnose und die Bemerkungen der Ärzte helfen, wenn Ihr folgende Fragen diskutiert:

1.) Ein Schlafzyklus dauert bei jedem Menschen 60 bis 90 Minuten. Wie lange schläft dein Freund normalerweise? Könnte ein Versuch, ihn 30 Minuten früher zu wecken (wenn er am Ende eines Schlafzyklus ist), etwas bringen?

2.) Hat dein Freund tatsächlich keine Kataplexien oder ist er sich dessen nicht bewusst, weil er seit früher Kindheit lernte, sie zu ignorieren?

3.) Wenn Du deinen Freund wecken willst, steckt er dann im Tiefschlaf fest oder könnte es auch eine Schlaflähmung sein?

Ein kleiner Tipp, wie man jemanden gut wach kriegt, ist: zuerst die Handinnenflächen und danach die Finger richtig fest massieren.
Probier's mal aus :wink:

Gruss,
Narki

PS: Der fachliche Beirat der SNaG schreibt: HLA-DQB1*0602-Marker: Es gibt ca. 20% Narkoleptiker, welche diesen Marker nicht haben, aber auch ca. 30% Gesunde, welche den Marker aufweisen. Deshalb kann aufgrund dieses Markers keine Diagnose gestellt werden.


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