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Wachwerden bei IH

Verfasst: Fr 27. Aug 2004, 15:12
von Pantera
Es sind ja auch ein paar unter euch, die an Idiopathischer Hypersomnie leiden, und ich wüsste gerne, ob auch ihr das Problem mit dem Wachwerden kennt:

Meine Ärztin riet mir dazu, mich tagsüber ab und zu hinzulegen, wenn es gar zu schlimm mit der Müdigkeit wird. Das mach ich aber total ungern, denn wenn ich erst mal eingeschlafen bin, kriegt mich so leicht nichts wieder wach! Es kann dann passieren, dass ich trotz verzweifelten Bemühens immer wieder wegnicke, und um dann tatsächlich wieder in Gang zu kommen, also mich zu erheben und aufzustehen, brauche ich solche Mengen an Energie, dass ich schon wieder todmüde bin! Kennt ihr das auch?

Außerdem wüsste ich gerne, wie ihr mit Einladungen zum Übernachten bei Freunden so klarkommt. Für mich ist das jedesmal eine superunangenehme Sache. Erstens schlafe ich in fremden Betten grundsätzlich schlecht, und zweitens ist es mir sooo unangenehm, wenn ich morgens bei meinen unkoordinierten Aufstehversuchen Zeugen habe! Ich finde es auch schrecklich, mich direkt nach dem Aufstehen unterhalten zu müssen etc., dazu muss ich mich geradezu unmenschlich zusammenreißen.

Wem geht es ähnlich (oder vollkommen anders)? Ich wäre froh über andere Erfahrungsberichte zum Thema Wachwerden. Diesen Aspekt der Krankheit finde ich mit am quälendsten, fast noch schlimmer als die Tagesmüdigkeit.

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: Fr 27. Aug 2004, 16:47
von Sara
Also, als ich im Februar 04 meine Diagnose bekam und herr Mattis mir sagte, ich sollte gezielte Schläfchen halten, nur so eine Halbe Stunde oder noch weniger, da lachte ich. Ich konnte mir absolut nicht vorstellen, dass ich das schaffen könnte. Genau aus den selben Gründen wie du, Pantera. Mittlerweile klappt das recht gut. Ich habe zwei zu Hauser's. :D
Eines in Bern, bei meinen Eltern und das Andere beim meinem Freund im Basel-Land. Anfangs hatte ich das Problem auch, in Basel nicht schlafen zu können, oder eben zu viel ... eben nicht so, wie ich es zu Hause hatte.
Dann merkte ich, das ich in Basel weder gleiche Klimabedingungen, noch gleiche Kosmetikartikel (Douche, Schminkzeug, ... einfach das was ich mir zu Hause gewohnt war) hatte. Zu Hause hatte ich zum Einschlafen immer in bestimmtes Ritual. Und zum Erwachen eben auch.
Ich esse zum Beispiel immer etwas ausgwogenes, nicht zu schwer, aber nahrhaft, damit meine Verdaung beschäftigt ist, aber nicht spürbar. Also... überfressen ist nicht drin, sonst penne ich 2 Stunden.
Wenn ich gegessen habe, stehe ich auf und mache ein paar Kraftübungen, ... warm krigen, verdauung anregen. Dann nehme ich ein halbes Dextroenergen und lege mich schlafen. Ich schaue immer darauf, dass ich eine Zigarette und ein Feuerzeug neben dem Bett habe, jedoch keien Aschenbecher (Bevor ich mich entgültig schlafen lege). Die zweite Dextroendegenhälfte liegt auch da und Wasser. Wenn ich nun den Wecker höhre... Natel, dann zünde ich als erstes die Zigarette an, dann neheme ich das Dextroenergen in den Mund und gurgle es mit dem Wasser runter. Dann bin ich hellwach und ausgeschlafen. Der eigentliche Schlaf dauert zwischen 10 und 30 Minuten. Wichtig ist, dass ich mich nicht schlafen lege, wenn ich totmüde bin... ich muss bei klaren Gedanken, entspannt und wohl sein.
Dazu habe ich mir einen Koffer eingerichtet, der ich mühelos immer und überall hinnehmen kann, aber nicht muss. Das zweite ist der Rucksack mit all den kleinen sächelis...
Manchmal reicht auch schon ein Stück Schockolade vor dem Schlafen und ein glas warmes Wasser. Das Dextroenergen darf einfach nicht fehlen.
Ach ja... ich schaue immer daruaf, dass ich einen Guten Geschmack im Mund habe, bevor ich entgültig einschlafen will... Ricola, oder V6-Kaugummi sind da sehr praktisch.

kommst du morgen auch nach zürich?

Liebe Grüsse

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: Mi 2. Apr 2008, 08:20
von Sandra
Also ich fühle mich morgens als ob mich jemand in meinem Bett festgeklebt hätte! Dann fühle ich mich ziemlich bewegungslos und nicht fähig auszustehen! Der Kopf sagt mir zwar, du musst jetzt aufstehen, aber es geht manchmal fast gar nicht! Wenn ich mich dann ganz doll zusammenreisse und meine nicht vorhandenen Energien zusammennehme, dann klappt es ab und an.Und wenn nicht, dann muss ich mich leider wieder mal krank melden und schlafe noch einige Stündchen! Wenn ich dann Stunden später beim Arzt sitze, in einem Zustand wo es meistens dann wieder halbwegs geht, ist es schwer diesem klar zu machen, warum ich gerade wieder da bin!
Nickerchen zwischendurch versuche ich zu vermeiden, da es mir danach noch schlimmer geht! Denn im Gegensatz zu Narkoleptikern, ist man nach den kurzzeitigen Schlafpausen überhaupt nicht erholt und fühlt sich noch beschissener!Zumindest ist das bei mir so!
Treffen mit Freunden sind in den Jahren immer weniger geworden. Zum Glück haben sie Verständnis für meine Krankheit, obwohl es ihnen immer noch schwer fällt, diese nachzuvollziehen!
Ich wünsche euch weiterhin viel durchhaltevermögen!
LG Sandra

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: Fr 4. Apr 2008, 23:06
von Lize
Such Dir ein Placebo!
Klingt ganz blöd aber das klappt!
Nehme immer eine Messerspitze Vitamin C 5 min vorm aufstehen. Unabhängig von meinen Medikamenten. Oder ich belohne mich. Oder mein Freund verspricht mir Parfüm und Schmuck wenn ich aufstehe! Ich weiß das das albern und blöd klingt und ich will mich bestimmt nicht lustig machen, es ist nur das was bei mir funktioniert.

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: Fr 4. Apr 2008, 23:11
von Nicole22
dsa ist lustig. so mach ich das auch mit dem vitaminen ;-) trinke jeden früh vitamin c um meine kopfschmerzen früh morgens zu bekämpfen... :lol:

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: Sa 5. Apr 2008, 08:29
von Sandra
Ich glaube ich würde meinem Freund an die Gurgel springen wenn er mir Geschenke anbieten würde, nur damit ich aufstehe. Für mich würde das bedeuten, das er mich überhaupt nicht enst nimmt und glaubt, das ich keine Lust zum aufstehen habe! Wenn ich sage es geht nicht, dann geht es nicht und wenn es doch geht, dann stehe ich auch ohne Geschenke auf! Sorry, aber so einen Blödsinn habe ich ja im Leben noch nicht gehört!

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: So 6. Apr 2008, 01:20
von Lize
Natürlich ist das Blödsinn! Sehr sogar! Aber solange dämliche Tricks so gut funktionieren ziehe ich sie chemischen Mitteln vor. Ob mich andere, die unsere Erkrankung eh nicht wirklich nachvollziehen können, ernst nehmen oder nicht ist mir völlig egal. Ich muss damit leben!

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: Di 29. Apr 2008, 11:22
von Pantera
Na ja, solange die Versprechen (Parfum, Schmuck) dann auch eingehalten werden, ist das doch okay, oder? Da hätte ich ja ganze Schränke voll mit dem Zeug ... :lol:

Klar - irgendwie kommt man (fast) immer aus dem Bett. Bloß dass man jeden Morgen so einen irren Kraftakt durchführen muss, das nervt doch ohne Ende. Ich glaube, wenn ich die Energie, die ich zum Aufstehen brauche, über den Tag verteilt zur Verfügung hätte, wäre ich beschwerdefrei!

Den Vitamin-Trick wende ich auch an, nehme meine 2 Vigil auf nüchternen Magen, in dem sich sonst nur eine Taxofit-Vitamin-C-Kautablette befindet. Das ist so ein Ritual, ich glaub eigentlich gar nicht, dass es viel bringt, aber es würde mir einfach fehlen.

Weitere Rituale einzuhalten, finde ich extrem schwierig. Auch beim kurzzeitigen Hinlegen tagsüber, das ja nicht mehr als 10, 15 Minuten dauern sollte. Ich kann eigentlich sicher sein, dass dann das Telefon klingelt, jemand an der Tür klingelt, jemand aus der Familie reinkommt und was von mir will, der Hund eine Bellattacke kriegt oder die Bauarbeiter draußen den Gehweg aufstemmen. IMMER!!! :evil: :evil:

Dann sagen immer alle: stell doch das Telefon ab, mach ein Schild an die Tür etc. Ja, was denn noch alles? Am besten fang ich gleich nach dem Aufstehen schon mit den Vorbereitungen für mein erstes Nickerchen an! Das ist doch gar nicht machbar, zumal ich, wenn ich das alles erledigt hab, viel zu erschöpft bin, um dann noch vernünftig zu schlummern.

Ach, Leutz. Es ist schon ein Elend. Und am schlimmsten sind die "Freunde", die sich das anhören, nur um dann zu sagen: Also, komisch, mir gehts immer genauso, ich bin auch immer so müde, ich könnte dauernd schlafen! Oooooh, was krieg ich da n Hals!!!! :x

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: Mi 30. Apr 2008, 13:16
von bobby
Hi Lize :)

ich werd' das Mal mit den Geschenken bei meiner Freundin ausprobieren. Ich werde hier berichten, wie es ausgegangen ist :wink: .

Viele Grüsse

Bobby :)

Lize hat geschrieben:Such Dir ein Placebo!
Klingt ganz blöd aber das klappt!
Nehme immer eine Messerspitze Vitamin C 5 min vorm aufstehen. Unabhängig von meinen Medikamenten. Oder ich belohne mich. Oder mein Freund verspricht mir Parfüm und Schmuck wenn ich aufstehe! Ich weiß das das albern und blöd klingt und ich will mich bestimmt nicht lustig machen, es ist nur das was bei mir funktioniert.

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: Mi 30. Apr 2008, 13:25
von bobby
Hi Pantera :)

vor einigen Jahren, als ich die Narkolepsie noch nicht mit allen Symptomen hatte, war bei mir damals ca. jedes zweite Aufstehen so, wie Du es beschreibst. Ich hatte damals auch noch "gute Tage", in denen ich keine imperativen Schlafattacken hatte (= wie auch bei der iH). Jedenfalls kann ich mich noch (schwach) daran erinnern, wie blöde das war. Interessant finde ich auch, dass ich mich also zeitweise gefühlt haben muss, wie Deiner einer :wink: .

:idea: Wenn Du aufstehst - denk an uns Narkoleptiker :wink: :!: . Wir halten zwar nach dem Aufstehen kurz durch, aber (ohne Medis) kommt "der Hammer" auch nach ein paar Minuten "geflogen" :wink: Ich schaffe es nicht diesem "auszuweichen", sodass der Einschlag "durchschlagend" ist und ich sabbernd in der Ecke liege :wink: :) .

Viele Grüsse

Bobby :)

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: Mi 7. Mai 2008, 11:47
von Urmels
..ich kenne dass eigentlich
auch schon mein ganzes leben lang.

frage mich heute noch, wie ich es trotzdem
bis heute schulich sowie beruflich so einiger massen
auf die reihe bekommen haben.
denke, da hat so jeder seine eigenen tricks :wink:

meine standart anzahl an weckern zum aufstehen sind sechs.
von denen höre ich meisstens aber nicht mal einen.
mittags hinlegen würde mir nichts bringen, da ich sonst gar nicht mehr
aufstehen würde.

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: Do 21. Aug 2008, 19:53
von LoVedel
JaJaaa.. die aufsteh Probleme kommen mir sehr bekannt vor :?
Es gibt wenige Tage da geht alles fast reibungslos über die Bühne.. aber es sind meist die Tage, wo man echt von 30min bis zu 2Std im Bett gefesselt ist!
Normalerweise war dieser Rythmus dann drinne, man muß aufstehen.. zur Arbeit..
Aber ich frage mich zu meiner jetzigen höchst "tief Phase" wie ich sonst diese übelst hohe Kraft aufbringen konnte, nach 20min ausem Bett *Kopf kratz* und dann diese Benommenheit, die denn ja auch noch ne weile anhält :evil:
Da muß man warscheinlich versuchen nen Strickten Plan jeder für sich einhalten..
Schlafzeit..
Abends nix mehr schweres Essen..
u.s.w.

Hab bei mir auch noch net ganz rausgefunden, wie ich was zumachen hab, damit ich super aufstehen kann und auch nicht so benommen bin :|

Re: Wachwerden bei IH

Verfasst: Mi 27. Aug 2008, 22:00
von Urmels
...gute Frage :roll: